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本帖最后由 szxumi 于 2016-2-28 13:59 编辑
2.16
全套基因检测结果出来了，居然全部是阴的，连原来的EGFR也是阴的，
似乎和客观事实吻合，我家用药过程这样曲折，
可能 是因为
1.第一次基因检测不准（也就是根本 没有19号突变）
2.虽然有突变，但是丰度很低
回头想想，前期靶药确实不容易，目前来看，只能化疗了。哎。
前一段时间
2992 半个月CA125从120多涨到300多，后面2992+克（100mg*1）,两周后，CA125从300多涨到500多，咳出血状物（见最后几楼）
何去何从？？？？？
1.18
CT增强显示，肿瘤尺寸为 113*74MM，上个月为46*48mm，这样算下来截面积 长大 3.78倍，这么恐怖的情况，看来要提前结束抗癌旅程了。
1月3日 查了下CA125,结果为366，对比12月7，CA125 值 为 123 上升约 3倍，当然 我们从12.7-12.19，为空窗（因为化疗不到21天），后来因为不想化疗，在12.19开吃29
回忆一下 ，
1.爸爸咳嗽最近一直有，没有缓解
2.爸爸最近脚有发热，而且有出汗，怀疑癌热
3.12.17号拍的CT,并没有化验CA125,所以，无从得知CA125从 12.19-1.3 之前是如何上升的
4.刚刚，爸爸又突然添加一点，说气短
接下来怎么办，是吃阿西，还是吃92？还是多吉美？还是4002，还是？？
概述：父亲1955年生，身高1.6左右，体重80几斤，30多年老师生涯，吸烟也有
30年左右，2008年曾经做血管瘤（肝）手术，戒烟半年左右，后来复吸。体质
不是很好。但是干农话也是很在行的。
2012年
按爸爸回忆2012年及之前都有体验拍CT，均无问题
2013年
没有拍CT
2014年
按爸爸回忆2013年没有体检，未做CT
父亲在家里搞装修，当时表示自己精力及体力大不如从前，说干一会活就想休
息。说好像换了一个人似的。
疑似CA已经开始？？
以下均为2015年
0128
在县医院，CT上肺部有阴影，尺寸约2.7*2.7CM
立即戒烟
0201-0208
在湖南湘雅二医院，复查。CT结果一样。但是其他各种检测正常（如CEA，活检），当时医生分为两派，胸外科喻教授说无论是不是CA都应该动手术，取出来就可以定性。又挂了一个老专家号，他说不是CA。我们当时考虑到手术是个大手术，医生也说手术成功机率大概70%，如果手术失败，会变成植物人等等，同时父亲有肺结核的病史，当时也抱有侥幸心理，觉得应该不是CA，所以错过了手术的机会，忏悔。当时本来还打算做一个穿刺检查的，可惜没有做成，原因：1.快过年了，活检出来没问题，我们高兴过头。2.穿刺很痛苦。3.父亲情绪不好，耐心不够，放弃了。打算过完年再说。
检查结果：CEA正常，活检正常，骨扫正常，脑部正常，肝胆正常
0208-0301
过年期间，父亲表现比较好，能吃能睡，而且吃得还比较多。当时就是人比较困，经常做在床上看电视，想睡，我们以为是戒烟后的戒断反应。没在意。去县医院开了点肺结核的药，先吃着。当时开药医生看了片子，可是没有警告我们，遗憾。
0301-0420
这段时间，父亲表示有低烧，尤其下半夜，经常用毛巾擦汗(后来才知道，低烧从2014年年底就开始了)。其实当时母亲已经警觉了，因为姨是肠癌走的，当时也低烧，但时父亲还是有侥幸心理，以为是痨病（肺结核）引起的。继续没重视。我当时也有催父亲去复查那个阴影是否已经长大，但是父亲一直说等天暖了再说，还说现在换季，可能人是有点不舒服，小感冒什么的，人老了，等天热了就好了。
0421
去县医院CT，发现阴影长大了，几乎一倍，我们都蒙了。4.0*5.5CM左右
0422-0429
到省胸科医院，医生说可能是肺CA，建议去省肿瘤医院。在省肿瘤医院，开始各种检查，检查结果：CEA正常，，骨扫正常，脑部正常，肝B超正常。
CT结果描述：1右肺站上**（不认识的字）占位性病变（红4*5.5cm大小），分叶，毛刺，密度均匀，考虑肺CA可能性大，并双肺内转移2.双上肺陈旧性结核灶，纵隔，双肺门，多个淋巴结钙化，肺气肿，肺大泡
病理检查报告：
特检结果：
CK-P+ CGA- CK-7+ TTF-1- SYN- CK5/6- P63- ALK-
病理诊断 ：
