自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

今天是弟弟去西安，联系宁养院、买其他药。
中午回家，坐在太阳下和父亲谈了很多，基本按照后知大姐讲给我的，我很明确的和父亲谈了：
1、不需要或者不必要再强调放化疗了，尊重他的意愿。
2、但并不是就没有办法了，我们统一认识，在其他方法的抗癌上还需要一起努力。
3、我们在对症缓解上想办法，需要他在心理有信心配合。
4、现目下出现的问题，主要是季节变化后出现的时气、时疫而已。从影像上看到不了这地步。
5、加强饮食，保证血气、血脉充足，百病不侵。
当时我讲的比较杂乱，也夹杂着讲了论坛上老伯、仆人大叔、后知大姐以及花开他们很成功的抗癌经历。父亲是很配合地听，除了对时气的说法有微词之外（我是假指导大夫的名义讲的），也讲自己现在只剩下呼吸不畅是大问题，除此之外，也就是走路无力。大便的问题是卧床时间过长，吃饭比前几天好很多了，痰不多了，痰里血丝几乎没有了——
对先前操作不当的柠檬蜂蜜水，没强烈反对；向我抱怨我母亲晚上照顾偷工减料时，我也开玩笑地和他讲了后知大姐所说的“对肿瘤病人的照顾，往往会娇惯出坏脾气”，他也只是笑笑。
今天中午给父亲再做酸汤面，尽管量不大，可他吃的胃口还是不错的。
后知大姐讲给的“蒸酸石榴加冰糖”，酸石榴很容易就找到了，可在做的时候，没搞明白是否是隔水蒸，又不好意思再电话麻烦大姐，而且我加的水或许有些多了。不过蒸的时候父亲不仅没有反对，是很配合的。
便秘的问题，现在要尽快通过非药物途径解决。

我不认为我讲的话是“瞒”父亲，我真也这么想——从前面的多用功放化诊疗，现在要作调整。

后知先觉

加少量水就可以的，加冰糖的话要注意血糖升高。

与爱同行

后知先觉大妹子的酸石榴蒸水小偏方去年在我老妈家听人用过，是我老妈家楼上肺上有阴影的人用的。不过那时我老公还没生病，所以没往心里去。

weiwuzi

    到今天，整两年了。
    两年前的10月23日早上的9点、然后是11点、下午1点钟和两点钟——那几个时间点上发生的事，恍惚还就在眼前、在昨天。23日傍晚联系好医院，24日凌晨6点带父亲赶往西安。当时我甚至特地找来一辆丰田霸道——因为我考虑，父亲这一去结果真会很难说，辛苦一辈子了，就坐宽敞的车吧。24日安排住院后，做了一大堆结果都是正常的检查，晚上我就单独去见熟人引荐的附属二院的前院长，并在他们家给后来指导的杨教授打电话；25日重新做CT确认，在医生办公室向当时安排的主治和指导的大夫再次询问确定、并大致了解了靶向的情况，在下午领父亲去芙蓉园散心之前，我坐在街边的一个角落里无遮掩地流泪痛哭后，作出决定——暂不做放化治疗、安排父亲去海南旅游；25日、26日晚上安排父亲住在医院附近一家小宾馆里，离开吵杂的病房；27日再次见到指导的大夫，大致告诉他我的安排后，然后决定出院回家，下午回到家中；28日一早我又一个人赶往西安，去不同的医院、找熟人介绍的不同科室的大夫、找药找方——当时，真是影视剧里才会有的情况：一个看起来完全正常、身体几乎没有任何不适的人，大夫却判定生存期有限，并且全没办法！记得就在那几天里，在武警医院门口南二环过街天桥上，我给一位最要好的朋友打电话一直到手机电池用光后，就盘腿坐在天桥上发呆流泪，一直到深夜……

