低分化非小细胞肺癌IV期，21突变，易4个月，特5个月，脑转，换299804

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在奇迹网潜水学习了2个多月，每分每秒都感动于各位病友及亲人们的那份努力、坚持、不放弃不抛弃的爱！

现将我妈妈的病情开帖如下，希望与各位多多交流，请各位高手指点，一起抱团取暖，竭尽所能延长亲人的生命，提高他们的生活质量，给他们更多的爱！

妈妈今年57岁，一直没生过什么大毛病，医院也几乎从来不进，谁知一生就生这么大的病。家里就我一个女儿，妈妈的病如晴天霹雳，让我措手不及。这几年妈妈和我婆婆轮流来给我带孩子，今年我女儿5岁了，妈妈说她在家找了个事做，想暂时不过来了，等明年再说。今年5月底婆婆要回去一段时间，我老公又要连续出差，我自己上班没法接送孩子，我又打电话给妈妈，想让她过来一个月帮下忙。谁知，才4个月没见的妈妈，瘦了十几斤，进家门时脸色灰暗。细问妈妈，她说上半年在别人厂里干活累的，每天还要骑20分钟自行车上班，晒的。我想想不对劲，和爸爸商量后决定给妈妈做一次全身检查。在做体检的时候，医生当场就说妈妈有心包积液，是很严重的症状，要马上去正规大医院检查，后来拍胸片时医生也说不对（后来才知道肺部密密麻麻都是小结节影）。隔了一天我们就去了上海胸科医院，又做了心脏彩超和胸片。胸片结果出来后，医生又立马让我们做了PET/CT，并悄悄和我老公说很可能是恶性肿瘤，而且是晚期！难以置信！！！

现在想想，其实去年妈妈就有症状了。去年10月左右的一天，妈妈左腿盆骨以下突然很疼，特别是起床时很难起，走路要走得很慢，用她的话说像腿断开来一样，我老公当天就带她去了上海中医院（妈妈近几年睡眠不好，我们以为是更年期综合症，想带她去中医院配中药调理下），结果中医院专家就让她走了几步看了下，说是坐骨神经痛，配了贴的膏药，开了止疼药回来了。妈妈吃了止疼药第二天就好多了，休息了几天就一点不疼了，我们就都没放在心上。妈妈开始注意腿部的保暖，以为是受凉引起的。今年5月1号，妈妈在风里站了2个小时左右等车，回来就背疼的不行，在床上躺了几天，也被她硬抗过去了。妈妈长期睡眠和胃口不好，肚子很饿，但看到饭又不想吃，给她试过太太口服液，黄金搭档，西洋参等也无明显好转。但这些症状我们怎么也没有和癌联系在一起，是我们不懂，怎么想也想不到，这个病突然离我这么近，我最亲爱的妈妈得了这个病！！！

6/21   体检肝功能结果                               
项目        结果        参考值        单位       
谷丙转氨酶        30        1-65        U/L       
谷草转氨酶        31        1-42        U/L       
谷氨酰转肽酶        244        7-64        U/L       
碱性磷酸酶        247        30-136        U/L       
                               
