妈妈腺癌IV期多发骨转移21突变服易三个月出现肝转？！

balabo

我妈妈53岁，2014年8月中旬查出是肺癌晚期，多发骨转移。做了一系列检查最后纤支镜查不到癌细胞。肿瘤因为位置不好，在肩胛骨后面，不能做穿刺。医生也不建议做微创胸腔手术做取样。但是拿不到病理，无法进行治疗，我妈妈现在还只是每天输液没有进行任何治疗。医生现在要我们家自己做决定，做不做手术取样，只有做了手术才能看是要化疗还是靶向。但是手术有风险，也会让我妈受罪。我已经急疯了，请问有没有人遇到这种情况？在没有病理的情况下，我能否自己擅自网上买易瑞莎或是其他靶向药？求求大家给点建议！我妈妈现在肋骨有点痛了。我刚刚从外地赶回家来。我对癌症一无所知，就这几天看了很多帖子，希望自己能学习很多，对妈妈病情有所帮助。

再补充下妈妈的身体情况:从来不吸烟，高血压(今年上半年查出来的），慢性十二指肠溃疡，结肠息肉。

单位体检cea1490！


妈妈自己有意做手术取样定病理。但期间我怕时间耽误太久，我是新人可能很无知，我现在还不太相信这是真的，极度崩溃和恐惧。但我明白现在不是难过的时候，从今天开始在这里学习，希望大家给我建议。感激不尽！

balabo

      妈妈确诊到现在转眼两个多月过去了，不知道大家经历了多长时间心里才能稍微平静地接受了现实，现在我还是每天都会一个人偷偷哭会，哭完会好受一点。害怕看见街上白发苍苍的老人，从小就很害怕爸爸妈妈将来会老去，更不敢想象他们离开我。现在妈妈还未老去，还未白发苍苍，却注定就要离我而去。


     这两个月发生了很多事情，忙得不可开交。现在暂时有时间可以缕一下病历和资料了。



     我觉得大家可以把亲人的年龄、患病前的生活习惯、饮食习惯、作息、性格、工作和环境都说一下，看有没有一些共性是致病的因素？妈妈6月刚满53岁，无烟酒爱好，饮食作息都有规律，喜欢散步近两年每天早上爬山，总体生活习惯良好。唯有两点不好：特别喜欢吃辣、腌制品（腌肉、腌菜泡菜），水果吃得比较少；除了打麻将没有多余的兴趣爱好，每天下午要去茶室打3个小时左右的麻将。心思简单不会理性思考，任由胡思乱想；传统保守不爱接受新生事物，爱操心（最大的操心就是我，我大学毕业至今5年来北漂都是自由职业，她总是很担心我的生活没有保障），感性用事，在我和爸爸心里她就是个小孩。脾气爱急爱生气也爱笑爱哭，倔强、逞强好胜，又非常敏感脆弱，大喜大悲。最后，说一下工作：这个我觉得是最大一个致病因素，妈妈20多年来都是局里的打字复印员，8、90年代没有电脑都是用打字机和复印机很麻烦，每天闹嗡嗡的，还要自己上碳粉什么的，未退休之前脑袋就会随时疼，至今受不了声音很大的环境（就连炒菜开抽油烟机久一点头都会觉得不舒服）；近距离看发光的屏幕之类的东西眼睛就会很难受（智能手机、电脑都不接受）。


     妈妈一向身体不错，从小到大都没输过液，一年最多就感一两次冒。每天早上和爸爸爬山买菜散步打麻将。但现在想起来还是有征兆的，妈妈2012年单位体检cea值是6，当时有同事提醒去咨询下认识的医生结果那个医生正好出差没有答复，加之对医学的无知和对自己身体的自信这件事情就翻篇了。13年恰好单位没有组织体检。这几年妈妈偶尔会腰疼，爬楼梯腿有点不适，都以为是到了年纪有的中老年病（不过后来病历诊断上她也的确腰椎间盘突出）。今年4月和姨妈姨父一路旅游，旅途劳累，到了北京来看我，期间感冒了人很疲累虚弱，加上觉得我过得不稳定太辛苦，哭了一场然后喉咙沙哑最后甚至有点失声，回云南老家后一两个月后逐渐恢复，又跟以前一样精力旺盛了。14年8月单位体检CEA值1500，医生让到省会昆明做检查。拍了片子医生一看就说是肺癌晚期，骨扫描显示多发骨转移。妈妈知道自己是癌（但不知道具体情况），精神一下就垮了睡不着觉吃不下饭，加上做了三番五次的胃镜肠镜和最后一次纤支镜，人很虚弱不适，一看就是得了重病的人。爸爸妈妈在医院附近住的旅馆，爸给我打了电话我第二天赶回来时警告自己见到妈妈千万沉住气，但是进了旅馆第一眼看到妈妈，还是跪下与她抱头痛哭！