    已经过去两年了。
    两年的坚持和努力，我们得到的有哪些呢？
    两年前，在当时医生们对我父亲生存期一般的估计是一年到一年半，术语表述就是“中位生存期11—14个月”。最悲观的看法认为大咳血随时会发生进而危及生命，最乐观的估计是指导大夫讲的“治疗的好也就是一年半到两年”。在当年12月初再次拍片之后，指导大夫也认为发展下去3几个月之后就会有症状出现的——而我父亲真正看起来像个病人是今年8月份的事；无论接下来将会发生什么事，从今天开始的每一天，我们都是“赚”来的！我从一开始就很认真地考虑过也很明白以马兄弟所讲的“结果是无法改变”的话，我们目的是清楚的：通过积极又不失稳妥的治疗，延长生存期、在有病症时改善生活质量，然后就是心存希望。我们做到了。
    两年前，面对可能要承担的巨额治疗费用的压力，我愁肠百结！生活要继续，我们怎么迈过这道坎？！两年来，不断问诊、自己买药、拿到方案后异地治疗，我想了各种办法。上个月见指导大夫的时候，他好心地对我说：你们到现在也花了十五六万了吧！实际上，我们拿方案回到县城，不仅本身费用要小些、而且合作医疗报销比例要高，我们的辅助用药（包括升白针）、休息期用药都是自己从医药公司拿，我们的费用不会很大，这一点指导大夫很清楚，可他估计的还是不对。我前一段时间大致总了一下，总的花费不会超过12万，所以到现在，原先考虑的6个月特罗凯的预算我们还“规划性地”放在那。尽管两年来生活不免受到影响，捉襟见肘的事时有发生，房产证还抵押在别处，可办法，还是有的。我们没被难住。
    两年前，我搬进新房后刚背上债务，我小孩要准备入小学，爱人还和我分居两地过着“周末夫妻”的生活——父亲是在我生活中还有一大堆棘手的事情要等着解决的时候，查出病来的。两年来，和朋友的交往变得稀少、在工作中的被评价是一落千丈、生活的乐趣和工作向前的希望都变得渺茫了，尽管这些也是实情，可是生活中并不只有这灰暗。现在我小孩上二年级，他是听话、优秀的，我爱人是去年调动和我到同一个单位了，我以前疏忽过的一些同事和朋友重新对我有了信任，生活中的不缺少阳光和爱意。我们都挺住了。
    两年前，我应该是在28日或29日晚上在西安、在金花饭店附近的网吧通宵查资料的时候，在一个肺癌论坛上发的帖，以马兄弟回复了我——感谢以马兄弟！他当时讲的话我现在还印象深刻，因为，那是只有经历过之后才会有的良善而又理性的回答。后来还是在西安、还是在网吧，我来奇迹注册的。两年前我发帖询问的时候，我总因为心里有“孤陋自然会是寡闻”这样的心思，所以发起贴来顾虑、萎缩，我内心的自卑，深层一些是一种“抱残守缺”式的自负。两年来，遇到了年轻而又仁厚的以马、sug，联系了出众且不寻常的后知、阿孟大姐，遇到了令我感念在心头的咏梅大姐，熟悉了努力的花开、阳光，和出色的S、小跑、小猫、小寒交流——这个名单可以一直列下去。我总想，生活的维度，不一定在实际的行程中，更多是在内心的感受里。我不是矫情地自我轻贱，我很真诚。我得到的很多了。

    上次和后知大姐说起过，实际上对我们的考验，才刚刚开始。两年后的今天，我把这些都写出来，交代一下，然后继续着努力向前。两年来的记录，都原原本本地放在这，也深存于我心中。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-10-23 21:15 编辑 ]

步行者

兄弟,真不容易
两年,你已经完成了
继续加油吧
我们都支持你

海蓝

两年，艰巨的过程。
WEIWUZI，刚到奇迹时，我看的第一个贴是莉莉周的如果还有明天，第二个就是你的贴。当时，你正开始倒数，转眼三个多月过去了，你已经坚持到了第一个目标，接下来会顺利完成第二个、第三个……目标的。加油！

lxm2009

向您学习，我们28日住院2个月，恍惚是昨天也恍惚是两年前！

shen266

weiwuzi：从我爸检查出肺部影响开始，我到网上找相关资料，来到奇迹。从头到尾看了你为父求医的全过程，你的努力与坚持，你的韧劲与孝心，都让我感动。
只是我个人有点看法：就是你父亲一直在不间断的治疗，我个人认为这对病人还是家属来说，都是一种很大的压力。不是一般4-6次化疗后稳定的话可以在家休养一段时间吗？这样持续的往返于医院，病人受得了吗？我爸才去化疗第二次，已是很不耐烦。我们都不知道后续的治疗怎么办。
你们这样的治疗方案是医生决定的吗？

[ 本帖最后由 shen266 于 2009-10-24 03:05 编辑 ]