[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

sugheart · 发表于 2007-12-21 00:24:24

一年前,我就在看以马的博客,再到后来的奇迹论坛.

此期间,我虽然是一个默默的读者,但无时无刻都被这里真挚的群体所感染.

获得了经验,获得了勇气,更重要的是获得了与病魔做斗争的信心.

这一年,爸爸和我们一起走过来了,我泪流满面,

我期待,我们会一直用心的做下去,

爸爸,愿我们一起等到癌症攻克的那一天.

用我以下的贴子与这里所有的战友共勉!

[此贴子已经被作者于2008-7-5 21:49:39编辑过]

sugheart · 发表于 2008-2-29 23:42:07

爸爸的病情小节：

1 概况：2006年八月起腰疼，逐步腰疼，背疼，起身行动不便，2007年1月做病理确诊为为肺腺癌骨转移，晚期。左肺下叶肿块3.0cm×3.8cm

2 治疗原则：考虑爸爸性格心理，及对癌症治疗过程的认识。决定坚决给爸爸瞒住病情且不破坏爸爸自身机体，所以这一年多一直给爸爸说的是其他病，他再痛苦再怀疑也坚决的说不是，为此我更换了爸爸的病历，检查报告，用药包装等。一年来再没去医院，没做任何放化疗及检查。完全的家庭式治疗。

3 病情进展：2006年8月至2007年1月病发期，2007年1月病情加重，已不能正常起身翻身，胸闷腹涨严重，服用易瑞沙注射艾本等各治疗药物后起效明显，10天后即见效，2007年3月部分缓解，2007年6月症状后完全缓解，此后与常人无异，2007年11月开始有不适感，开始易瑞沙耐药，12月加重，后换特罗凯邦罗力后有缓解，2008年1月底骨转移疼再次加重，2月初再换易瑞沙至今。目前状况，左肺下叶肿块2.2cm×1.9cm,原发灶控制有效。未出现肺内转移,未见淋巴纵隔转移,未见肝脑转移,骨转移仍严重，呈多发弥漫性，以肩胛与脊柱为重。目前状况除骨转疼痛外，多为消化精神系统受损造成的食欲，睡眠不佳，消瘦，营养不良精神萎靡。

4 治疗方案：靶向+免疫+中药+食疗+精神+对症治疗

靶向：2007年1月16日起服用易瑞沙直到2007年12月4日症状进展换特罗凯，2008年2月6日又重返易瑞沙至今。易瑞沙在服用10天后完全起效，11个月时耐药。特罗凯在服用后第17天时完全起效，后效果时好时坏于2个多月后停用。重返易瑞沙在第19天时起较重皮疹，但症状改善尚不明显，CT显示有效。第1个月用英版易瑞沙，后一直用印版易瑞沙。特罗凯一直用罗氏正版。

免疫：2007年1月注射一次五倍量卡介苗，一年来不间断定期服用盐酸左旋咪唑，2007年12月连续注射10次胸腺五肽。

中药：先后采用西安，北京，上海三个地方四种中药，一年多来有一半以上时间在服用。

食疗：一年来注意各种饮食结构。清淡，营养，抗癌三者为主线进行调配，种类较多，各期间均有变化，此不详述。

精神：始终保证爸爸的情绪心情较好，克服对病情的怀疑恐惧，家庭温馨和睦，凡事以爸爸的意念为主（除过靶向是每天必吃），爸爸在状况好时经常出外摄影，或家里人一起打牌娱乐，活动不自如时（2008年2月以前）也能用电脑打游戏调节心情。

[此贴子已经被作者于2008-3-1 9:26:27编辑过]

sugheart · 发表于 2007-12-21 00:43:01

一初始过程及诊断

2006年8月下旬逐步开始腰部骨头疼痛；

2006年10月,疼痛加重,做CT,腰椎1压缩性骨折

2006年12月,背部,腰部疼痛继续加重,起身,翻身不便.

2006年12月30日.做CT,并核磁共振查脊椎,发现胸八,胸十,腰一压缩性骨折,

并查到左下肺肿块2.6*3.0*3.8cm

2007年1月12日肺穿刺活检病理结果:肺腺癌,骨转移.