6/24   PET/CT结果                               
1）各脑叶形态正常，脑实质内未见异常密度影，FDG代谢未见异常。两侧基底节及小脑放射性分布对称。鼻咽、口咽及喉咽形态、结构未见异常。                               
甲状腺右侧叶可见一类圆形小结节影，长径约1.6cm，FDG未见异常摄取。甲状腺左侧叶形态大小正常，密度均匀，FDG摄取未见异常。颈部未见明显肿大淋巴结。                               
2）两侧胸廓对称，气管居中。左上肺门可见一不规则结节影，长径约3.8cm，病灶边界清晰而不光整，呈分叶状，周围可见毛刺影，其近端可见支气管受侵截断，远端可见不规则斑片状阴影。                               
病灶FDG摄取增高，平均SUV=4.5，最大SUV=5.5。余两肺可见多发类圆形结节影，长径约9mm，FDG摄取增高，平均SUV=1.2，最大SUV=1.4。两侧胸膜未见增厚。                               
左肺门及纵膈主肺动脉窗、气管前腔静脉后间隙、左侧锁骨上窝可见多发肿大淋巴结影，长径约1.3cm，FDG摄取增高，平均SUV=2.5，最大SUV=3.3。心包可见中量积液。双侧乳腺及心肌FDG呈正常生理摄取。                               
3）肝脏形态大小正常，肝内密度均匀，未见异常密度影，FDG代谢未见异常。胆囊、脾、胰形态大小正常，未见明显结节及肿块密度影，FDG未见异常摄取灶。双侧肾上腺及双肾形态大小正常。                               
双肾盂内未见明显结石影，FDG摄取未见异常。胃壁及大、小肠肠壁未见明显增厚及结节样改变，FDG呈生理性摄取。腹腔积腹膜后未见明显肿大淋巴结。皮下可见多发结节影，FDG未见异常摄取。                               
4）盆腔脏器未见异常密度影，FDG代谢未见异常增高灶，盆腔内未见明显肿大淋巴结及积液。                               
5）颈胸腰椎各椎体前缘可见唇样骨质增生。多发椎体、右侧肱骨、两侧股骨、左侧坐骨支、右侧肱骨、左侧髋臼骨、两侧髂骨、骶骨可见溶骨性骨质破坏改变，FDG摄取增高，平均SUV=4.1，最大SUV=4.7。                               
结论：                               
1、左上肺门肿块影，FDG摄取增高，考虑为中央型肺癌并远端阻塞性炎症，左肺门纵膈及左侧锁骨上窝多发淋巴结转移，两肺多发转移，全身多发骨转移                                
2、甲状腺右侧叶腺瘤，心包积液（中量）
3、皮下多发纤维瘤                                
4、颈胸腰椎退行性变。头颅FDG代谢未见异常。                               

6/30 上海胸科医院左锁骨淋巴结穿刺活检，低分化非小细胞肺癌                       
7/4   EGFR基因检测
7/11 基因检测结果出来，21点突变，上易瑞沙  吃药大约一周后，妈妈精神和胃口明显好转，易瑞沙有效！
       同时在岳阳医院配了中药同时吃               
                               
8/8   复查肝功能                               
项目                    结果        参考值        单位       
丙氨酸氨基转移酶            67        5-55        U/L       
门冬氨酸氨基转移酶    58        5-34        U/L       
碱性磷酸酶            346        40-150        U/L       
r谷氨酰基转移酶            329        9-64        U/L       

——肝功能值超了很多，在中医那加了保肝护肝的药
                               
胸部CT平扫结果                               
左肺上叶可见一类圆形实质块影，直径约2.0cm，可见分叶及毛刺征像，与邻近胸膜粘连，边界不光整，内部密度不均匀，两肺见散在小结节及浸润影。                               
纵膈内可见数枚小淋巴结影。两侧局部胸膜略增厚，胸腔无明显积液。心包增厚伴积液。胸椎多发骨质异常。                               
                               
胸椎MRI增强结果                               
胸椎生理曲度存在，下段颈椎及T1-T12胸椎椎体及其附件见广泛分布多发异常信号影，T2W1呈高信号，T1W1呈低信号，增强后明显不均匀强化。椎间盘未见明显膨出及突出征像。                               
椎管未见狭窄，脊髓未见明显异常。                               

8/15   骨转第一针 茵福

9/12   复查肝功能                               
项目        结果        参考值        单位       
谷丙转氨酶        28.1        4-43        U/L       
谷草转氨酶        27.2        2-40        U/L       
谷氨酰转肽酶        119.3        0-65        U/L       
碱性磷酸酶        514.7        103-335        U/L        (在当地人民医院检查，参考值和上海医院为何不一样？）