因为妈妈的病灶位置不好，取不到病理，于9月2日做了胸腔镜取样并摘除了肿瘤。基因检测21突变，9月12日服用易瑞沙。每月一针唑来膦酸，做过一次锶89。

下面是各种检验数据和诊断报告：

8月19日CT会诊报告单：
影像所见
    脑实质增强未见密度异影，脑沟，脑池未见增宽或狭窄；脑室大小，形态，位置正常；中线结构居中，气管、支气管通畅；右肺上叶后段见一不规则肿块，大小约3.3cm*1.9cm，边界尚清，边缘毛糙并多发条索影，牵拉后胸膜及叶间胸膜，增强后轻度强化，余双肺散在栗粒影，平扫及增强纵膈内未见确切肿大淋巴结；双侧胸壁及心包不厚，心脏形态大致正常。  肝脏大小，形态未见异常，平扫密度均匀，增强实质未见密度异影；肝内外胆管未见扩张，胆囊不大，壁不厚，腔内未见异常密度影；平扫胰腺、脾脏及双肾大小，形态，密度未见异常，增强未见异常强化灶，平扫及增强上中下腹膜后未见确切肿大淋巴结。
   多平面重组现实腰椎生理曲度变直，部分腰椎前缘增白并见小骨赘，L1右侧附件、L2、L5、S2-3及扫描范围内部分胸椎，右侧第3前肋骨质溶蚀破、边缘毛糙，双侧椎间孔未见确切狭窄。

诊断意见
  1，右肺上叶后段肿块，多考虑周围型肺癌；双肺散在栗粒，转移不除外；请结合临床复查；2，多个胸腰骶椎，右侧第3前肋骨质破坏，考虑转移；3，腰椎骨质增生；4，脑，肝脏，胆囊，胰腺，脾脏，双肾以及纵膈，上中腹淋巴结未见确切异常。


8月19日骨扫描报告单：

影像可见：
   可见多发，无规律，大小和形态各异的异常放射性增高病灶，累及颅骨，胸骨，右侧肩胛骨，多根多处肋骨、脊柱、骨盆



8月19日肿标数据：

cea（0-5） 1224
ca125（0-35）66.77
ca153（0-30）71.62
ca199（0-37）88.68
ca242（0-20）9.98 正常
ca724（0-6.5）3.26正常
cyfra21-1 （<3.3） 7.9
fer(13-150) 292.8
scc(0-1.5) 0.32
MYO（25-72） 21

生化检验里不在正常范围的项目：
前白蛋白 191.1（200-400）
碱性磷酸酶 285（50-135）
二氧化碳19（21-29）

尿液检验里不在正常范围的项目：（有前辈知道什么意思吗）
上皮细胞 28.6（0-20）
细菌 1473（0-1000）
结晶数量 116.8（0-10）
隐血 25

细胞因子检测（流式）不在正常范围的项目：（有前辈知道什么意思吗）
白介素6  4.9 高（参考范围1.76+/-0.44）
白介素4  10.80 高（2.42+/-0.53）
白介素2  8.30 高（2.59+/-1.01）

凝血检验不在正常范围的项目：（说明血栓的问题？要引起注意吗？）

血浆抗凝血酶III  71 低（参考范围80-120）
D-二聚体 阳性>0.5 （0-0.5）

9月3日 手术后第一天

病理检查报告单：

标本名称：右肺
肉眼所见：“右肺上叶肿块”肺组织一块，大小10*4*3cm，切面见稍灰白质硬区，范围2*1.5cm，另送袋装淋巴结一组。（取材共6块）
病理诊断：“右肺上叶肿块”浸润性腺癌（腺泡型伴乳头型），“7组”淋巴结（1/1）于镜下见癌转移。
vg：无特殊。

