低分化非小细胞肺癌IV期，21突变，易4个月，特5个月，脑转，换299804

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其他

当时妈妈做基因突变检测结果出来时，出于经济考虑，我本来想第一个月用正版易，复查有效果后就换仿版的，因为当时正好有老公朋友转了4瓶仿版给我们，后来和老公商量，告知利弊后，老公建议一直用正版的，如果后续赠药申请不下来再换仿版的，因为正版副作用会小点，另外也不能百分之百确定手中的仿版真假。爸爸也同意吃正版的，只有妈妈心疼钱想能便宜点就便宜点。吃一个月CT结果很好，很鼓舞人心，妈妈虽然不知真实病情但信心很大。那天回家，跟妈妈轻描淡写的说现在吃的这个药药性不够了，后面要加一些药或换药性重点的药，她听了也是一脸失望。

现在想想，还好一直以来都是用的医院正版，现在也问心无愧了，如果一个月正版后仿版，现在看到这个结果，肯定要怀疑仿版的真实性，然后后悔。

妈妈就我一个女儿，爸爸什么事也不管，老公又忙于工作和考研，妈妈生病寻医问药都是我一个人在搞，这次耐药后的方案也主要是我决定。压力大。但最让我寒心的是爸爸的反应，吃完饭就往沙发上一躺，开电视看，像什么事也没有一样。老公之前说，有没有血缘关系是大不一样的。可是，妈妈伺候了爸爸一辈子，现在爸爸这样，还因为一点点小事冲妈妈吼，我怎么说他也没用，无语。。。失望透顶。。。其实这个病到了现在，靶向、化疗，什么药都只能维持很短的一段时间，只有让病人在最后屈指可数的时间里开心，感到家人的温暖家人的爱，才是最重要的。爸爸这么大的人了，还不懂么？

晚上洗澡的时候，在哗哗水声的掩盖下，我失声大哭。

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后续换药

现在在等药的间隙，我让妈妈易3131这样吃，希望有点效果。药到了后换易1片+184，考虑到184强大的副作用，就从40mg开始加，吃20天左右验CEA。说到CEA，因医生一直说影像才能最真实反映病情，没给开单验，我们也没要求，所以也不知妈妈敏感不敏感。在论坛上看到病友都是用它来监控病情以避免频繁做CT，才于11/5和肝功，血常规一起验了。

11/5 验血结果

CEA  7.85  标准值 0-5
谷丙 20.3 标准值 4-43
谷草 27.4 标准值 2-40
谷氨酰转肽酶 74.6 标准值 0-65
碱性磷酸酶 365.8 标准值 103-335

前两天看到这个结果还挺高兴，妈妈骨转严重但CEA还在个位数说明身体癌负荷还不是很高，但万万没想到CT显示易4个月就耐药了.

易+184 20天后如果CEA降了，副作用也可以耐受，就再服半月，后换特一月，然后去做CT。

不知这个想法对不对，跪请各位前辈建议，谢谢!

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又重新看了憨叔的帖子

“就非小细胞肺癌而言，如果基因突变，不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗
凯，总是对的。据我的观察，如果19外显子突变，吃易瑞沙的胜数大些；21外显
子突变的，则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙，抽烟的吃特罗凯，那是
胡说八道，吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。”

为什么正儿八经的医生没有这样的经验，甚至连清晰的病理都没有，只看女性，亚裔，不吸烟就推荐易瑞沙从来不提特罗凯？
为什么医生不让我们在确诊时做免疫组化导致现在换药一片茫然？
为什么医生连CEA都不给测否则我们可以更早些发现耐药？
现在易瑞沙耐药再换特究竟有多少胜算？
。。。

只能一声叹息

balabo

揪心！今天去了北肿问询骨科，医生说我妈这样的多发骨转也只有保守治疗了，疼了就止疼。关键是最后的日子里好好陪陪病人。听到”最后的日子“，一句话都说不出来了，一边收拾病历一边流泪。虽然不相信医生的话，虽然相信妈妈会可以有好多年，虽然，虽然，听完还是心如刀割。

看到楼主家耐药的消息很难过。加油，要有信心，多问问高手，期待你家换药有效！

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balabo 发表于 2014-11-13 15:14
揪心！今天去了北肿问询骨科，医生说我妈这样的多发骨转也只有保守治疗了，疼了就止疼。关键是最后的日子里 ...

谢谢，你也不要灰心，一起加油！

阿梁

回在你家病情帖：

你们家的情况我估计不是耐药，而是易瑞沙设计剂量偏低，对骨头等位置浓度不够。

吃易4个月，肿瘤3.8->1.9，体积大约缩小-87.50%，这种情况常见的大概6-9个月出现耐药。

原病灶在缩小的同时，骨转及两肺转移瘤有所进展，最大的可能是原病灶以外的位置药物浓度不够。碱性磷酸酶没有回到正常值范围，也说明了易瑞沙浓度对骨头等位置浓度并不足够。


并非如憨叔那样认为19突变吃易、21突变吃特好些，而是对药物浓度要求高的吃特更合适。你们家多发骨转，当时选特更合适。

你可以大概将1片特看做4片易，这是我以前的帖子，你参考一下：http://www.51qiji.com/thread-36494-1-1.html

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阿梁 发表于 2014-11-13 17:40
回在你家病情帖：

你们家的情况我估计不是耐药，而是易瑞沙设计剂量偏低，对骨头等位置浓度不够。

感谢阿梁的指点！你也建议直接上特而无需上易+184对吗？我上易+184一方面是出于骨转严重考虑，另一方面期望184能打掉一部分cMET，还有就是用联用过度一下再上到高浓度的特。感觉知识好匮乏，请再次赐教！

阿梁

搜寻奇迹 发表于 2014-11-14 11:25
感谢阿梁的指点！你也建议直接上特而无需上易+184对吗？我上易+184一方面是出于骨转严重考虑，另一方面期 ...

易才吃4个月，我倾向于不必那么早上184，起码先试特看看是否浓度的问题。

易的设计剂量偏低，对骨头位置容易浓度不够，所以我不大赞成“易+184”这种用法。有骨转的情况“特+184(50mg)”可能更合适一些。