——谷丙和谷草降下来了，说明保肝有效。胸科医院医生配了水飞蓟，配中药时就去除了保肝药，其他中药继续开了吃

9/20   骨转第二针  改为唑来膦酸

10/10  复查肝功能
项目                 结果        参考值        单位       
谷丙转氨酶        28.6        5-40        U/L       
谷草转氨酶        36.5        8-40        U/L       
谷氨酰转移酶        93.7        9-39        U/L       
碱性磷酸酶        121.2        42-98        U/L

——碱性磷酸酶降下来了，真好，这也印证了主治医生说的上个月很高可能是因为易对骨头攻击的结果。感恩！

10/17   骨转第三针  唑来膦酸

——到10/27为止，未出现之前出现的发热，脚踝肿等症状，真好！


11/5 验血结果
项目                 结果        参考值        单位
CEA                 7.85         0-5        ng/ml
谷丙转氨酶        20.3        5-40        U/L       
谷草转氨酶        27.4        8-40        U/L       
谷氨酰转移酶        74.6        0-65        U/L       
碱性磷酸酶        365.8        103-335        U/L


11/7胸部平扫结果

左肺上叶可见一类圆形实质块影，直径约1.9cm，可见分叶及毛刺征像，与邻近胸膜粘连，边界不光整，内部密度不均匀；两肺见散在小结节影及浸润影，较前片增多。纵膈内可见数枚小淋巴结影。两侧局部胸膜略增厚，胸腔无明显积液。肺动脉增粗，心包增厚伴积液。胸椎多发骨异常。

诊断：左肺上叶癌，较前片相仿；伴两肺转移瘤，两肺浸润影，较前片增多。两侧局部胸膜略增厚。心包增厚伴积液。胸椎多发骨质异常，较前明显。

——易四个月耐药，换特，祈祷！

11/25   骨转第四针  唑来膦酸


12/11 验血结果

CEA              7.56        标准值 0-5    ---较11/5降3.7%
谷丙         18.1       标准值  4-43
谷草         30.9       标准值  2-40
谷氨酰转肽酶 40          标准值  0-65
碱性磷酸酶   252.1      标准值 103-335
D-二聚体     0.49       标准值 0-0.55

12/13胸部平扫结果

左肺上叶可见一类圆形实质块影，直径约1.8cm，可见分叶及毛刺征像，与邻近胸膜粘连，边界不光整，内部密度不均匀；两肺见散在小结节影及浸润影。纵膈内可见数枚小淋巴结影。两侧局部胸膜略增厚，胸腔无明显积液。肺动脉增粗，心包增厚伴积液。胸椎多发骨异常。

诊断：左肺上叶癌，较前片略缩小；伴两肺转移瘤，两肺浸润影，与前片相仿。两侧局部胸膜略增厚。心包增厚伴积液。胸椎多发骨质异常，与前片相仿。

——特有效，继续一个月，感恩！

aaa父爱如山

关住中，祝福

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3/3验血结果

血小板   217   标准值 125-350
D-二聚体 0.53   标准值 0-0.55  
CEA         6.3     标准值 0-5      较1/13 7.19下降12.4%
肝功此次未验

打了第六针唑来磷酸

CEA持续走低，且这次降幅空前，让我悬着的心终于回到原位，！
这几天还得安排妈妈近期来上海做个胸部平扫，最终确认后再确定下步用药。

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妈妈6月份做的PEC/CT上说骨破坏是溶骨性破坏，但11月份CT出来主治在电脑上仔细看了骨头部分又说像成骨性破坏。为什么医生总是给出一些似是而非的论断？病理也是，骨破坏的性质也是。没有明确的论断又怎能给出正确的治疗方案？