标本名称：肺
临床诊断：右肺上叶肿瘤
肉眼所见：“右肺上叶肿块”肺组织一块，大小3*1.5*0.8cm，切面见灰白区域，1.5*1*0.8cm
病理诊断：冰及冰余石蜡：“右肺上叶肿块”浸润性腺癌（腺泡型伴乳头型）
vg：无特殊。

基因检测报告：
Exon21外显子突变。

9月11日手术后9天，服用易瑞沙前拍的ct以及其他检测：

肿标：
CEA 988.8 （0-5）（较手术前的1224下降）
ca125 175（0-35） （较手术前的66.77上升）
ca153 87.63（0-30）（较手术前的71.62上升）
ca199 66.72（0-37）（较手术前的88.68下降）
NSE 11.18正常（0-16.3）
CYFRA21-1 9.1 (<3.3) （较手术前的7.9上升）
SCC 0.4 (0-1.5) 正常

生化检验：
白蛋白 38（40-55）下降
前白蛋白180.3（200-400）下降
直接胆红素7 （1.7-6.8）上升
总胆汁酸 23（0-10）上升
谷氨酰转移酶 47（7-45）上升
胆碱酯酶3752 （4300-10500）下降
乳酸脱氢酶262（109-245）上升
碱性磷酸酶354（50-135）（较手术前的285上升）

ct报告：

诊断意见：“右肺上叶腺癌术后”
1、右肺上叶吻合器周围条片影并灶周及右肺中下叶炎症样改变；双侧胸腔积液并双肺下叶膨胀受限，右肺下叶部分肺不张；
2、双肺散在粟粒及点絮影；纵膈及右肺门小淋巴结显示，大致同前；
3、多个胸腰椎及其附件、右侧第3前肋骨质破坏，大致同前；
4、心外形未见异常。





9月12日服用易瑞沙。


9月13日爸爸半夜胆囊炎疼痛难忍发作到医院急诊，妈妈着急之下突然胸闷气喘说话费劲，9月15日第二次入院，B超显示右侧胸水少量至中量，做了穿刺引流，第一袋是血红色（但后来未检测出癌细胞？），第二袋开始呈深黄色。

9月15日手术后两周，因胸水第二次入院

肿标检测结果：

cea 1584
ca125 244.1
ca153 ：93.34
ca199 ：85.21
cyfra21-1 ：5
scc 0.3

白蛋白  35 ↓
胆碱酯酶  3728 ↓
碱性磷酸酶  377 ↑

9月24日 锶89后第一天

肿标检测
cea  553.80
ca-153  41.66
ca-199  81.50
ca-125  102.80
ca-242  5.06
ca-724   4.47
cyfra21-1   2.3
fer   257.1
scc 0.63

10月10日 服易一个月后第一次复查结果

肿标检测：
cea 339 （手术前1224-胸水第二次入院1584-服易前一天988.8-服易两周553.8）
ca125 45.61
ca153 22.86（回归正常）
ca199 84.3
cyfer21-1  1.2（回归正常）
scc 0.9
FER 218.2

生化检验:
白蛋白38（40-55）
间接胆红素 3.5（5.1-14）

谷草转氨酶 38（13-35）
谷丙转氨酶 48 （7-40）

胆碱酯酶 4184 ↓（4300-10500）
碱性磷酸酶 365 ↑  （50-135）

CT结论：

1、“右肺上叶恶性肿瘤”右上肺吻合样改变并条索影；较前片（9-11）明显缩小，原片所示胸腔积液吸收，原片所示粟粒影本次扫描未见确切显示，建议复查；
2、胸腰椎、肋骨及胸骨多发骨质破坏，部分较前稍有缩小，请结合骨扫描检查；
3、纵膈未见确切肿大淋巴结。


