小细胞多发脑转治疗中，记录过程与病友分享、交流，更多的请大家指点不当之处。

秋风苦雨2013

如果饮食还行，尽量不要吃地塞米松

有道是我

爱共生 发表于 2015-2-6 19:03
多大年龄了？主病灶多大？
1个疗程后检查治疗效果比什么都重要。
你家cea敏感，ca125敏感，就查这两项。 ...

原发左肺门，5×5cm。
乳酸脱氢酶之前稍高，上次检查已恢复正常。
下一步的治疗，是不是脑部放化疗同步呢？目前我爸说右耳处按压感觉耳朵深处有疼痛似乎有东西的症状减轻了，现在用力按压只有一点点感觉，是不是化疗已入脑了？
有点纠结是不是在这次化疗后如你所说的去做检查对比，想2次后在做对比，毕竟目前药效都没完全发挥出来。
请多指点。

有道是我

20150206爸爸五点就在床上坐着，看来还是没有睡好，今天还是去开几颗安定药吧。早餐换成了两个包子一碗稀饭。五红汤今天只喝了汤。快10点时开始的输液，留置针在中途罢工，看来以后再也不能用了。中午吃饭，比较一般。下午饭吃得很少很少，爸爸说可能化疗反应来了。又吃了几块面包。今天爸爸小便很多，每次的量也比较大。体重从开始第一天68公斤逐渐升到78公斤，今天晚上的时候又成了73公斤。
今天我感冒了，记录有点吃力，希望别传给爸爸。

有道是我

秋风苦雨2013 发表于 2015-2-7 14:08
如果饮食还行，尽量不要吃地塞米松

感谢指点。
为什么饮食好就尽量不用地塞米松呢？这是护士按时分次拿来的，我爸对医生的话很顺从，如果我找不到理由说服他，肯定被他吼。

有道是我

谢谢月季花的提醒，祝福大家。

爱共生

有道是我 发表于 2015-2-7 17:44
原发左肺门，5×5cm。
乳酸脱氢酶之前稍高，上次检查已恢复正常。
下一步的治疗，是不是脑部放化疗同步 ...

一次一查是为了把握后续治疗的方案和时机。小细胞治疗手段很少，后期复发耐药概率相当高，所以要尽最大可能降低失误。

正规治疗是4-6个疗程的化疗。可是千万别忘记人与人的不同、小细胞与小细胞的不同。也就是说我们需要的不是所谓的正规治疗，而是要个性化治疗。比如说，根据人与病情，我们用毒（化疗）次数的正确选择可以是1次、2次、3次甚至N次，也可以是0次。我们用毒的时间密度可大可小可变。如果都是照搬所谓的“金标准”，那一定不是最佳治疗！

以上，就是治疗1次查一次的出发点。为的是把握后续治疗，为的是延长寿命、提高生活质量，这也是我们唯一能做到的。
如果要把我们对该病心里的愿望付诸实施，结果就是过度治疗。因为我们的愿望现在来说是不实际的。

爱共生

有道是我 发表于 2015-2-7 17:54
感谢指点。
为什么饮食好就尽量不用地塞米松呢？这是护士按时分次拿来的，我爸对医生的话很顺从，如果我 ...

同意秋风苦雨的说。理由简单，凡激素类药都抑制免疫力。同你现在的治疗方向是完全相反的。

有道是我

昨天晚上10点爸爸吃了两粒安定片就睡了，入睡很快，一会就听见了鼾声。早上7点，爸爸告诉我，昨天晚上上了好几次厕所，总的来说睡眠比之前好。早上抽血，上厕所后又称重，只有69公斤多一点了，看来排毒不错。今天仍然有输液，只是没了化疗药物，输液前爸爸很乏力，输液过程中也是很乏力，到输液快完的时候，爸爸说今天没化疗了，感觉好多了。这时看着他确实好了很多。吃完午饭，嚷着要回家，差点没倔赢他。状态好了，就想放开自己了，化疗起效挺快。之前用手指轻按爸爸右耳垂后面的肉，爸爸说会疼感觉耳朵深处里有东西（应该是脑里的瘤），今天问他还疼不，爸爸自己用手按了很多下，说只有一点点感觉了。不知道是不是化疗入脑了，希望是这样。
今天的睡眠很多，不知道是安眠药的余威还是化疗的副作用。
今天吃的很随便，早餐没什么胃口，喝了一点稀饭，吃了几个小笼包（有老干妈），药也没有吃，五红汤直接吼着对我们说他不喝了。午饭吃的量还不错。
爸爸已经对五红汤产生了厌烦，不知道下次该怎么劝说他继续喝了，还有其他口味更差的没有用上呢。
一下午都在睡觉。一觉醒来，走路虽然还是那样慢，但是步伐明显轻盈许多，不像之前脚上被拖着东西一样。称体重的时候也不用我扶着踩上去下来了。恢复不错，暗暗高兴。
晚上咳嗽了几次，咳出的痰带血，看起来是新鲜的鲜红血。进展那么快吗？才开始化疗就这样好担心，爸爸自己也担心，说吃了药不咳血不吃药就咳怎么回事。
爸爸你要加油，我们都在努力。你吼我们骂我们都没事，我们的苦心你不理解也没事，可能会强制您老人家了。
今天血检结果:
红细胞4.27比正常值下降0.03
乳酸脱氢酶292，超标很多。
总红胆素35.8偏高。
白蛋白29.5偏低，总蛋白53.1偏低。
这几项异常通过自已了解，全部指向了一个器官→肝。准备好好护肝了。
请各位坛友指导。