自始至终——24个月的坚持

后知先觉

针对农村家庭的坚持，我认为农村的生活环境相比城市又是比较优越的。比如说：蔬菜新鲜，空气清新，没有污染。
建议WEIWUZI为父亲买一个好点的榨汁机每天榨一些胡萝卜汁什么的。早上也不妨榨豆浆喝。用黄豆，花生和芝麻做，也可以适当增加一些杂粮，比较而言可能也就是榨汁机贵了些，但是我不赞成你去买菲利浦这类机器，太贵了，我在市场里买了一个酒店专用的三合一榨汁机（豆浆+榨汁+搅拌），总共花了390元，机器超好，先生以前不喝豆浆的，现在却不喝牛奶每天念着要喝豆浆了。另外也可以用一些新鲜的蔬菜榨成新鲜的汁液来喝，但是不要每天一成不变的喝，否则病人会厌烦的。你也不妨看一些关于自然疗法的资料借鉴一下。不一定要花很多钱，我们现在除了特罗凯其他的药物就比较便宜了，在广安门开的药方，上次和张培彤医生确认过可以长期服用，现在是连续吃一周时间就停一段时间，差不多一个月的时候再继续喝，对中医治疗倒不一定能治好，但是调养还是很不错的。对了，我发现这个药方里竟然没有一味补药。自我感觉疗效还是有一些的。另外纠正你的一个观点，中药在夏天天气极热的时候会有影响胃口的问题，一般情况下不会直接影响胃口的。现在这个时间就应该是用中药来调养的时候了。我买了一本中医古籍出版社出版的《中医养生百科》看了一看，从养生学角度来重新设计每天的饮食，从生活习惯上改变一些以前的旧习惯，也许算是从生活习惯的改变上来抗癌了吧。我的一个医生朋友曾经告诉我，抗癌的资料有很多你不用每一篇都去看，人家说虫草好就一定要用虫草，应该看一些专业的书籍资料再去考虑自己该怎么做治疗。到今天为止，我们没有用过虫草，也没有吃过海参，先生很想吃那些补品，我告诉他：“我不能给你吃这些东西，第一，我们要把钱花在治疗上，第二，我不能确定这些补品能替代药物治疗，第三，我快没有钱了。第四，医生也说了红薯是抗癌佳品，咱们从吃红薯开始抗癌。”现在我也只看我感兴趣的资料，也配合养生学智是做一些生活细节的改变，这些不需要花很多钱的。先生现在坚持每天晚上9点前上床休息，早晨6点起床，喝胡萝卜汁、豆浆、稀饭再下楼锻炼，中午在家里看书、上网和看电视。我们也快没有钱了，但是不管有钱没钱，把重点放在有效的治疗上也许比花多少钱更为重要。
关于用药的经验来讲，我看到很多病友都在用进口药，其实很多国产药也可以达到相同的效果，如果不明白的话完全可以互联网来搜索的，只要有耐心，一定会有新发现的。
今天跑到很偏僻的一个小医院去打了23价肺炎疫苗，现在全宁波市都是进口的疫苗，我们一直找不到国产的疫苗，幸亏我找到了厂家，今天又省了一笔钱，也作了同样的一件事情。
WEIWUZI，如果你有什么问题可以直接问我的，我也会毫无保留的解答你的问题。在奇迹的平台上，我相信我们并不是拿资产来衡量一个病友或家属的。

weiwuzi

感谢后知先觉，在论坛上结识有真知灼见的你真的很有幸！
知道你们情况稳定，替你们高兴！你的努力和用心得到了回报，也给大家带来了希望。你说得对，路会越走越宽的，我再努力，向你学习！
关于免疫疗法的问题，上次在通电话的时候我听得不得要领，尤其是大姐你对灿烂仆人大叔观点的看法。我上次发帖询问，大姐又说不方便在论坛上讨论？在307咨询时，又只在末了简单提起，看过一些相关的介绍，又发现对其他肿瘤相关情况介绍较多。不过，关于我们是否适用，我的理解是这样的（希望大姐指正）：1、我父亲对化疗敏感，化疗这种传统方法应该是我们治疗的主要方向，况且在化疗方案的选择上我们还有很大的空间。2、我们经济的承受能力，在没有确切结论的方案上投入过多的钱不够理智。3、时机的选择，轻易放弃现在还有效的方法去试探结论未知的方案会有得不偿失。
“把有限的能力发挥到作用最大化”，大姐说的太好了！坚持的一年时间里，在与医生沟通、和医药公司打交道、化疗辅助用药的很多方面下了很多功夫，到目前为止，我们经济的支撑还有余力（呵呵，一不留神，让大家见笑了）。有战友奇怪我为什么四处问诊，说实在的，避免现在的医疗体制造成不必要的经济负担，是很重要的原因之一。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-9-23 19:26 编辑 ]

