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楼主: weiwuzi

自始至终——24个月的坚持

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发表于 2009-10-19 17:07:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
辛苦了!!weiwuzi!
作为家属,我们有相同的感受。接触这个论坛,我对你和步行者是最佩服的。说不清哪些方面。
技术角度帮助不了你,只希望能够看开些。我们要流泪,但是流泪解决不了我们的问题。
刚才我的发贴,步行者及时回复,他的回复是我希望和盼望的,但看到后又觉得是不希望看到:
我爸爸已经没有了手术机会。4个多月,我一直不懈地努力着。不停地问诊,不停地艰难地选择。
现在爸爸住在天肿的病房里,自己也察觉了病情。
爸爸已经察觉到了,因为住的同室病人一个是淋巴,一个是骨髓,病友家属经常聊天。从周二开始,
一直陪伴爸爸,注意到爸爸有时很沮丧的样子,想必是自己知道了病情。看着爸爸的表情,联想
到9*7的肿瘤,只能时不时背地落泪。
  现在想来,如果这次方案再不理想,疼痛不会减轻,爸爸的痛苦无法减轻。真是太可怜了。
  昨天弟弟和姐姐来替我,一进病房,爸爸眼圈就红了。我和弟弟赶紧出去,想调整一下情绪。

[ 本帖最后由 我爱我的好爸爸 于 2009-10-19 17:10 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-19 17:42:18 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
是啊,因为主病灶一直在,最后总避免不了呼吸的问题
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-19 23:37:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
索坦副作用较大,你父亲试过了吗?爱之家论坛里前几天有人低价转索坦来的。
我总觉得这个药片是不是比化疗更能让病人接受呢?
有吃其他药物吗?如果你父亲有胸水的话可以试试入地老鼠那个偏方,去胸水和腹水比较有效。但是比较慢。如果不治疗控制一下,我觉得病情会一点一点进展。但是你爸爸好固执和我妈妈一样。我妈妈现在连检查都不作,她属于鸵鸟型的,以为头埋沙子里就没事了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-20 00:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
不知道该说些什么了。只想说,不管你做什么决定都不是放弃!有的时候放手也是一种坚持!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-20 08:53:21 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 我是小猫 于 2009-10-19 23:37 发表
索坦副作用较大,你父亲试过了吗?爱之家论坛里前几天有人低价转索坦来的。
我总觉得这个药片是不是比化疗更能让病人接受呢?
有吃其他药物吗?如果你父亲有胸水的话可以试试入地老鼠那个偏方,去胸水和腹水比较有 ...

谢谢小猫给的建议!论坛上有能力、很出色、有见识、很努力的你、S妹妹和小跑,一直比较关心、经常给我们建议,我们很幸运,非常感谢!
索坦我倒没有接触过。但是论坛上经常提到的多靶点的索拉,我现在手中就有,并且已经联系好一些,在经济能承受的情况下支撑5个月还是有保障的。昨晚又让弟弟拿药给父亲,今天回家看看情况。
无论是索坦还是索拉,父亲是否接受是一方面,还有一点就是:用易和特均无效,可能我们靶向这条路走不通。
我父亲没有胸水,至少上个月做CT是还没有。现在的用药,主要是对症的止痛(曲马多)、化痰(沐舒坦)、营养(脂肪乳等,今天要开始用白蛋白)、改善食欲(宜利治),对症之外,父亲拒绝其他,包括他以前比较相信的叫调神攻坚汤的汤剂。

我觉得,长时间治疗之后,我父亲现在最大的问题不一定是在病症本身上,而是在心理、精神上——他现在在精神斗志上,几乎完全垮了!这要比一切病症都要可怕!——所以,小猫,只要心情好,不情愿不停做检查,不见得是坏事吧。
祝福!

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-10-20 11:01 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-20 11:21:46 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 阿孟的妈妈 于 2009-10-20 00:18 发表
不知道该说些什么了。只想说,不管你做什么决定都不是放弃!有的时候放手也是一种坚持!

大姐,我在这上面没有头绪,很乱!
我不能肯定父亲选择放弃的主要原因到底是什么,而且我总隐约在心里有个观点:我父亲这时候如果接受化疗,肯定会对病灶有一个控制。
前不久刚做的生化检测,主要的肝肾指标都是正常的;排除精神抑郁之后,这两天父亲的身体状态外在表征还是不错的——这些都是我直到现在还迟疑、犹豫的原因!
这条路上没有后悔,因为治疗不能假设,“或许”的说法最让人难受!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-21 11:27:57 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
食欲有些不太好,还打算化疗啊???
此时非彼时了啊。不能说以前化疗有效,这时候了化疗还有效啊,很可能适得其反。。。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-21 11:34:56 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
刚我看了你写的治疗过程。
你父亲,就没停止过治疗啊,一直在化疗,靶向。。。。
我爸爸是密集化疗、放疗----休息一年----密集化疗+靶向。。。。
我爸爸和你爸爸不同的是,我爸爸其中差不多有一年时间没进行任何西式治疗,只吃了点中药。
相同的是,两个老人家两年后的症状相似,目前我爸爸也向不太好的方向发展。。。。。
我也不知道怎么办了。。。。。一起努力!!
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