（SZXUMI主贴）一周之内两次抢救，目前健泽单药

orling

szxumi 发表于 2015-9-2 20:52
是有这个打算，你们家化疗效果怎么样？

不好意思，回复晚了，我家培美曲塞化疗4个周期了，你家用的什么办法？

orling

184对应的C-met扩增，我家现在培美曲塞5周期了，胸水略有上升。哎，怎么也不好走，兄弟，祝你顺利！（话说19突变的在停一段时间易后再次使用还会有效，看看有没有别的方案，回来再用易）

szxumi

10.08-至今   280联特    祈祷继续有效，10.12停药一天，阴囊湿疹太厉害，目前卧床中。。计划10.18再做ct检查（吃正特的第三个月检查）
10.13今日把申请 赠药的个人资料寄出。加油，望爸爸尽快把郭林功练起来，爸爸气色不错，可是一个小小的湿诊令人难受，只能卧床。

szxumi

20151017
今天再装6g280，爸爸开始恢复练吐音功了，明天去做ct，期待顺利，昨天资料反馈回来 的消息是，要再写一个资产证明，又得浪费一个周期了

328813724

衷心祝您的爸爸快点好起来，
资产证明这个，我也是寄了3.4次了。这个你一定要谨记（是不是只差这个资产证明就可以了？）

328813724

328813724 发表于 2015-10-18 21:19
衷心祝您的爸爸快点好起来，
资产证明这个，我也是寄了3.4次了。这个你一定要谨记（是不是只差这个资产证 ...

嗯，清楚了。记得你每一次的CT报告，你都用手机拍下来，保留一下，还有首次赠药申请表的数据，及后续申请表的数据你都用手机拍下来，到时候医生才清楚之前填的数据是怎样的，留个备份，下一次拍CT片子，胸部及有转移的地方（有脑脑，或者是骨转）的报告。记得给主治医生亲笔签字（有的主治医生是慈善总会的志愿者医生，有的不是，）
志愿者医生就是有权开特罗凯领药单的人。

szxumi

2015.10.19 恢复练 郭林气功，阴部湿诊好转。
目前这几天任然特+280  爸爸心里很失望，屡次对280说，这药没效啊。
今天把特罗凯资料准备好。已经寄往北京，还差3盒没有买，我很为难，按我目前的理解，V 巴点可能性大，E可能是原发耐药，cment可能无。
爸爸近期反应说有些骨痛，我说是不是骨转了呢，他说不会，他说确诊前也有类似的骨头，就是偶尔一下而已，现在还有个问题，就是口水太多，不是往外流那种，所以导致吃菜无口味。今天我生日，妈妈 买了些榴莲给我吃。最近妈妈也很累，每天检垃圾，我也配合下算称，检几个小时，妈妈乐在其中。而我呢，原定今年的注册考试遥遥无期，哎。工作也不乐观，建筑行业大萧条。没什么活，今年收入貌似要腰斩了。

爸爸说肿瘤就让他长吧，只要能吃能睡心情好，能练功就好。哎，他还是想坚持把这个月特吃完，看特是不是到底耐药了。

szxumi

2015.10.24
今天 装好13粒2992，几乎都是378mg一粒，理想是74*5=370mg,因为这样，加上损失，最后一粒为333mg(333/5=66.6mg),想把最后一粒废掉，只有13粒。最近反思了下，感觉自己没有存药的习惯，虽然节省了些钱，但是也带来了不便，比如 我家是10.18做的ct，到今天又吃了6天特+280了，那下次若做ct是11.18的话，这样30天又变成了2992  24天，特+280 6天，这样总是达不到一个月的圆满，有些懊丧。

今天把最后三盒特买了13000多，心痛，其实我家真心不合适 买正特，可是看着爸爸的心里 要求，我实在不忍给他带来不按，所有资料 都准备好了，就差邮寄发票，邮局的人4个小时还不到，很郁闷。

自己最近感觉很疲惫，无助，今天晚上带爸爸去原始点那边 看下，希望能有所收获。哎。加油


到今天，还剩下8粒280，其中 一粒是不足量的，特剩余3粒加3板。

妈妈最近捡垃圾很厉害，我心理 很不是滋味。