自始至终——24个月的坚持

后知先觉

weiwuzi，你好！看到你的帖子了解了一些你们的近况，关于升白的问题，有一个很简单的诀窍，也不用打升白针的，在病人做化疗前后，煮上一到两根胴骨，那里边还有大量的骨髓，每日上午吃早饭前吃掉新鲜煮出来的大骨头，如果病人喜欢吃这样的肉骨头最好，如果很不喜欢就用一根吸管吸食骨髓即可。记得要上午吃，这样吸收很好，我们做化疗的时候就是用这个办法来提高白细胞的，我觉得比升白针要好很多。

手捧阳光

猪蹄+黄豆，是升白的。

weiwuzi

感谢大姐和阳光的建议！感觉大姐在食疗保健、医护经验上实在是了不起，记得大姐说过要开个自己的专题帖，可一直没找到，强烈建议大姐这样做，你的经验对大家来说价值非同寻常，大姐是不是准备准备？
大姐说的猪腿骨吸髓，先前有病友建议过，大姐知道（还记得？）大荔的带把肘子吗？在我们小县城找这些倒不难，只是我不会做，只是白水加盐煮，实在看起来不怎么会引起食欲，而我父亲对汤肉加党参、黄芪之类又很不感冒。吃甲鱼时汤里的肉桂、丁香都让他反感，前一段时间，弟弟有朋友从黄河里一晚上能捞到十多只野生甲鱼，送给我们的，养在阳台上我只疑心要饿死了。父亲刚查出病的时候，有一次他说他年轻的时候爱啃猪蹄，当时我高兴得什么似的！期间猪蹄起作用了吧，但不得不承认经常的猪蹄实在是倒了父亲的胃口，现在冰箱里冻的猪蹄像砖头。我现在对父亲的饮食是这样的态度：只要他感兴趣、有胃口，我们不刻意要求，无所谓忌口，比如羊肉，也不去多考虑其他，比如他在化疗期间很喜欢吃酸辣生菜心。
大姐说过的小柴胡汤丸，我们用过了很有效，这要感谢大姐！另外这段时间用得香砂养胃丸也不错。
白细胞的问题对我们来说倒是障碍不大，关键是血小板。卡铂的骨髓抑制确实厉害，而我们方案里的剂量又太大（每次500mg,卡铂剂量计算按AUC，先前老搞不明白，咨询过一些医生，大夫认可），一年时间里，七次用卡铂，毒性积累太可怕。所以这次化疗中有考虑骨髓破坏，当时自己拿主意准备中止后续的小化疗。好在大夫判断的有道理，血小板自身恢复很快。
要暂停化疗，无论这个疗程化疗是否有效。这个决断很无奈。紧接下来是不是绕过中药直接用靶向？一时主意还不很坚定。
靶向的第一步，筹钱，现在开始了，好在用房产证抵押贷款不麻烦。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-11-27 20:41 编辑 ]

weiwuzi

小猫你好，看过你的帖子，佩服你而且羡慕你们那么好的效果，向你学习。我不在西安，家在一偏僻的小县城，不能当面向你请教，可惜！

后知先觉

以前一直很有开帖的愿望，现在却因为琐事繁忙不能马上做了，关于你讲的煮猪蹄吃的问题要提醒你一下，骨髓是很好的增加白细胞的物质，但是猪蹄却因为胶质过多会引起血脂高的问题所以不要多吃猪蹄，我煮骨髓也很简单，用凉水冲洗之后用凉水开始煮滚，然后撇去沫子，加上盐和生姜用高压锅小火炖大概40分钟以上就可以了。另外甲鱼也很简单，洗干净之后直接加上盐巴和生姜清蒸或者清炖，我一直没有勇气自己做甲鱼一般都是去饭店里点甲鱼吃的。好东西不用放很多调料来调味，这样反倒丢失了自然的香味，你父亲如果喜欢吃清淡的，就像我讲的一样只放盐巴和生姜就可以了。
关于日常护理的问题，我在王府井的新华书店里买了中医古籍出版社出版的一本《中医养生百科》作参考，这本书从中医理论出发从饮食、起居、衣着、常见病、节气和健身的角度介绍很专业的养生知识；还有一本书是湖南科技出版社出版的《常见急症诊疗手册》，这本书是我在我们当年淘书的时候淘来的，里面有各种常见病的症状介绍和中西医的治疗方法。另外我舅舅就是我们当地很有名的医生，小时候受他的熏陶学了一点小知识。
其实，中医在调养身体方面也是很重要的，建议不妨给你父亲来一些中药调养。但是一定不能恶补，我很不赞成很多人给病人吃很多很补的东西，有时候也会适得其反的。我们到目前为止遵循什么新鲜吃什么，当时当季的新鲜东西最好。另外，你买的猪蹄如果在冰箱里放上两星期以上就少了猪蹄的原味了。冬天到了，我们现在时常烧一些羊肉汤喝一喝味道极美。在生活点滴中让病人随时能感受到生活的享受才是我们的目的。都是好东西堆切起来也未必是最好的。
关于写一些专题的想法还一直在，只是最近忙于学习一些专业知识而暂时放下来了。抱歉了，在这里有很多比我更专业，更细心的家属，他们的经验都是我们需要借鉴的宝贵知识。

weiwuzi

谢谢大姐！这个周末有空，试试大姐的方法。

花开萼落

楼主，你们不试放疗了吗？打算直接上把向？？？

weiwuzi

    花开你好，关于放疗的问题，在整个治疗过程中一直作为要考虑的重要手段，大致情况如下：

  我父亲在体检查出时，已经确定双肺广泛转移，且主病灶在近纵隔旁，所以当时就把治疗的主要方向放在内科治疗上，到开始化疗时，转移病灶布满上中下三叶、左右两肺。全肺放疗是不可能的，肺纤维化的副作用会致命，当时考虑把伽马刀放在化疗失败后、主病灶不能控制时的对症治疗上。
  
  后来，在化疗出现意想不到的效果后，又考虑过放疗（包括伽马刀），但是，尽管效果出奇的好，主病灶缩小到水平差的大夫从CT片上不留意都看不到，可肺叶上的小转移灶一直都有——尽管数目会减少，体积会变小。化疗就能挡住，一停下来就进展，反而主病灶（不足2cm）变化不大。这不仅是我们现在不考虑放疗（包括伽马刀）的原因，也是我很疑惑的问题。

  至于说现在要开始靶向，有一些考虑，找时间在和大家交流吧。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-12-11 11:25 编辑 ]