补充免疫组化报告，（右下气管旁肿块穿刺标本）分化较差的CA，免疫组化提
示有腺癌分化，至此已经确诊，我崩溃了，0429下午赶紧坐高铁回长沙。
湖南省肿瘤医院和 湘雅附二医院说不建议手术，我有点不甘心，因为父亲全身没有转移(脑，骨，肝均没有转移)，而且医生只是说疑似双肺转移。
分期，以我的理解是2B或者3期（医生说得很模糊，只是说转移到双肺，暂时没有看到医生明确的分期，只是口头说是晚期）我一直纠结要不要带父亲去北京或者上海 看看，以确定是否有手机机会。哎手术是不是极为关键的一步？主要是父亲不配合我，怕花钱。不想跑那么远。我说我一个人带着片子去跑外地医院吧，他也不支持。
0505我回深圳，我极想带走CT片子，想一个人跑北京，上海看有没有手术机会，父亲不同意。
04030
做EGFR检测，医生说突变的机率只有2%，因为父亲吸烟，又是男性，我敏感感觉到靶向的益处，坚持要做检测，父亲反对，但是我执意做，花了2000多吧。苦等8天，父亲有些耐不住了，急着想化疗，打算用陪美。
0507
结果如下：18 20 21均为阴性，19为阳性（突变），检测位点 19号外显子，19-DeL* ,碱基改变，AAGGAATTAAGAGAA GCAACATCTCCGAAA 突变检测结果 （+）补充检测建议 KRAS是位于EGFR下游级联信号通路上的重要分子，KRAS第2号外显子的12 13密码子以及第3号外显子的61密码子的突变，会导致EGFR-TKI药物疗效减弱。建议增加KRAS基因的突变检测。这个补充检测我们没有检测，忽略了。不知道影响大不？
果断买了一个月正版易，约15000元,同时联系朋友准备版的易。确诊后第一次有点小开心。根本 没想到后面的用药这么不顺。
0507第一天服用
0507-0519
本人全力学习靶向药知识，对憨豆叔的轮换理论很有兴趣父亲吃易后，明显感觉有效，各方面好转
0528-0529
这两天又开始低烧比较厉害了，怎么办？[/size]
吃易1个月后迎来小考，
0608 检查结果出来了，医生目测病灶没有变化，没变大也没变小。现在医生建议继续吃一个月再观察。
0711 吃正易9天，加印易20天左右，再复复，CT，原病灶由5.1*4.3变为5.0*5.4，上涨约23%，CA125 230,上升约60%（6月份没测，4月份为140）
印易吃到0717为止，不吃了。
决定换特，0718 印特 0719开始正特
0801，此时吃特已经15天左右，检查 结果 ，CA125 185(15天内下降27%)，Ca724,10.3 （4月29 24.9） 尿常规 正常 因还不到一个月时候，暂时没有做CT
0815 做检查结果如下（没勇气去写下去了。）：
1 CT 4.7*5.8 （几乎没变，只是尺寸变了，面积没变）
2.ca125(cea不敏感) 290
3. 血常规 肝肾功能无太大异常
0817 开始特联184 晚上装好药，第一颗184 25mg左右。。祈祷中。。。爸爸状态还算可以。每天练郭林功5-6小时。
0818-0823 184联特，184为50mg,
0824-0830 184联特，184为40mg,
0901-0912 184 联特 184为40mg，0912作ct检查 ，肿瘤面积缩小 近一半 中间因为买的药有问题停了几天，实际用药24左右
0913-10.07 184联特 184为40mg
10.08-至今 280联特 祈祷继续有效，10.12停药一天，阴囊湿疹太厉害，目前卧床中。。计划10.18再做ct检查（吃正特的第三个月检查）
10.13今日把申请 赠药的个人资料寄出。加油，望爸爸尽快把郭林功练起来，爸爸气色不错，可是一个小小的湿诊令人难受，只能卧床。
10.18 ct结果不太理解（见附表），我们不得不又换药
10.18-10.24 依然特+280（因为184货没到）
10.25 仅吃一粒2992
10.26 又重新开始特+184（45mg），11.15结束，共20天，ct结果 4.6*4.8，进展，准备化疗
11.16 特+184，因为这天出结果
11.17 开始2992一粒，并且 开始准备化疗
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狗仔卡
发表于 2015-5-19 11:05:34
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