（SZXUMI主贴）一周之内两次抢救，目前健泽单药

szxumi · 发表于 2015-10-25 09:44:10

10.25
今天开始第一天的2992，说实施也里没底，好担心，一担心2992是否有效，二担心花了这么大代价的特后面是否还有机会缕缕使用。三担心2992后续如何使用？

昨晚去参加了下原始点，爸爸还是比较认可的，问了很多问题，同行的有JX ,CT，以及其他的一些癌症家庭。

szxumi · 发表于 2015-10-25 20:07:25

0151025 今天吃2992第一天，有两个感受一是无力，不想吃饭，二是喉咙有点烧，今天很郁闷，以我家目前的样子，结合一片文章，我怀疑是原发耐药，文章里面谈到有四种可能，其中两样是kras 和 pik3,其中pik3可用的药为BKM120，KRAS 没有药，只有针对其下游的mek药，即多吉美和司美替尼。

我说爸爸我们化疗吧，他说不化，我分析到，你是低分化，应该对化疗会敏感，但是人爸爸依然表示反感化疗，比以前强烈，不知道是不是因为昨天原始点培训的原因。

爸爸说我们都走错了，还不如最初跟着医院走，也许还能入组

我说，哎，没办法，谁知道当初的19突变是这样子的结果。

现在有点想吃回184了，但是上次结果让我有点担心，毕竟 184用了20天，280才用了10天，如果重新用184会有效吗。

爸爸依然反应，口水非常多，导致吃饭没有味，经常要放很多盐，这种情况已经延续近两个月了。哎。

szxumi · 发表于 2015-10-26 08:30:29

1026 感觉自己太没智慧了，爸爸对不起，我甚至开始怪罪您了，你说你不怪我，我竟然理直气壮地说：“当然不怪我，要怪就怪你的病情太复杂”。您曾经说过想多吃一个月184，而我选择了试280，导致9月份的扑朔迷离，现在不知道怎么办了。我想了一宿，您也想了一宿，早上都没有去练功。昨天吃了一粒2992.

最近决定，还是吃回184，毕竟184曾经有效过，毕竟184有V和cmet两个巴点，而2992没有。早上匆匆忙忙要去上班，只装了3粒，这3粒是另外一家的，您曾经吃过非常难受，希望是真药，希望有效。您说过，如果184+特也是耐药了，那就让他长吧。

10.8-10.18这10天280+特，到底是怎么了？还有9.18-10.8的184是真的吗？哎。

pollyping · 发表于 2015-10-26 12:34:15

你家仿特是哪里买的

szxumi · 发表于 2015-10-27 22:42:48

20151027 今天再装 21粒 45mg 184 1粒 40mg 184

药 0.997g 0.997/0.45=22.1

理论上可以装22粒多，但实际只装了22粒不到，有损失

估计后来能用上了，昨天今天明天用的都是老的。加油。用了184，爸爸开心些，祈祷有效，我们加了5mg

szxumi · 发表于 2015-10-30 19:07:44

1030
爸爸说昨天到今天感觉肝肾不太舒服，不是很痛，但是有感觉不舒服，影响了白天的午睡，其实肝部的不舒服已经有很比较长一段时间了，这是个揪心的事情。这两天一直在翻论坛，搜集了些类似的病例，感觉不是太好，以后的路会如何，茫然。。

328813724 · 发表于 2015-10-31 03:28:11

szxumi 发表于 2015-10-22 19:20
2015.10.19 恢复练郭林气功，阴部湿诊好转。
目前这几天任然特+280 爸爸心里很失望，屡次对280说，这药 ...

慈善总会是一定要你买够17盒的特，才会审批下来的，他们还要购满17盒的特罗凯发票的，还要寄给他们审查，你还差三盒？之前没买吗？
建筑行业现在已经很萧条了。明年和后年估计还是很萧条的，我同学在科技园那里的万迈公司，他们今天也开始裁员，还有我认识的朋友的公司，有两家景观公司已经倒闭，老板也不做设计了。

328813724 · 发表于 2015-10-31 03:33:44

按道理有19突变的人来说，应该是会吃上一段时间的啊，从你那的正特，印特，184,280,2992没多久就试用了那么多种的药啊，

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