自始至终——24个月的坚持

涛声依旧

转移灶有增多，父亲有什么症状没？原发灶的情况是怎样？个人建议目前强调精神治疗。
过多的化疗是否能耐受，这样能制作住肿瘤，但会此起其它器官的损伤。
怎不见你上QQ呢？这两个群都不见你的身影，快点来吧，你的到来会令这个群里更专业。
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weiwuzi

涛声你好，我在你的帖子上留言了。我现在又到了一个关口，一个面临艰难选择的关口：
综合这两天联系问诊的情况，想和大家交流一下，希望得到大家的帮助：
1、关于补做病理的问题。病理不明一直是我们面临的大问题，咨询后大致的看法如下：认为应该补做的，原因是1）到现在也不能完全绝对就确定是这种病，总还有哪怕万分之一的情况可能不是。2）对后续治疗很重要，比如脑部预防放疗，小细胞就应该，比如靶向治疗，小细胞就没多少必要3）关键是明确了病情认知，在病人家属心理就有了明确的交代4）大多化疗药物都有致癌作用，治疗中二次致癌的情况要考虑；
认为不需要做的，原因1)综合影像、更重要的是治疗史，几乎不可能不是癌2）无论小还是非小细胞，到现在化疗方案选择上没有多大差异了3）到现在，主病灶变小，转移灶本身很小，无论气管镜还是穿刺都很困难，更加之化疗已经使细胞形态发生改变，病理已经很难判断了。4）穿刺不能完全排除针道转移等情况。
2、关于化疗方案。指导医生给的方案为诺维本加卡铂，当时我对这个方案的疑虑很大，但是北京协和问诊的王毓洲也主动提到了这个方案，我当时讲了自己的疑惑：用过比较好的（紫杉醇）方案后还可以用诺维本？他回答很直接：你说的是价格高低。对于所说的一线、二线的问题，在上次换方案时，就问过任宏和肖菊香，当时解释是“没用过现在就可以用，无所谓一线、二线”，对这一解释我一直比较纳闷，但这两天问诊见到的大夫认可这种观点，同时通过一位学生向附属一院一位教授询问时得到的消息说:诺维本的方案在法国（好像是法国或者其他一个欧洲国家）属于金标方案。上次在肿瘤医院时吴敏慧不认可。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-10-13 14:19 编辑 ]

阿孟的妈妈

"出检查室，蹲在过道边抽了两根烟，然后有朋友邀约吃饭，喝了几杯酒，转过头自己独自流了一会泪，然后，然后给常联系的大夫打电话，商量下一步的化疗方案。"------现在医学已经查明吸烟是引发肺癌的重要因素之一,上次看大志吸烟也很诧异,为什么家里已经有病人了还不能引起我们的警觉?难道要让我们的孩子们也经受与我们一样的遭遇?

花开萼落

我觉得：如果医生有把握做成功病理，那还是做吧，一直这么治疗，有点盲目。
。。。。
肺癌这个病，有时候比想象的要快，也有时候比想象的慢。想当初医生的口气断定我爸也就活三两个月，现在都快一年了。。。。
楼主，要做最坏的心理打算，才有信心治疗下去，病人也要有最好的心理状态，如果不告诉你爸而他心情好的话，还是不要告诉了，任谁知道自己得了“癌”都会恐惧的。
还有，治疗方面，我觉得你了解的多不一定大夫就认可你的，治疗的时候还是和大夫一起商量着来。毕竟，专业人士是大夫，他们见过的比我们多得多。。。。。
可能你整天在你父亲身边，感伤多。但我觉得没必要一直这么消沉，悲悲切切的。作为子女，我们尽心尽力就行了。说得残酷点，活着也不一定是幸福的，人都有死，只是早死晚死。面对绝症，我们只能按照常规一点点的来，奇迹，或许会有，但毕竟是少数，做最坏的打算，做最充足的准备吧！！！

[ 本帖最后由 花开萼落 于 2008-10-13 14:53 编辑 ]

奚琴

再选择化疗一定要谨慎。

wh72

一直关注楼主的帖子,心里有和奚琴一样的担心,再次化疗要慎重.

shihua52

肺癌还是应现认清病理，再做治疗为佳。

weiwuzi

这一周忙着挂号问诊、寻访医生、安排住院，偶尔上论坛看看，没来得及更新，想着我以前提过的“乌合智慧”的理论，觉得有必要和大家交流一下。
重复询问关于病理的问题，（现在最无奈的就是这个了，说实在话，尽管不感觉到是错误，但还是很后悔！这是最大的缺失、遗憾！）确实，我们都很难接受这种不幸降临我们头上的，先前论坛上的图存不是在中间也有疑惑吗？我到现在还清楚记得在上海问诊韩宝惠时碰到的那对东北兄弟：有病理，有免疫组化，化疗7次、放疗3次了，但得病的哥哥最末了还问韩“是不是就是那不好的东西？”一周的时间里通过各种方法见过好几位病理上的专家，他们的意见大致归纳起来是：没病理化疗太冒失，但是，不是癌的可能性也几乎不存在（一年的时间里见过的大大小小的大夫，没有一个讲过有可能不是）。和附属一院一个教授谈得最详细，他认为：肺腺癌是最容易影像误诊的，（纪小龙好像讲过有接近百分之三的恶性肿瘤属于误诊，我在他博客上留言请教的时候，他回避了谈诊断是否有误的问题，也只是回答“现在不晚，做穿刺活检”）但是针对我父亲的情况，他认为的理由是1）影像典型，像有分叶，边际明显，尤其是原发病灶位置、非孤立、有较明显的原发转移关系2）用药治疗过程，原话是：打化疗就能拦住，暂歇停下来就进展，能说明问题3）前期未化疗的一个月时间里，病灶进展飞速，主病灶增大接近百分之百，双肺弥漫，不会良性。我提到对后续治疗的影响，大夫结论简单：能供选择的不多。也是，我们小细胞、非小细胞方案用过了，而且二线两者方案差别不大，诊疗指南上小细胞不认可用靶向，但论坛上不时有病友也用了吗？
但是，我们确实是一笔糊涂账，大家吸取教训吧。
下面是一位专业医生针对我父亲的情况给的一些建议，贴出来，大家参考：