[此贴子已经被作者于2007-12-21 1:02:54编辑过]

sugheart · 发表于 2007-12-21 01:31:18

二症状及治疗过程

2007年1月12日病状：不能正常起身、翻转，有轻微咳嗽，胸腹间涨痛，涨痛严重时呼吸困难，左胸隐痛。

1月12日开始治疗:

前期方案:

1月14日开始服用抗癌中草药,每日煎服,早晚各一次.

1月16日左上臂打卡介苗,一月后起肿,二月后流脓,半年后脓消失.

1月16日注射艾本四支,2月10日第二次四支,3月下旬第三次四支

1月16日起开始服用易瑞沙,第一个月英版,后开始一直印版.

1月14日起服用灵芝胶囊,花粉,2月18日起加灵芝孢子粉

1月25日起连续三日服用盐酸左旋咪唑,每天一次,每次六粒,后间隔十一天重复.

病情进展(1-8月):

1月12日：病情严重，已不能自主活动，背骨痛，腹涨加剧；

1月13日-14日：继续加剧；

1月15日：吃止疼片半粒，有缓解，奇曼丁；

1月16日：打完艾本，胸疼骨疼最为严重，吃止痛药；

1月17日：下午有好转，晚上痰中有黑色血；

1月18日：继续痰血7-8次，胸痰持续，体温37.4℃；

1月19日：痰血十二次，疼痛加重，下午换止疼药：路盖克，晚上有缓解；

1月20日：再度好转，继续吃路盖克，一天共痰血六次，小便棕黄，晚上左肩出现小肌肉肿块，休息不好；

1月21日：左臂小肿块影响休息，继续吃路盖克，痰血3-4次，下千吃云南白药止血；

1月22日：咳痰剧烈，但未出痰，休息仍然不好，上午共咳痰二次，有少许血，上臂肿块痛加重，影响休息，背痛、胸痛、腹痛进一步缓解；

1月23日：起身已可自行，痰血已停，止疼片、白药均停，体热；

1月24日：中药加大黄降热，10点半左右难受，腹胀厉害，12点以后服用蜂王浆后，难受异常，2点半汗出许多，头手冰凉，躺下稍微好转，一会上吐下泻，3点半后，有所控制，5点多后逐渐好转，晚饭流食后，精神恢复；

1月25日：状态稳定，已不用止疼、止血；

1月26日：下午出门散步一小时，精神良好；

1月27日-2月7日：情况稳定，骨痛与胀（腹上部）大为缓解，左上臂肿块有所减少，但仍疼痛，全身尚有不知明不舒服，睡眠不好，每天腹泻二到四次，为易瑞沙所致；

2月8日：针对晚上休息不好吃安神补脑液，有所好转；

2月9日：睡眠良好疼痛减少，病情有所控制；

2月10日：再次注射艾本4支，随后有一至二天不适，立刻好转；

2月10日-3月15日：情况一直稳定，骨痛逐步消失，仅腹涨仍旧维持；

3月15日-6月底：继续好转，除腹涨外其余症状基本消失，可进行1小时体育活动，精神、饮食、睡眠均良好，每晚腹泻2-4次，其间偶尔仍有不舒服状态，易疲劳。

7月,8月,停止服用花粉等蜂产品,腹涨消失,身体基本恢复到正常状态,除满身皮疹之外,未有其他较明显不适,骨疼完全消失.

[此贴子已经被作者于2008-2-1 23:41:38编辑过]

sugheart · 发表于 2007-12-21 02:08:22

三治疗原则

1 因为父亲母亲的心理承受力很弱,和本人对癌症的认识,认定心疗的地位是无比高的,所以在这一年里,完全隐瞒了病情,更改了病历及诊断书,更换了药物敏感字眼的标签,无论何种情况都给予合理解释与坚定信念.一年来没再去医院做过任何检查与治疗,所有的进展由我根据询问专家,查阅资料,登陆论坛等方式而得方案并实施.

