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楼主: 有道是我

小细胞多发脑转治疗中,记录过程与病友分享、交流,更多的请大家指点不当之处。

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 楼主| 发表于 2015-2-11 16:30:05 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
感谢sanhu叔的宝贵建议。
1、抓紧治疗头部,挂号多找不同科室医生咨询,慎重做决定。
2、五味子有小毒,不可久服。原来大叔也在不停的调整药方,贴里列出来的药都是主力。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-11 21:16:42 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
分享一个小方法。
化疗期间,爸爸喝水或者吃东西后会打嗝,而且不停的打,感觉没办法。后来想起我以前胃病犯的时候也会不停的打嗝,而且是一连打一天一夜,刚开始是用吗丁啉(一定要西安杨森制),吃下去一秒见效。后来胃病严重了,吗丁啉再怎么吃也无效,偶然的机会,拿起媳妇的零食(红色小瓶津威乳酸菌酸奶)喝,效果真的很爽。这次爸爸打嗝,也用了这个酸奶,基本没有再打嗝了。记住一定是小瓶的那种。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-2-12 08:28:23 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
脑转的症状不明显就先化疗,之后再全脑放疗,之后再化疗!化疗有效就会控制住整体的病情,只要CT好转有少量咳血不用担心,可能是化疗引起肿瘤细胞大量坏死,吃点云南白药!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-12 18:31:28 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
sh3900 发表于 2015-2-12 08:28
脑转的症状不明显就先化疗,之后再全脑放疗,之后再化疗!化疗有效就会控制住整体的病情,只要CT好转有少量咳血 ...

谢谢3900指导,找了一天账号的密码,现在才想起有个字母是大写的。
越来越倾向全脑放同步化疗了,几位前辈都是这样建议。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-12 23:46:08 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
20150212白细胞2.49血小板98。医生给打了一针,继续留院观察,明天正常了就出院。无形中又增加了爸爸的压力,害怕不能回家过年甚至。。。其实状况挺稳定的,爸爸不懂我又不能明说。
医生说白细胞下降说明化疗有效果,听了挺高兴的,安慰爸爸又安慰我。
今天第11天了,刚好是10-15天的爆发期,大多数人在这几天表现出来白细胞下降。
胃口不好了,挑食得很。脖子颈部,手臂,背上,长了一些红色小粒,有的已经焉了,看来长了好几天的了。
不知道这些反应会不会像非小吃靶向药那样副作用显现表明化疗有效?
睡眠不好,每夜醒几次。
已经决定下次治疗前做一次平扫,看看效果。
已经决定下次治疗脑部放疗和化疗一起做,实在不行也要先脑部放疗。全脑放还是伽马刀仍然不确定,我看不懂MR结论了😭
在有信心的同时,我也灰心了些。小细胞预后好不好完全凭病人本身,和分期以及医生治疗经验判断根本两码事。而且小细胞2年才算是进入稳定期,之前的全靠病人自身了,我们的记录和护理对策是不是多余了?一句话,奇迹运气。希望没打击到大家的信心,正规治疗还是必不可少的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-12 23:50:14 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
脑部MR报告:
左侧小脑半球近小脑蚯蚓部及左侧颞极占位,以小脑半球病灶较大,约24×20mm,双侧额、顶叶及右侧颞叶多发缺血灶。
谁能帮忙解答一下?这是多发还是单发?用哪种方式放疗最好?
感激不尽。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-2-13 09:28:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
脑转必须先全脑放,不要先伽马刀。有脑转了,说明脑袋里癌细胞活跃,多发是早晚的问题。之前就有病友没有全脑放,先做的伽马刀,结果很快就全脑都是瘤了。

我家也是发现时候就脑转了,因为脑部症状明显,先做了几次全脑放,然后跟着化疗,现在半年多点了,还挺正常。

替莫唑胺那种药现在没必要吃,脑转最好的办法就是全脑放,那些药都是后期复发时候尝试的,有效率不一定高。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-2-13 09:33:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
放疗才能打开血脑屏障,使化疗药入脑,只是化疗,治不了脑里的
有爱,就有奇迹!
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