妈妈腺癌IV期多发骨转移21突变服易三个月出现肝转？！

balabo

后天准备回家了，33个小时的火车，真漫长。今天问诊北肿的肿瘤内科主任王洁，稍微有所收获，重要的是居然第一次被一个医生安慰，之前都是三言两句就匆匆被打发，害得我今天一进去就慌里慌张地介绍病情，王洁医生笑着说小姑娘你不要着急，慢慢说。突然就眼头一热。想起昨天问诊医科院的王燕，医德一目了然，让人心寒。只好安慰自己这就是一百块钱和三百块钱的区别吧。
王洁医生对我妈妈的建议是：做个劲椎脊柱的MRI，再确诊下骨头上的具体情况。必要时，肩关节、颈椎、脊柱要进行放疗。颅骨处不用管发展很慢；颈椎发展的后果就是高位截瘫；现在服易瑞沙有效，就继续服用；耐药后可考虑9291，北京肿瘤医院大概明年就有入组实验；骨转预后比其他内脏器官转移要好（不知是否是安慰我？但我知妈妈骨转的严重）；易瑞沙申请赠药：没有原病灶的话提供转移灶有效的证据也可（这个还有待和药代联系确认）

妈妈服易有效，继续服易。但是还是要把特准备好。电子称也买好了。

妈妈前两天11月14日第二次复查的结果：

cea 197.69 下降41%（确诊时1224--服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339）
ca-125  12  （回归正常）
ca-153  5  正常
ca-199  53.5 （下降36%）

碱性磷酸酶 193.76 下降47%（确诊时285--服易前354--服易一个月后365）

谷丙/谷草 服易一个月后上升10%左右，开了些护肝药，这个月回归正常。

有两个指标一直在缓慢下降：

白蛋白 36

胆碱酯酶 3.95 KU/L (4.62~11.5)


妈妈最近有些抑郁了。开始怀疑自己，讨厌自己，觉得自己不值得大家这么爱她，她承受不了那么多爱，觉得自己无能，什么都做不了。我看到短信心好痛。3个月前还是那么活蹦乱跳的一个人，现在爬不了山打不了麻将，成天待在家里，做什么都没有心思。我想给妈妈生个孙子，让她有盼头，打起精神来，可是又担心到时候出什么状况我不能照顾好妈妈还让妈妈担心我；另外我的情绪也不适合怀孕。但我一想到，我能为我的妈妈做点什么？这似乎是我能做到的最让她有盼头的事了吧。还未结婚的前两年，妈妈就在准备给未来的孙子打毛线衣毛线裤，打了好大一包，我说八字还没有一撇呢现在就准备这么多干嘛，妈妈说我眼睛不行了，我怕将来我看不见，现在趁眼睛还可以，多为你的孩子打几件。当时就泪奔。现在想起来，撕心裂肺。

搜寻奇迹

你妈妈没有原发灶会好很多，之前做手术是对的。易现在这么有效骨头上应该可以暂缓。我妈妈易耐药所以处理骨头迫在眉睫。一起加油！

不能呼吸的痛

我爸也是IV期肺鳞癌多发骨转移,发现病己是3个月，易有效中快三个月，骨转每月打唑来膦酸，骨转处放疗10次了，昨天听说右胸有点剌痛，心里总是忐忑不安，不知是不是要失效了，你妈妈发病到现在多久了？你说的耐药后可考虑9291,是医生说的吗？

balabo

搜寻奇迹 发表于 2014-11-20 11:38
你妈妈没有原发灶会好很多，之前做手术是对的。易现在这么有效骨头上应该可以暂缓。我妈妈易耐药所以处理骨 ...

谢谢你，对于这个手术实在心里没底气。希望借你吉言。祝妈妈们平安健康！加油！

balabo

不能呼吸的痛 发表于 2014-11-20 15:30
我爸也是IV期肺鳞癌多发骨转移,发现病己是3个月，易有效中快三个月，骨转每月打唑来膦酸，骨转处放疗10次了 ...

我妈时间跟你家差不多，服易两个多月有效中。今年八月确诊的。骨转部位没有放疗，只是唑来磷酸＋锶89。易耐药后可考虑9291是医生说的，论坛里也有很多人现在在9291中。

balabo

回家两天了。离开家一个月，再见到妈妈已变得如此抑郁。其实看她身体比手术后好很多了。可以提水壶，还可以洗菜炒菜，行动自如跟正常人没区别。可是新的问题出现了，她抑郁了甚至有点精神失常。
不想写今天发生了什么，尽量做到只描述病情吧。
妈妈，我爱你。我愿用我生命来交换你和爸爸健康快乐。

搜寻奇迹

balabo 发表于 2014-11-24 22:58
回家两天了。离开家一个月，再见到妈妈已变得如此抑郁。其实看她身体比手术后好很多了。可以提水壶，还可以 ...

多陪陪她吧。趁现在易有效中可带他们出去散散心，分散下注意力。

balabo

今天是妈妈吃易瑞莎的第85天。买好了12号去昆明的票，想复查CT的同时去看看心理医生，不知道妈妈能不能配合。入冬后妈妈很畏寒，睡眠还是很差，安眠药和褪黑素也没用。情绪这些天稍微平稳些了，但抵触心理还是比较严重。

妈妈没有什么毅力和信心。我买了郭林气功的碟，买了书，买了抄经书，弄两下就不弄了，什么都没心思。有时候我会生气绝望，但还是马上调整好自己，亲亲她抱抱她，哄她。必须努力地克制自己，若我都表现出失望和放弃她更对自己没信心更抵触了。

除了精神抑郁，身体的状况还不错，早晚散步，行动自如。

妈妈，加油好吗？我也每天在加油！