2 癌是身体某部分机体不断疯长的非正常细胞,心情沮丧,信心失去,治疗不当,免疫力下降,身体功能减弱都是诱发其进一步发展的动因.所以,用靶向治疗药物控制病情(耐药后换药再控制),用食疗锻炼增加身体抵抗力,用偏方及药物提高免疫力,用合适中药对身体进行辅助调理,用无畏与信心去耐受病痛期待明天是我们一起斗争病魔的原则.(坚决不放化疗,那是破坏免疫力的一个主要根源)

3 医院检查与治疗当然可以对症,但是往往会增加新的心理负担,一次又一次知道那么多参数起不到什么什么根本作用,不精心的医生往往会贻误时机,标准的治疗方案过度用药更是对身体的摧毁.所以保证好的心理与吃饭休息大小便就不要慌,一定要有持久的勇气,控制,信心,耐受,坚持,是我陪伴我亲爱的爸爸战斗的口号.

因为身边一个个鲜活的例子太多太多,所以我很相信我的原则,一家之言,各位朋友可以探讨.我顶着压力坚持了一年,和爸爸及家人又幸福的度过了一年,虽然现在和以后的难关会更多,但我真的很相信上帝,这种病我们用客观的科学去控制它,用主观的信念去征服它,期待明天!

[此贴子已经被作者于2008-1-5 0:11:46编辑过]

sugheart · 发表于 2007-12-21 02:41:01

四近期病情.

耐药,不可避免的同样出现在爸爸的治疗过程中,九月底爸爸已开始有不适感的出现,十一月初开始有疼痛感,那时不巧的是易瑞沙也要没了,原来取药的渠道突然关闭,还是以马,我这里的精神灵魂,及时给我援助,使我没有给爸爸断药.但是更迷茫的选择使我为难,这么多耐药后方案我选择哪一个,这对于每一个差异个体都是不同的.

父亲的疼痛和一年前还略有不同,骨痛减弱,后腰与两肋的抽痛加剧,11月26日再次注射艾本效果不是很大,随后开始连续注射十天提高免疫的胸腺五肽(欧宁),最终还是采取了一个比较稳妥的方案:12月7日开始服用特罗凯(继续不去医院,以免爸爸知道病情),同时更换了中药(在北京购买,本论坛的贴子推荐的),继续服用左旋咪唑,灵芝胶囊及蛋白粉等.

但是我知道易耐药再服特有疗效的希望不多,我每天都在祈祷,祈祷它副作用与疗效的出现,七天过去了,没有变化疼痛还在加重,并还出现了严重的牙疼,十天过去了,还出现了一次最严重的疼痛,连我都在怀疑继续的可行性,我咨询的本地的有名的肺癌专家都说再没效果就不用再吃了,而且能坚持到春节就不错了,我心一冷但还是无畏.去年这时候他也说能到当年春节的,这不我们挺过了一年.我相信爸爸,相信我自己.昨天,也就是二十号,我终于看到了缓解的效果,一天没有大的疼痛,其他情况均有正常趋势.爸爸又一次得到有效控制,我欣喜而泣,我还会坚持,爸爸,我们一起再往下走下去,科学会不断发展的,以后那就会象消炎一样简单,真的!

[此贴子已经被作者于2008-1-5 0:12:28编辑过]

asuoka127 · 发表于 2007-12-21 09:27:03

你好sugheart,看了你的帖子我似乎看到了点点希望，我妈妈也是非小腺癌，同你家人一样选择了没有告诉患者病情，妈妈生性豁达见我们成天嘻嘻哈哈也没怎么在意。我妈妈是因为腰痛进院的，检查发现是骨转到T8。9上个星期做了个骨水泥手术现在病患处已经不痛了，只是偶尔会感觉手酸脚酸，妈妈还没有开始吃易瑞沙只在医院做了次动脉的介入然后现在在打一种叫万特普安的药物。骨水泥手术后妈妈一直说肺部的病灶位置有点点痛，让我非常担心。

microsun · 发表于 2007-12-21 12:19:41

中药一直吃吗，吃的谁的药？

我爱妈妈1982 · 发表于 2007-12-21 14:17:58

sugheart你好，看到你爸爸服用特罗凯有效真替你高兴。我妈也是肺癌骨转移，现在服用易瑞沙一个半月了，我也是很担心耐药后的治疗方案，看到你的信息后，给了大家很大的希望，妈妈是我的全部，我不能没有她，所以我同样坚信，我们的家长都能等到ca攻克的那一天的，一起加油！

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