   医生说效果不错，双肺小结节基本看不见了。转氨酶有些升高，开了护肝药（不是水飞蓟），让继续服易。妈妈刚开始两周前基本无副作用，两周后脸上开始皮疹，比较严重，每天涂芦荟胶稍微好一点。没有腹泻，倒是吃护肝药的时候一天三四次腹泻，我觉得转氨酶上升不是很大，让妈妈减量服用试试。妈妈手术后恢复了一个多月还是有影响，胸腔内麻、疼，可以忍受。睡眠一直不好，买了酸枣仁泡水喝无用，医生之前开了安眠药也几乎无用。夜里三点左右就醒。妈妈一直心里稍微有点事就睡不着，别说现在知道自己得癌症了。


11月14日 服易2个月后第2次复查结果


cea 197.69 下降41%（确诊时1224--服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339）
ca-125  12  （回归正常）
ca-153  5  正常
ca-199  53.5 （下降36%）

碱性磷酸酶 193.76 下降47%（确诊时285--服易前354--服易一个月后365）

谷丙/谷草 服易一个月后上升10%左右，开了些护肝药，这个月回归正常。

有两个指标一直在缓慢下降：

白蛋白 36

胆碱酯酶 3.95 KU/L (4.62~11.5)

12月15日 服易三个月检查：（肝转？？？）

骨扫描：较前8月19日无进展；
CT：右肺上叶片絮状模糊影及条索影，其内见高密度线链状吻合器影，左肺上叶见散在粟粒影，余肺纹理清晰，气管、支气管通畅未见确切异常密度影；纵膈淋巴结无肿大表现，纵膈血管强化明显，心包不厚，各房室比例协调双侧胸模不厚；增强后脑实质内未见异常密度影，脑沟脑池未见增宽或狭窄，脑室大小形态正常；肝脏大小形态未见异常，各叶比例适中，密度欠均匀，增强后肝实质内见多发低密度灶，边缘不清，大者位于左外叶，径约0.8cm，强化不匀；胆囊、胰腺胰管、脾脏双肾未见确切异常；腹膜后淋巴结显示，大者径约0.6cm，强化均匀。多个胸腰椎及附件、部分肋骨及胸骨骨质不均匀性增高，局部形成结节。（请问这是什么意思，骨转加重？）

cea   89.94 下降54%（确诊时1224--术后服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339--第二个月复查197.69）
ca-125   14.95
ca-153 8.52
ca-199 74.39 上升
ca-242 4.78
ca-724 10.84
cyfra21-1  1.5（正常）
铁蛋白 217 ↑
scc  2.20 ↑（首次超出正常范围）

白蛋白 35 ↓ （40-55）
碱性磷酸酶 115 （回归正常）
总胆汁酸 10.5 ↑ （0-10）
谷草 22 谷丙 17（正常）
胆碱酯酶 4236 ↓（4300-10500）
尿酸 136↓ （155-357）
钙 1.97 ↓ （2.1-2.6）

白细胞 4.92（3.5-9.5）
血小板压积  0.14 ↓ （0.16-0.38）

D-二聚体 弱阳性± ↑

关于肝内多发低密度灶，开始还抱着侥幸心态会不会是囊肿，医生说转移的可能性大；请问大家是不是易瑞沙局部耐药了？才服用三个月啊！cea降幅这么大，怎么还出现了肝转？！求下一步怎么办？医生说可以化疗，但我妈妈连吃易瑞沙都不愿意还别说化疗了。易有效期间出现肝转如何应对？可否换特尝试？

请求帮助！各位高手有什么建议吗？谢谢大家了！


1月3日~1月20日 服用一片半易

1月23号服易四个月复查：

cea 60.81 ↓32%
ca125 17.48 ↑
ca153 8.98 ↑
ca199 68.87 ↓7.4%
ca242 5.51 ↑
ca724 6.97 ↓35%
cyfra21-1  2.1
scc 3.00 ↑50%（连续两个月上升）


白蛋白 63 ↓ （65~85）
白蛋白 35 ↓ （40~55）
间接胆红素 3.9 ↓ （5.1~14）
总胆汁酸  10.5 ↑ （0~10）
胆碱酯酶  3723 ↓ （4300~10500）
碱性磷酸酶  103  （50~135）  （上个月115，↓ 10%）

