[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

sugheart

回 weiwuzi:

   感谢您的关心与给我问诊的信息.确实,在特罗凯两个月后,因病情急剧恶化后赶紧调整,还是采取了直接换易瑞沙的方案,

  今天是第7天,效果与病情进展再交替,每天每时每刻都在观察以备调整,各种药的副作用太多了往往和症状会混肴,一定要细心,

  还要为抉择的信念去疼苦,每个用药的利与弊,进展还是药效,下一步,下一步,有时脑子会想的恶心,但是我坚信,会让爸爸好转的,

  一定要有坚定的信念.

  无数次,想过了去到医院会怎么样.我的痛苦的爸爸几乎没有什么姿势能让他不痛苦,在家里我们可以调整各种姿势的

  靠垫让爸爸维持一会儿,然后在调整(几乎没法睡床),在家里,可以随时做各种爸爸想吃的东西,想喝的东西,在家里,可以很清静的休养,爸爸在难受

   时不想让任何人看到,我们在家里可以拒绝任何人来的(包括亲朋好友),在医院呢,还不把人闹死.

  再则,医院能有什么好的方案了,西安的医院我问遍了,都说没有好办法,只有支持疗法,那在家里才能是最好的支持

   坚持,爸爸会好起来,爸爸的血常规项目比许多做放化疗病人的要好的多,白细胞,血色素,血小板全部正常,

   前几天医生看了,觉得很难得是一位得了一年多晚期癌症病人,并吃了一年多各种药物,所以,我坚持的原则使爸爸

   的各种正常生理机能维持下来就是胜利,我相信爸爸和我还会战斗下去.

   也祝愿weiwuzi的父亲身体康复,也祝weiwuzi新年快乐,保重身体,一切如意.

 

[此贴子已经被作者于2008-2-12 22:00:34编辑过]

sugheart

五点多爸爸休息了一会儿,吃了一碗面糊,有了一些精神,刚才还声音洪亮的给远方的好朋友通了电话.

和上次注射邦罗力比较,情况比较相似,今天又是易瑞沙的第7天(常规起效的时间),所以我判断这些症状应是

药物逐步起效的前奏,如果明天能进一步好转,就可以说明方案转换成功了.

易瑞沙11个月到特罗凯2个月再到重返易瑞沙,艾本5次+邦罗力2次控制骨转,

春节期间的症状恶心,呕吐,腹泻,失眠,浮肿,食欲不振,打嗝,小便橙黄,吞咽困难都一个个克服并缓解了,

爸爸,好样的,再战胜了疼痛与行动不便,我们就回重回到去年那段易瑞沙的快乐时光,

也会象clf6019老伯那样坚强不屈创造奇迹!

春节七日,陪了爸爸七天七夜,春节平安的度过了,

又打破了三个月前某专家说我父亲过不了春节的定论.

我还要在明年春节和爸爸继续欢度佳节,把酒天伦.

[此贴子已经被作者于2008-2-12 22:01:20编辑过]

filan

苏哥，我已经买到印度版易瑞沙了，不过还没到用的时候也还不知道效果，

加油，新的一年心想事成，我们大家都是。

另问一句，你的新家多少平米啊？装修花了多少钱？带家电吗？

[此贴子已经被作者于2008-2-12 19:58:21编辑过]

sugheart

回filan,呵呵,怎么问了我一个题外的问题呀,看来是让我轻松些吧.

说到这是很欣慰的,前年8月,西安楼市涨价之前买的买的,西安的高新,黄金地带,3400元/平方,112平方米,

还办成功了公积金贷款,现在看来是很便宜的.装修到现在花了六万八,就是还有一点没完,家电家具都还没有.

爸爸很想看看我装修好的房子,那是在春暖花开的时候,快了.

filan,易瑞沙先留着,到合适的时候在说,如果起效那真会有令人鼓舞的效果,

不论怎么样,有备无患,愿你及你家人一切平安,如意!