溶骨性破坏和成骨性破坏究竟怎么区别，治疗方法有何不同？以下是我网络上搜到的一些内容，请了解的人指点。

成骨性骨转移与溶骨性骨转移本质上的区别在于骨组织微环境中所释放出的细胞因子的作用不同,前者激活的细胞因子均具有促成骨作用。在临床可通过全身骨扫描、X线、CT或MRI等检查手段检测成骨性骨转移的发生。治疗成骨性骨转移不能单一应用一种方法,也不能只重视骨转移而忽视原发肿瘤的治疗,应合理选用化疗、内分泌治疗、外照射治疗、核素治疗、手术、双膦酸盐药物及止痛药物等不同的治疗方法,综合运用多学科手段治疗成骨性骨转移。

骨转移可出现不同的骨质破坏类型，乳腺癌、肺癌的溶骨性破坏较多；肺癌也可表现为混合性骨破坏；前列腺癌、肾癌、骨肉瘤等易出现成骨性破坏。从影像学上不同类型骨转移形态不一样，成骨性破坏，骨显像是发白的，如冰冻样，多是寒凝；溶骨性破坏，骨密度较低,看上去是空的，有很多小孔，多偏热。

经皮椎体成形术是将骨水泥注入椎体以期缓解疼痛和防止椎体塌陷，适用于侵袭性椎体血管瘤和不能手术的椎体溶骨性肿瘤所致脊柱稳定性下降及后背部疼痛。磷酸盐的药物适应症是有溶骨性改变的骨转移，成骨性骨转移本身局部钙质是比正常骨质还多，在X片上表现为密度增高，所以就没必要用这类药物了。

愿爸爸健康！

我爸爸21突变，胸科医院治疗，吃凯美纳已将近7个月，也是每天担心耐药问题。
最近爸爸说右边臀部有偶尔的疼痛，问了主治医生，说有可能跟之前的骨转有关系，如果太严重要考虑放疗。我一直在纠结，这周五复查，忐忑中！祝好！

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妈妈今天特第7天，昨天开始口腔溃疡，今早又说痰里带血丝，这些应该都是特的副作用，但传说中的皮疹还没看到。明天爸妈回老家，吃特一个月再来复查。加油！

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与癌里平安医生的一段话：

“看到论坛里许多病例不敢做手术而踊跃的做放射治疗，以为放射治疗比手术好，不流血、不伤身体。不得不以内行人的身份告诉大家一句：不到万万万万不得已不要轻易上放疗！能手术尽量手术！一家、二家医院不愿做手术，多跑几家。国内没人敢做，经济条件好的不妨跑国外去做手术，只要有人敢给动你手术就做手术（当然得是三甲医院，而不是江湖郎中！）。手术：早期可以根治、晚期可以减轻瘤负荷（姑息治疗），是最没有副作用的一种治疗方法！目前的手术对病人的伤害相对于放疗，可以说百分之一、万分之一不到。放疗是近期效果不确定，远期危害无穷大！
      还有目前国内的放疗，尤其是r刀，因为卫生部对引进r刀设备非常严格的限制（因为国际公认r刀适应症非常有限，只限于颅内肿瘤），所以地方医院r刀非常罕见。但因为部队医院不受卫生部限制，所以就一窝蜂地引进设备，这就涉及到抢生意、尽快收回成本的问题，所以不良肿瘤医师总是鼓励、诱导病人去做r刀、这刀、那刀，因为医师每介绍一个病人到部队医院做放疗，介绍医师可以获得好几百元介绍费，而介绍医师一点风险都不用担当。”

妈妈一个月特后复查，打算去上海第六医院看脊椎能否做射频消融+骨水泥。

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后续换药

现在在等药的间隙，我让妈妈易3131这样吃，希望有点效果。药到了后换易1片+184，考虑到184强大的副作用，就从40mg开始加，吃20天左右验CEA。说到CEA，因医生一直说影像才能最真实反映病情，没给开单验，我们也没要求，所以也不知妈妈敏感不敏感。在论坛上看到病友都是用它来监控病情以避免频繁做CT，才于11/5和肝功，血常规一起验了。

11/5 验血结果

CEA  7.85  标准值 0-5
谷丙 20.3 标准值 4-43
谷草 27.4 标准值 2-40
谷氨酰转肽酶 74.6 标准值 0-65
碱性磷酸酶 365.8 标准值 103-335

前两天看到这个结果还挺高兴，妈妈骨转严重但CEA还在个位数说明身体癌负荷还不是很高，但万万没想到CT显示易4个月就耐药了.