后知先觉

对于化疗，一般支持一个人做4--6次化疗，因为耐受力的问题，很多人做过6次以后身体受到严重伤害，如果再做下去并发症也会出现的更多一些，即使肿瘤没有进展了病人也随时会有生命危险。所以很多人在感情上是抵制化疗的。
经济上我同意你的观点。
时机选择来讲，我觉得很难做到把握先机，如果做到了也许就不会有那么多死亡率了。
我理解的免疫是指带瘤生存，提高生活质量，避免并发症的发生。免疫治疗目前也只是化疗治疗下的辅助治疗。但是免疫治疗目前不属于常规治疗还处于试验阶段，所以免疫治疗的作用还不能得到肯定。在进行化疗的过程中不能穿插是用免疫治疗。还是讲得很笼统，我们还有一个病友是李医生负责的病号，喝你父亲的情况差不多，他们在今年的4月份曾经作了一次免疫治疗，如果需要咨询我可以给你他们的电话，也许这样会更清楚一些。你没有看到我的留言吗？如果需要询问和我的qq联系也可以，我们单独谈免疫治疗，因为免疫治疗不属于常规治疗，只是试验性质，我不想误导其他的病友。

weiwuzi

哦，免疫疗法是这样呀。难怪大姐认为不合适在论坛上谈论，我先前在问诊过程中听一位肿瘤中心的主任说过对“带瘤生存”很不认可的说法，确实，很容易让人有江湖术语的感觉。但是大姐的成功确实很让人羡慕，陕西范围内没有了解到过免疫治疗的信息，能从大姐处得到指导真是太好了! 老给你发短信怕打搅你，打电话就更不用说了，我的QQ号是294256514，我们在网上单独交流？哦，还有，没收到大姐的留言呀？
大姐对我的指导详尽细致，太感谢了！我现在还感念大姐告诉我在307附近住宿的详情（呵呵，我这人絮叨冗沓，职业病！）。关于保养的问题，我父亲一直务农，我先前安排的已经很简单的所谓饮食、休养计划，在他跟前根本实施不通，父亲很不耐烦，徒然增加他的心理压力，所以一一作罢，孢子粉扔掉了，蜂胶和灵芝转送人了，从徐州找来的牛蒡最后干成了木棍，蔬菜果汁，父亲不会接受的，他连喝牛奶的习惯都没有。我觉得父亲能按照自己最熟悉的生活习惯高兴的过日子最总要，怕中药伤胃口是一个原因，这是另外一个。不过，现在的情况我很担心：父亲现在还要帮我和弟弟带小孩，而且他自己有时也会说很累人，他完全不把自己当病人我们很欣慰，可是他也完全拒绝照顾，我很为难！
感谢大姐和很多战友不因为我无力无能、经济窘迫而疏离我！


[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-9-23 21:26 编辑 ]

weiwuzi

今天跑到很偏僻的一个小医院去打了23价肺炎疫苗，现在全宁波市都是进口的疫苗，我们一直找不到国产的疫苗，幸亏我找到了厂家，今天又省了一笔钱，也作了同样的一件事情。
大姐，论坛上有人说过“原来自己可以赚自己的钱”，是这个意思吧。
    我父亲先前几个周期的化疗，我一直从医药公司直接去取化疗药，药价大致是医院的三分之一，尽管药物在农村合作医疗报销范围以内，但我算了一下，仍然省了不少钱，而且选择厂家有保证。
    八次化疗中，我们大多是从大的医院拿化疗方案然后回我们小县城实施，因为要报销的话比例也要高些，而且其他费用包括治疗费用要少很多。还有就是辅助用药，我在交大附属二院曾留意过一位和父亲采用同样化疗方案的医保病人的药费（外在身体状况类似），发现我们的花费只是他们的三分之一。原因在于：化疗药本身不到6千，但其他辅助用药（中药针剂、营养针剂等）接近一万五，总花费接近3万。像康莱特等，还有白蛋白之类，我私下和主治沟通后都没有用。
    问诊时我有种感觉：医生一了解到是用顺伯加vp-16的方案的，就能判断出是农村人。但是，我问诊的很多医生都讲过，肺癌化疗方案都属于联合铂类，很便宜的铂类起关键的作用，我起先因为没有病理而选择的便宜的NP方案，不是也很有效吗？量力而行，有办法的。会不会用更贵的方案会取得比现在还要好的效果？问诊时大多的医生持否定的观点，但这样的疑问还常萦绕在我心头，尽管问题本身没有意义。