爸爸晚上又吃了大半碗西红柿鸡蛋面,现在气色挺好的在看电视,加油,爸爸!

[此贴子已经被作者于2008-2-12 22:57:51编辑过]

hanyi

    一口气看完了sugheart所有的帖子，真的好感动！你的父亲会为有你这样一个坚强果断孝顺的好儿子而骄傲的！我比较支持你的治疗方案的，在这一年多的时间里你不断的遇到挑战然而又不断的将它们击败，好样的，加油！相信会有奇迹的出现！我也会时常可以借鉴你所提供的方案，更多的是学习你面对困难的勇气和坚定！

sugheart

1 易瑞沙第8天,邦罗力第6天.

2 昨夜睡眠好转,不知是否为加量吗啡的作用,上午九点半起床,早饭一碗小米粥,午饭一碗小米粥,一个黑芝麻饼

  还喝了我做的鸭子汤,比较赞赏.晚饭是蔬菜面糊,总之吃饭一般,但总算逐渐有食欲了.白天比较犯困,

  在长沙发上眯了好几个小时.剧疼一直没有还比较庆幸之时,九点多开始了一阵的不舒服,临睡前快十二点

   因去卫生间不慎扭了一下,又开始坐卧不宁的不舒服.

  想办法让爸爸稳定,在合适支撑点,调整,一直陪着爸爸,一点到一点五十能坐着眯了,现在尝试标准靠姿睡觉,不知能否睡着.

   用药维持原样,美施康定继续保持一天两粒,今天爸爸还说多了个疼点,为右肋骨下靠中间部位,

   我查了些,考虑是隔肌的可能性大,

  应与前几日打嗝有关吧.大便一次,为近四天第一次,初三之前可是腹泻呀.

3 今日照例问诊附属一院主询专家,他对我描述的父亲春节七日情况比较满意,认为应该继续按我的方案执行下去.

  原先说到父亲恶心,他想到了脑转,但吃消化药后缓解可以否定.对于浮肿他认为除过血液循环还有蛋白缺乏的原因,

   但问题不是很大,如果持续吃饭会缓解.

   疼痛他还是建议用多瑞吉缓解,说我上次贴在背上效果不是很好,应贴在前胸骨上.

   对于防止骨转移截瘫他说一般都是三种方法:放疗,骨水泥,双膦酸盐,但前两种目前不适合我爸,那就看邦罗力了.

   另外,易瑞沙对骨转的抑制比特罗凯应稍微有作用些,所以再观察几天看综合效果吧.

4   目前给爸爸把中药与免疫力药停了十几天了,用药就是靶向+消化+护肝+止疼,激素药(宜利治)也停了四天了,

    但爸爸脚还是有些肿,比昨天严重一些,疼痛时好时坏,还没摸着规律,准备去省人民医院再挂个疼痛科问诊一下.

    爸爸好象睡着了,今天平稳度过.

sugheart

1 易瑞沙第9天,邦罗力第7天,天气渐暖,有些春意.

2 昨晚睡眠不如前夜,饮食一般,大便一次,小便正常,精神不怎么好,下午一点到两点多阵痛.

3 用药已经停了消化药,易善复减量到一次一粒,美施康定仍旧一天两次,十二个小时药效很准.

4 从近日情况看,父亲肺癌骨转,因靶向一年多来未停,现肺上的症状基本得到控制,恶性情况还未见出现.

  麻烦的是骨转,每次给爸爸抚背,都能感觉到背部骨头变形的厉害,心疼爸爸不知在承受多大疼苦.

  除过易瑞沙和邦罗力,其余的控制办法得去医院,又得权衡爸爸的心理接受,和治疗副作用.

  明天除过去问诊省医院疼痛科,还得考虑是否该针对骨转采取激进疗法.