易+184 20天后如果CEA降了，副作用也可以耐受，就再服半月，后换特一月，然后去做CT。

不知这个想法对不对，跪请各位前辈建议，谢谢!

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其他

当时妈妈做基因突变检测结果出来时，出于经济考虑，我本来想第一个月用正版易，复查有效果后就换仿版的，因为当时正好有老公朋友转了4瓶仿版给我们，后来和老公商量，告知利弊后，老公建议一直用正版的，如果后续赠药申请不下来再换仿版的，因为正版副作用会小点，另外也不能百分之百确定手中的仿版真假。爸爸也同意吃正版的，只有妈妈心疼钱想能便宜点就便宜点。吃一个月CT结果很好，很鼓舞人心，妈妈虽然不知真实病情但信心很大。那天回家，跟妈妈轻描淡写的说现在吃的这个药药性不够了，后面要加一些药或换药性重点的药，她听了也是一脸失望。

现在想想，还好一直以来都是用的医院正版，现在也问心无愧了，如果一个月正版后仿版，现在看到这个结果，肯定要怀疑仿版的真实性，然后后悔。

妈妈就我一个女儿，爸爸什么事也不管，老公又忙于工作和考研，妈妈生病寻医问药都是我一个人在搞，这次耐药后的方案也主要是我决定。压力大。但最让我寒心的是爸爸的反应，吃完饭就往沙发上一躺，开电视看，像什么事也没有一样。老公之前说，有没有血缘关系是大不一样的。可是，妈妈伺候了爸爸一辈子，现在爸爸这样，还因为一点点小事冲妈妈吼，我怎么说他也没用，无语。。。失望透顶。。。其实这个病到了现在，靶向、化疗，什么药都只能维持很短的一段时间，只有让病人在最后屈指可数的时间里开心，感到家人的温暖家人的爱，才是最重要的。爸爸这么大的人了，还不懂么？

晚上洗澡的时候，在哗哗水声的掩盖下，我失声大哭。

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实在不愿面对的复查结果

11/7妈妈胸部平扫结果：

左肺上叶可见一类圆形实质块影，直径约1.9cm，可见分叶及毛刺征像，与邻近胸膜粘连，边界不光整，内部密度不均匀；两肺见散在小结节影及浸润影，较前片增多。纵膈内可见数枚小淋巴结影。两侧局部胸膜略增厚，胸腔无明显积液。肺动脉增粗，心包增厚伴积液。胸椎多发骨异常。

诊断：左肺上叶癌，较前片相仿；伴两肺转移瘤，两肺浸润影，较前片增多。两侧局部胸膜略增厚。心包增厚伴积液。胸椎多发骨质异常，较前明显。

妈妈各方面情况一切都正常，万万没想到吃易4个月就耐药。我们一直吃的是医院开的正版易，为的就是能疗效好点，副作用小点。本想着还有一个月就可以申请赠药了，经济上可以宽裕一点，怎么会这么快耐药了呢？？我不奢求能吃个2，3年，但至少一年（平均值）要有吧？？拿到这个结果我简直不敢相信自己的眼睛。

