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楼主: rongrbb

肺腺,14个月,战斗嘎然而止,妈妈去天堂了,不再有痛!

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 楼主| 发表于 2015-10-17 21:45:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
吃了晚饭,芹菜,油菜,还有饺子。
吃完饭,洗簌,妈妈给我洗了葡萄,一边监督我吃葡萄,一边看星光大道。
阿吉太组合正在唱一首关于妈妈的歌。
阿吉太组合获得周冠军。
从今天起,不但纪录治疗的点点滴滴,也记录跟妈妈生活点点滴滴吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-18 07:40:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
本帖最后由 rongrbb 于 2015-10-18 07:41 编辑

早晨妈妈6:00起床了,洗簌完毕,7:00和哥哥去吃早饭。妈妈让我在宾馆多休息会儿。
昨晚看完星光大道,22:00躺下睡觉。躺下后,妈妈清嗓似的咳嗽几次,每次连续3~5下的样子, 像“咳、咳、咳”这样的节奏,一共咳了3次的样子。不过妈妈睡眠很好,一会儿就睡着了。
夜间妈妈醒来一次,看到哥哥和衣躺在被子上面睡着了,又喊醒哥哥睡到被子下面去。然后就又咳2次,每次可能有连着5下,像“咳、咳、咳、咳、咳”,不一会儿又睡着了。轻微打着小鼾,睡的很香。
早晨起来,也是清嗓似的咳了几次,每次就一下。有点痰,但没有血丝。

这些咳嗽听起来不剧烈,也不那么难受,如果这就是癌这个小坏蛋在作怪的话,其实妈妈今年6、7月份在我家住的时候,偶尔夜里也这么咳一下,我没有以为是大毛病。

我几乎整宿没有睡着,因为现在听着妈妈夜里这看似不严重的咳嗽可能是小坏蛋引起的,心情还是有些紧张。

今天周末,主治医生休息,就等明天医生上班后,确定治疗方案了。
今天白天陪妈妈玩一下,还得悄悄的把方案给定了,明天见大夫才有准备。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-18 08:49:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
一、现在有一个问题是:
病理诊断和基因突变检测的检查标本是否均为肺穿刺活检组织。

二、现在大夫给出两个结论
1、病理类型:肺腺癌
2、基因检测结果:适合靶向治疗。但是报告还没有完全出来,是大夫口头给说的。

三、关于上述2个结论,我现在的疑问是:
1、关于病理类型的确认,肺穿刺给出2张报告单:
第一张报告单显示:
        送检标本:穿刺活检组织
        病理诊断:(左肺上叶穿刺活检)少许肺组织,肺泡上皮增生。如临床疑癌,请重取活检。
第二张报告单显示:
       标本类型:肺穿刺
       细胞染色:PICI染色10x40,PIC2染色,10x40
       细胞学诊断:查到癌细胞(非小细胞型,请结合组织学检查)

对于上述报告,有以下疑问:
(1)从第一张报告上看,好像肺穿刺没取到活检组织
(2)第二张报告单,却又能查到非小细胞癌。
(3)而且大夫还能据此得出是腺癌,从报告上看不出是腺来呀,不知道大夫怎么看出来的。

2、关于基因检测结果适合靶向治疗的结论
      如果从第一张报告单上看,肺穿刺并没有取到活检组织。那基因检测的标本是什么呢?
       另外,免疫组化检查,是否也需要肺穿刺活检组织呢?
       这两个结果将是靶向药物选择依据,但要是没有肺穿刺活检组织,这两结果如何出,出来的结果是否准确呢?
        




有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-18 10:15:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
哥哥和妈妈在宾馆吃了自助早餐。
刚刚妈妈陪我出去吃了早餐。小笼包、茶叶蛋、豆腐脑。妈妈帮我付钱。
小时候,家里经济条件不好,妈妈没有钱给我们买水果和零食。
现在每次一起出去逛街,总是要买水果,零食,总是抢着付钱,感受一下妈妈疼孩子的感受,弥补她年轻时没有经济能力疼我们的遗憾,虽然她的钱也是我给的。
我每次都由着她了。

妈妈看着真的是一个健康人呢。刚刚又给我削苹果,端过来,催我快吃。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-18 16:40:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
明天就要见医生了。心里比较紧张。不知道医生建议的方案会是什么?我应该怎么跟她她讨论方案呢。
上周是哥哥在这儿陪着做的各项检查,我明天与哥哥一起去跟医生沟通。
因为在穿刺结果出来以后,基因检测结果出来之前,大夫就让开始化疗,我和哥哥商量后,哥哥就没有签字所以没有进行化疗。后来基因检测结果显示适合靶向治疗。
大夫的想法是化疗+靶向治疗相结合。

关于妈妈的治疗方案,我给自己定的总体原则是这样:
(1)以靶向治疗作为一线治疗,先不化疗、不放疗
(2)综合妈妈的病情和大家的建议,靶向药先选正版特罗凯
          从长期治疗来看,还是要想办法买仿版药,只是现在匆忙间也不知道买的途径,
(3)就算医生告诉我说有很大的危险,我明天也不做出化疗的决定
          反正靶向药物先用上了,化疗的方案我还有时间再作考虑。

          暂时做这些决定吧。知识还不够。
         
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-19 20:47:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
本帖最后由 rongrbb 于 2015-10-19 20:51 编辑

今天见到了大夫。
大夫的建议是:
肺穿刺没有取到病理。
细胞学检测是非小细胞。

治疗方案建议用特罗凯,因为特罗凯可以控制脑部。脑部转移症状不明显,可以暂时不做化疗。

不过令人晕菜的是,后来有一个误会,上周大夫说我妈妈基因检测适合靶向治疗是弄错了。我妈妈的基因检测结果本周四才能出来。哎,还得等结果基因检测的结果。期待妈妈可以使用靶向药物!

因为肺穿刺没有取到。现在是血液中的循环肿瘤细胞做基因突变检测的。
只能做EGER突变,不能做VEGFR检测。
要想做免疫组化,只能再一次穿刺,暂时不想穿刺了,万一再一次穿不出来,妈妈白受罪。
只能用血液进行基因检测了。祈祷!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-20 21:46:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
基因检测结果还没有出来,焦急等待中,期待妈妈可以用靶向治疗!

今天等基因检测结果,没有什么事,和妈妈、哥哥一起爬千佛山了,信奉神的妈妈像往常一样虔诚的烧香拜佛,妈妈心情很好。
上山和下山妈妈的速度都比我快很多,经常停下来等我,或者牵着我的手一起上。
看着这么健康的妈妈,多么希望是医生病情判断错误啊,
又时刻担心像我的医生朋友说的那样“有时候病情发展很快,不给你机会”。
妈妈现在不知道病情,这几天也没有特别的不适,所以心情很不错,能吃能睡能溜达。
多希望能保住妈妈的健康啊!

有爱,就有奇迹!
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发表于 2015-10-20 22:26:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我母亲68岁,化疗后三个月就脑转了,基因不变是手术后就做了,19突变。脑转后医生推荐特罗凯,因为脑转病人易瑞沙效果不行,特罗凯才入脑。因为有血脑屏障,一般血药浓度低的靶向不能突破血脑屏障,特是易血药浓度的三倍。我母亲吃了五个月特罗凯获得了赠药,而后一直吃赠药。建议你购买正版,如果家境可以然后申请赠药。有不明的地方可以留言
有爱,就有奇迹!
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