5  附有关骨转移资料:

  【临床表现】

　　1. 骨痛是骨转移癌引起人们注意的主要原因。大多数骨转移癌在一定时期内并不发生疼痛。随着病情的进展才逐渐出现疼痛，此时患者家属才开始到医院诊治。

　　2. 大多数的脊髓压迫症的首发症状常是疼痛，疼痛存在的时间变异很大，从短至1天到长达数年不等。

　　3. 骨转移性癌痛可以发生在全身各部位，80％的骨转移癌是发生在脊椎骨。

　　4. 骨转移癌性疼痛一般多很严重，呈间歇性疼痛或持续性疼痛，日渐加重。

　　5. 此类疼痛尤其以夜间较重为特征，使患者在临睡前产生恐惧，顾虑重重。

　　6. 骨转移癌局部疼痛的程度从钝痛到深部难以忍受的剧痛。

　　7. 在活动和负重时常常加重。

　　8. 有病理性肋骨骨折时，从坐位改为仰卧位或相反运动或躯干侧卧时疼痛最严重。

　　9. 局部压痛是常见的，许多患者还可以诱发到叩击痛。

　　10. 在长骨负重时可以由于肉眼看不出的变形引起附加的疼痛。

　　11. 骨转移癌痛包括骨局部疼痛，放射到周围组织，牵扯性痛，压迫神经，肌肉痉挛和有关联的肌筋膜痛。

　　12. l％-2%的转移癌症患者发生脊髓或马尾压迫症。

　　13. 原发性癌瘤骨转移有一些好发部位，当这些部位受侵犯时，可表现出相似的临床症候群，被称为骨转移性癌痛综合征。这些经验性的总结为我们诊断癌症疼痛时提供了帮助。

    【诊断要点】

　　1、 骨转移性癌痛的临床表现根据其侵犯的部位和程度而不同。

　　2、 同一部位的骨转移，可有不同的疼痛。

　　3、 在很多患者中，用力、打喷嚏和咳嗽可使疼痛加剧是脊柱转移癌症的一个特征。

　　4、 疼痛的性质随压迫部位的不同而变化，需从神经解剖学去分析。要注意，在初诊时患者并不总是存在局部疼痛，疼痛可以被先前用的止痛剂掩盖，或因患者采取了保护性的体位暂时缓解了疼痛。

　　5、 需要积累经验。才能诊断准确。

　　6、 核磁共振是诊断骨转移癌的较重要的手段。

　　7、 据统计产生骨转移性癌痛综合征的原发性癌瘤依次为乳癌、支气管癌、前列腺癌、膀胱癌、食道癌、颈部癌及其它癌。

　　8、 全脊柱的普通X线平片检查是必要的，其中80%的病例能显示出骨质破坏，一个部位或多个部位椎骨的椎弓根消失或椎体萎陷(通常不累及椎间盘)。也许还能显示出邻近椎骨的软组织肿块。然而明显萎陷的椎骨，也许不是脊髓受压的部位。脊髓造影能提供脊髓受压部位和范围的有价值的信息。脊髓造影常与CT联合使用。脊柱X片可显示骨折、骨质破坏。脊髓造影可显示脊髓受压的部位，病变与脊髓的关系(髓内、髓外、硬膜下或硬膜外)即作到定位和定性诊断。

　　9、 脊髓CT及脊髓造影CT扫描可准确显示椎管管径除外椎管狭窄，钩画病变的范围及毗邻关系，使诊断更可靠。

　　10、 脊柱MRI除骨性病变以外的病变显示清楚，三维方向了解病变的互相关系，其增强MRI对肿瘤的鉴别更为有利。经过上述检查，大部分骨转移病变 (包括肿瘤引起的压迫)能定位、定性诊断。

yunyun

花了50多分钟，看完了整个帖子，泪流满面。从sugheart一个人身上可以看到成千上万个癌症病人家属的影子。我的爸爸也是肺腺癌多处骨转移，看着爸爸每天被折磨的身影，心真的在滴血。过的这么没尊严，过的如此痛苦，生活也许没有了色彩，但是，我们必须的坚持下去，也许我们的爸爸会创造奇迹。