主治的方案就是培美曲塞化疗，其他无路可走。但在谈到妈妈病理方面，我说我们当时的病理没有分腺癌还是鳞癌，她又重新看了下病理报告，说腺癌的可能性大，但现在易这么短时间耐药，可能鳞的成分也有，接着就在病历上又把培美改成了GC方案（吉西他滨+顺铂），说是副作用较小的方案。我跟她说当初确诊时就是因为妈妈身体虚弱所以才直接上的靶向，现在回到化疗，身体是否耐受？她回答，在美国实验证明，靶向药的疗效其实不如化疗，化疗累计了几十年的经验证明是行之有效的方法，你妈妈现在的身体比刚确诊时好，为什么还不能耐受？我不知说些什么，眼泪刷刷的往下流，留了电话号码，退了出来。。。

在医院候诊区坐了会，给老公打了个电话，擦干眼泪，回家。记得有个坛友说过，没有时间哭泣，马上起来战斗！

在回去的路上咨询了坛友不化疗换何种靶向药，得到的建议是换特，也可以先用易+184然后再上特。

不敢回家，在外面见了老公和爸爸，把情况说了，最后商量得出的结论是先试试靶向药轮换，看效果，无效就去化疗。现在特和184已经在路上，装药工具也在路上了，到了立马就装。

各位前辈有类似情况请给出建议，谢谢

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关于脊椎骨转移，我问诊了上海肿瘤医院和胸科医院放疗科的专家，得到的答复都是要尽快进行姑息性放疗，不然截瘫的风险很大。我很害怕，如果那样还有生活质量可言吗 ？但如果放疗，颈椎、胸椎、腰椎严重的部位都得放，放射性食道炎，放射性肺炎怎么办？妈妈吃易效果很好，现在精神和胃口都比以前好，真不忍心打破现在的平静时光。爸爸妈妈也极力反对，害怕副作用。（妈妈对自己的病不知情，我们只是说她肺里有严重的炎症，且转到骨头了）问主治医生，她也不坚持，说现在没疼，等有症状再放也行，真是纠结，各位前辈能指点下吗？

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胸科医院的医生说了好几次，妈妈的病发现的太晚了，是晚期中的晚期，我真不爱听！在奇迹发现有些类似的病友，都坚持了很长时间，给了我很大的信心，我妈妈也可以的！

whitesnow777

易有效对骨转也会有效果的，打骨转针，同时易，如果脊柱破坏的不大而且没有症状的话可以暂时不考虑放疗。等以后有进展时再说。

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whitesnow777 发表于 2014-10-7 20:12
易有效对骨转也会有效果的，打骨转针，同时易，如果脊柱破坏的不大而且没有症状的话可以暂时不考虑放疗。等 ...

谢谢whitesnow的回复。从MR看，妈妈脊椎有几节破坏还是挺严重的，据放疗科的专家说还有一点就要通了但还未压迫脊髓。妈妈现在没有疼痛症状，我也是抱着一些侥幸心，希望易能对骨转压制住。

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妈妈今天吃易第90天，每天晚上睡前服药，到现在没有什么明显的副作用，皮疹腹泻什么的都没有，可能是一直吃中药的结果，挺好的，省的受那些罪。她打骨转针会发热，但也一天就好了，左脚踝偏下点有一些肿，我让她用土豆片敷了几天，也好了。现在一切看起来都不错。10号准备再去验个肝功，CT准备安排在11月初做。

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这几天一直在考虑11月初带妈妈去北京玩的事，什么时候出发，坐火车还是飞机，住哪里，去哪个景点适合，自己在上班哪天请假...很繁琐但也感觉很幸福，就是担心妈妈反对去， 她总是说有什么好玩的，在家歇着才好，出去太累，等以后病好了再去。我不知怎么说服她

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10/10  复查肝功能
项目                 结果        参考值        单位       
谷丙转氨酶        28.6        5-40        U/L       
谷草转氨酶        36.5        8-40        U/L       
谷氨酰转移酶        93.7        9-39        U/L       
碱性磷酸酶        121.2        42-98        U/L

——碱性磷酸酶降下来了，真好，这也印证了主治医生说的上个月很高可能是因为易对骨头攻击的结果。感恩！