一路小跑

    看到你这标题一直想给你说些什么，一直没能好好组织怎么说...... 记得你以前在我的帖子里留过言，惊讶于你一句“绝望地羡慕”，找到你的帖子看一遍，大概明白了，那段时间打好了腹稿想给你留言，可惜最终还是因种种原因没有回复你。
    同样作为患者家属，我们治疗快一年了，这一年来，看了很多资料和病例，网络上的，医院里的，也接触了很多医生。记得灿烂仆人有一帖子——不买贵的，我非常赞成。无论是方案和药物，确实不是贵的最有效。象我妈妈，用过了几十块钱的胸腺肽，两百多的香菇多糖，七百多的日达先，其实都差不多。还有易瑞沙，我们现在在吃正版的，但是我确信印度的也是一样的，只不过没有取得该药的授权许可生产而已，被冠以了“假药”。作为家属，如果经济许可，不愿意冒丝毫的风险，也不愿意妈妈有心理上的失落感，这就是我们家一直采用贵价药的原因，除却了这种心理上的安慰，在我看来没区别！
    无论经济窘迫，还是经济富裕，我们都在坚持，这是最最重要的，经济对这个病往往不是决定性作用，相信我！在经济宽松的人们感谢药物方面有更多的选择空间时，农村家庭的人们也许得感谢家人拥有很好的身体体质，这在某种程度上更有选择余地，也更幸运。
    表达不当之处，还请谅解！祝好！

花开萼落

我父亲，也是地地道道的农民，和你父亲是一样的。也是在2007年11月底发现了肺癌，非小细胞中央型。当时他老人家在我所在的城市---厦门，查出以后，12月10日就转到我们山东老家的小县城----我一个人和妈妈带着两周多的孩子，又要上班，又要去医院跑，实在是没办法支撑下去。当时主要是觉得，已经到了晚期，医生让我们家人做好心理准备，还是回老家，和亲戚一起商量后再做决定。----从大点城市，到小点的县城治疗，在常人眼里是错误的。
到了小县城，我伯父积极带着父亲治疗，在化疗三次无效、一次放疗无效的情况下，毅然转到了山东肿瘤医院。2008年4月底，在放疗整个疗程结束后，父亲连第四次化疗也不肯做了，回到了老家。当时的放疗结果也不理想。癌细胞已经转移到淋巴结，以致脖子也做了多次放疗。但医生说已经放疗完了，也没什么办法继续治疗，最多做一次化疗巩固。父亲一个人，背着母亲，去了济南的另一家解放军医院问诊，专家说父亲这时候再化疗效果不大，建议缓一下。于是，在放疗结束后，父亲坚定了选择了回家。
在济南放疗结束后，我觉得是一点都没见效，肿瘤一点点的扩大。母亲时常对我电话哭泣。姑姑比较迷信，去算卦说我父亲连农历的四月也过不去了。舅舅说既然没效果，还是把他从济南接回来吧。当时的当时，全家上下，笼罩在极度的恐惧中。。。。
现在，5个月过去了，我弟弟和母亲告诉我，父亲心情好，胃口好，饭量大增，每天父亲都要去河里打鱼，把打来的鱼分给邻居，因为打的太多了，怎么吃都吃不完。。。。
照我父母的话说，父亲已经完全“好”了，连去年发现时经常的咳嗽都几乎没了，之前由于肿瘤的压迫而出现的浮肿居然也消失了。但我还是很担心，因为在济南的放疗结束后检查，效果并不理想。然而父亲，他再也不肯进医院复查了。他觉得，他身体几乎没有不适了，气色好。
我个人觉得，现在病人心情好，食量好，就有他去了----积极治疗与不积极治疗，谁也说不清最终结果，我的父亲，在进行了一切积极治疗后，效果一点都不理想，而经过这几个月，我相信，带瘤生存是可行的------虽然我现在也不知道父亲的肿瘤到底是小了多少。我不知道父亲的这种“好转”能持续多久？或者是，父亲的之前的几个月的积极治疗，对这个好转起了作用？还是没有治疗就起了作用？一切的一切，有时候，我都不乐意多想。我觉得，父亲，只要他现在“好”就行了！
我非常佩服weiwuzi 为父亲所做的一切。我，除了为父亲倾我所有的积蓄和借债以外，几乎都没认真为父亲的病费心过。我必须全力把心放在工作上，我们家，我是唯一的经济支柱，弟弟上大学，父母是农村的，没半点积蓄。
另外：我父亲，从不相信中药治疗。2008年12月从厦门回老家之前，我找了一个医生给父亲开了个方子，从同仁堂抓了两千多块钱的药。父亲在医院治疗期间，一直没吃。回到老家后，在我妈妈的坚持下。他吃了------是在我父亲心情好转，病情好转之后吃的。中药方的主要成分是厦门山上产的灵芝（厦门人也叫相思菇），每次的量都要一斤以上。父亲勉强吃下去。现在已经完全吃完。再也不肯吃了。。。。

总之，我希望，weiwuzi 你还是把心态放平，我们的农村父亲，命该会更坚强！他们会慢慢康复的！衷心祝愿！

[ 本帖最后由 花开萼落 于 2008-9-27 10:54 编辑 ]

chocomaro

癌症面前，人人平等。