嗜酸性粒细胞比率  0.2 ↓ （0.4~8）
淋巴细胞绝对值 1.01 ↓  （1.1~3.2）
嗜酸性粒细胞绝对值  0.01 ↓ （0.02~0.52）
红细胞 3.7 ↓ （3.8~5.1）
红细胞平均体积 104.6 ↑ （82~100）
红细胞体积分布宽度 56.5 ↑ （37~50）
血小板  120 ↓ （125~350）
血小板压积  0.12  ↓ （0.16~0.38）
网织红细胞百分比 0.06 ↓ （28.4~75.2）
低荧光网织红细胞 87 ↓ （87.8~98.6）


心电图报告：窦性心律；心脏逆钟向转位。

balabo

我的地标是云南省肿瘤医院。现在了解一些情况后，我想让妈妈靶向药物治疗。医生说只有做手术取样，才能决定是化疗还是靶向，进口靶向药只能医院开出来，现在就凭影像资料的话只能买到国产靶向药，吃到七万的时候可以申请免费。国产的我不放心。

石竹花

忘了说，，我妈妈是肺腺癌3期B，不吸烟，考虑到他的身体不是很好，我们先择了微创，手术完了，我们拿着病历在先后找了化疗内科，中西医结合科，的专家咨询，看有没有适中的方案，专家的意见还是有所出入的，我们也拿不定，结果化疗完了，就在家吃点中成药，1年以后，腰椎转移，做了2个培美，就不做了，回家休息一个月直接上易瑞沙，3个月查次血，检查肿瘤标志物，和以前的对比，我现在很后悔。绕了一个圈，还是吃易瑞沙，当时手术完了，我咨询中西医结合科的专家，就是说吃易瑞沙，，，，我们这里有个一样的，肺腺癌4期，胸椎转移，没有手术，但是做了放疗，化疗，X刀，然后吃易瑞沙，现在已经7年了

balabo

石竹花 发表于 2014-9-3 12:46
胸外科的医生做完了手术后，就是常规划了，化疗，化疗是去内科化疗，还是就在做手术的这里化疗，基本都差不 ...

谢谢你的建议，我对化疗有些恐惧，也不敢想象妈妈还会遭受什么苦。昨天手术跟医生说了希望再做个基因检测，希望不化疗直接上靶向药。化疗很痛苦，靶向也看到很多人耐药后不知所措，也不知道妈妈基因突不突变适不适合靶向。。心痛得很说实话真不想面对！！

石竹花

一般情况，只要身体还可以的话，能手术的话尽量手术，不能手术的已经有胸椎转移了，肿瘤科的专家坐诊，挂号，最好是找科室的头目，做个PET的话，其他的检查都可以不用做了，节省时间，不然光手术前的检查就一周了，化疗那是手术以后的事情，现在考虑太早，化疗几次，那就得仔细点，身体好的，可以4个，具体还得看你妈妈的术后情况，腰疼做个骨扫描，排除下，身体差的考虑微创，身体还可以的常规开胸，微创是伤口小，易于恢复，缺点是容易遗漏癌组织，常规开胸，因视野宽，清扫可以全面，把主治医生的电话留一个，及时沟通，得了这病，病人是要受到折磨的，找些她喜欢的做，音乐，，找点这方面的书看看，，，直接靶向，结果怎么样，不清楚，没有经过规范化的治疗，风险很大，请三思而后行

taorachel

balabo 发表于 2014-8-29 14:53
你好，谢谢你的建议。我不想妈妈在胸腔打洞取活检，受罪还冒风险，但是就凭我和爸爸，我们无从下手，我很 ...

我爸爸也是肺腺癌骨转移，肺部确实不太适合取病理，当时医生建议我们从髋骨上取的病理，整个过程也就20分钟，我建议还是在骨头上取病理确诊吧，而且要求医生同步进行冰冻切片病理检测和基因检测，这样省去了一个个环节中等待的时间，大概1-2周后就能明确下一步的治疗方案了。加油！

balabo

sooiu 发表于 2014-8-30 18:29
既然准备腹腔取样就暂时不要盲吃靶向药了，基因检查出来根据突变上药不是更好吗。

谢谢你一直给我建议，在做手术后等结果这段时间请问可以给妈妈先服用点什么吗，妈妈腰疼了几个月了，最近得知自己患癌后更觉得疼了(但不知道具体病情)我们现在一直住在医院附近的小旅馆里。也没有办法自己做东西吃，上网也不方便。每天晚上睡不着总是紧张得头麻、发汗，希望自己能扛住。