1)患者的腺癌的类型、大小、临床分期与现在的情况如何？有一点肯定，化疗对肿瘤细胞形态的变化肯定有，不过就是坏死、凋亡、肉芽和纤维增生，一旦有残留的癌组织仍然可以诊断。就是要当心一点，肺的怀疑腺癌（有些是影像科室的明确诊断）结果是错误的，这种病例并不少见。参考。

2)影像显示肺有占位性病变后，肺的重要检查中的一项就是痰细胞检查（收费低，价值高），上述患者肺中有多个结节，痰应该是阳性。如果痰中的检查一直是阴性（3——6次），然后再做支气管镜活检和刷片，如果再阴性，建议手术切除确诊，如果不能手术，最后选择做肺穿刺，有时肺穿刺在手术之前做。这是肺癌诊断的一般程序。
另：双肺弥漫结节影，有肺癌的可能，但也要良性结节病的可能，各种可能都有。还是建议首选痰细胞学。

3)有一个信佛的老人，301医院和协和影像学专家均诊断肺腺癌，老爷子不接受任何西医治疗，就吃中药，每月3000多元，几个月下来，肿块未小，儿子经济上受不了，找我做细胞学检查，细胞检查没有，我找来X光和CT片，用放大镜仔细观看，发现肺上叶这个直径4厘米多的肿块界限尚好，特别有淋巴管炎的迹象，我推论结核球的可能比较大，建议停止治疗。做儿子的如获至宝走了。这事就忘了。突然有一天，一个中年人给我送了一条烟，一直谢谢。我简直莫名其妙，一问3年多了，老爷子健康活着，什么治疗也没有，正常人一个，复查时，哪个肿块与3年前的一模一样，那些原诊断腺癌的大夫也犹豫原来的诊断。这个故事说明诊断肺腺癌时千万小心。如此故事我还有一些。这个故事也说明，肺穿刺非常重要，问题一般的二级医院不能做，有肺气胸的危险、穿刺技术的困难等等。所以对较大的肿块和肺已经不张的肺叶，患者能手术的手术后病理证实，因为符合手术指征，因此没有发生医疗纠纷的危险。

4)程序、规范、细节、认真永远是我们做医生的行为准则。牢记。

另外，关于化疗的问题。很感谢论坛上的朋友多次提醒我不能化疗过度，谈谈我的理解：
这两年时间里，先是一位亲戚，后又是一位邻居，确诊是癌（一个是胃，另一个是肾）后，放弃正规治疗，轮番用中药、偏方以及各种保健品，由于他们经济情况都非常好，所以并没有省事，但是，结果和医生的判断高度吻合：一个五个月，一个一年半。与之鲜明对比的是两位本家的婶娘，年龄大的38年前在附属二院确诊乳腺癌，手术了（时间太久，不知是否化疗），她现在坐轮椅的原因是因为中风；年龄要小一些的三娘非典时期确诊膀胱癌，二院认为手术难度大，后来在省肿瘤医院做了手术，术后进行了化疗，现在在县城的一个单位帮厨做饭。当然，类比例子没有多大价值，但正面的消息给人的鼓舞要大些！九月一日指导的专家见过父亲之后，很肯定继续化疗的可行。化疗会加速病情进一步恶化？我觉得，化疗之后病情恶化，原因很简单：化疗无效，难道不化疗病情就不进展吗？病情自然进展的过错也要加在化疗上？只要耐受可行，化疗有效，那么化疗就可行。出现化疗治疗性死亡的事也有，那是不计较后果的医院（当然可能计较别的）蛮干。靶向药暑假里已经准备好了，但我还不想贸然用，除了身在美国的那位同乡的告诫之外，我最主要是怕错失还可使用的方法。
当然，换方案之后的化疗会不会像前两次那样有效？我唯有祈祷！
回花开: 我以前有一种看法，认为网络更适合的是外显浮露，或者这是网络先天使然，我现在还这样认为。真正的心底感伤不合适在网络上流露的，我的表述没有真正称得上是悲切的。“生亦何欢？死亦何苦？”你说的真好，感谢你的开导。
至于你说的“医生未必听你的”，你不了解我们的实际情形，我必须要多了解些，我们比论坛上大多数人考虑的事情要多一些。上次在群上碰到有位病友讲他们用EP方案每周期花费都接近一万，这样子我们不行。我要多了解些，我要想尽办法和医生沟通，我们才可能坚持更长的时间。


[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-10-20 18:17 编辑 ]