janny.wang

很久没上奇迹了，无意中看到你的帖子，21突变，肝转，多发骨转，与我妈当年的情况有许多类同，性格，之前的健康状况也有类似，匆匆看了一点治疗经过，仿佛也是正规的医院治疗模式——正易，唑来膦酸，然后听医生的建议，没耐药前一直服用，耐药后听医生推荐培美化疗、、、、、、所谓的“非小”指南标准，医院标准，除此，没有其他路。
我想说的是，如果可以重来，我当初不会选择完全耐药后加量易，更不会再最后还孤注一掷的尝试培美，毫无意义，而且推进了进展。
大胆试其他靶向吧！大胆试！我当年就是不敢，小心翼翼的，比较剂量，比较靶点，比较副作用，左右为难，手上抓住yl想着成品，导致最后一个月反而在用正特！
我看后来的2年，出来了很多很多新药，应该是后期最后的救命稻草，赌这些才有可能提高后期的生活质量，延缓生命。

balabo

1月27日小记

妈妈的抑郁症在一个星期前非常严重，不堪回首。但是最近一个星期有好转，愿意出门了，这一步迈得很艰辛，但总算是迈出这一步了。前几天去了医院复查和打唑来膦酸（推迟了10多天）；易瑞沙加量半片，每日一片半吃了两个星期，脸上皮疹非常严重并且干燥得起了层壳似的，追着她涂了几天的脸霜好一些了；舍曲林已经停吃四天左右了。奥氮平每晚变成二分之一片，睡眠问题有所缓解。
好消息是cea又下降了20%左右，易加量有效；每日腹泻三四次，吃了思密达，暂时还没有效果。这两天有点嗜睡，很担心。

肺腺-小莎

仿版就是印   度生产的，和正版是一样的成分、效果，只是未取得我国的版权，不能在国内销售，价格只是正版的十分之一。

sooiu

就在去年的现在我很抵触靶向药的，吃了5万多元的中药和2万多的真菌都是基本白花钱。生物治疗更是白花钱白受罪。今年正月我爸爸复发去医院医院也没有办法我才决定上靶向药的，当时我根本啥也不懂。只是抱着活一天算一天的希望试的。不懂就四处求人，四处求药。遇到很多好心人的帮助，结果不负众望总算暂时挺过来了，医院权威说活不过4个月，即使现在不能动再活2月也不是问题吧（至今天为止14个月零11天了）。我们周围村庄比我爸爸情况好的发病迟的也都走了。论坛的元老憨#豆如果不是试药能活到现在？还有大孝子阿梁都是自己摸索自己试药。说老实话他们比那些所谓的砖家叫兽强100倍。

balabo

到底要不要做这个胸腔手术取样？？天哪我该问谁啊！！！！！

sooiu

盲吃仿版靶向药。价格便宜的很。一年也就1万多块。即使无效损失也很小。

阿梁

骨转移比较多，不建议选浓度低的易瑞沙，建议直接盲试高浓度的特罗凯。可以找有多余正版赠药的病友便宜转些正版特罗凯赠药、或试仿版特罗凯，一个月后看效果。

吃之前抽血查一次肿瘤标志物CEA、CA153、CA199、CA125、cyfra211、NSE、SCC，一来在吃特一个月后做比较，二来看看是否有明显特征能否看出大概是什么癌。

如果特罗凯无效，再考虑是否手术取病理，或者看看是否有哪个骨转位置容易取病理。

balabo

sooiu 发表于 2014-8-29 12:14
盲吃仿版靶向药。价格便宜的很。一年也就1万多块。即使无效损失也很小。

你好，谢谢你的回答。关于仿版靶向药我也看了好几个地方说到了，但还是不太了解，什么是仿版靶向药？它和正版的区别在哪里？我该依靠什么来决定买哪个药呢？

肺腺-小莎

开胸取病理感觉风险太大了。亚洲女性腺癌比例很高，盲试仿版特罗凯是个不错的方法。我父亲当时有病理但没做基因检测盲试易瑞沙也有效。