妈妈腺癌IV期多发骨转移21突变服易三个月出现肝转？！

balabo

石竹花 发表于 2014-9-4 13:21
医生是不会讲这些的，胸腔镜就是手术，不手术怎么取样，问题是，你妈妈多处骨转移，做了骨扫描后，是哪些部 ...

妈妈是腰椎和肋骨处，肩膀那里有转移。请问你们可以拿到病历本吗，我不知道你们都是在哪里。我在云南，妈妈的治疗我现在都没有看到完全的资料。主治医师多问几句还会有点不耐烦。谢谢你的鼓励，大家的痛苦和孤独在这里得到一些安慰，希望转化成力量，一起加油！有不懂的地方还要多多向你们请教！今天是妈妈手术完第三天了，中午吃得还比较多。下午输完液流了两次鼻血，头晕眼花，医生说是氧气那个开得太大了，关小点就好。

balabo

请问大家基因检测只是检测EGFR这一项吗？

石竹花

我是孝感的，做完手术，病历上就有一份病理检查报告，ECT你做了是吧，核素内放对多出的骨转移有效，可以详细的了解，但也不要被医生的虚夸吓到了，肺腺癌对化疗不敏感，你得悠着点，靶向药可以尝试，昨天我在论坛上浏览到一篇是克莫替尼（对多处的骨转移也有效），题目是神奇的184，你可以问问，在论坛上找找同省的病友交流，中午有值班的医生，你可以问问，看能不能拿到病历，随便找个理由就好，我是这样做的，不知道你那里行不？

绿希望

sooiu 发表于 2014-8-31 07:26
稳着点，不要急。我当时就是啥也不懂，四处求医。网上看到山核桃树皮有效就托人东北买山核桃树皮。看到蟾 ...

大孝子，加油！

balabo

      妈妈确诊到现在转眼两个多月过去了，不知道大家经历了多长时间心里才能稍微平静地接受了现实，现在我还是每天都会一个人偷偷哭会，哭完会好受一点。害怕看见街上白发苍苍的老人，从小就很害怕爸爸妈妈将来会老去，更不敢想象他们离开我。现在妈妈还未老去，还未白发苍苍，却注定就要离我而去。


     这两个月发生了很多事情，忙得不可开交。现在暂时有时间可以缕一下病历和资料了。



     我觉得大家可以把亲人的年龄、患病前的生活习惯、饮食习惯、作息、性格、工作和环境都说一下，看有没有一些共性是致病的因素？妈妈6月刚满53岁，无烟酒爱好，饮食作息都有规律，喜欢散步近两年每天早上爬山，总体生活习惯良好。唯有两点不好：特别喜欢吃辣、腌制品（腌肉、腌菜泡菜），水果吃得比较少；除了打麻将没有多余的兴趣爱好，每天下午要去茶室打3个小时左右的麻将。心思简单不会理性思考，任由胡思乱想；传统保守不爱接受新生事物，爱操心（最大的操心就是我，我大学毕业至今5年来北漂都是自由职业，她总是很担心我的生活没有保障），感性用事，在我和爸爸心里她就是个小孩。脾气爱急爱生气也爱笑爱哭，倔强、逞强好胜，又非常敏感脆弱，大喜大悲。最后，说一下工作：这个我觉得是最大一个致病因素，妈妈20多年来都是局里的打字复印员，8、90年代没有电脑都是用打字机和复印机很麻烦，每天闹嗡嗡的，还要自己上碳粉什么的，未退休之前脑袋就会随时疼，至今受不了声音很大的环境（就连炒菜开抽油烟机久一点头都会觉得不舒服）；近距离看发光的屏幕之类的东西眼睛就会很难受（智能手机、电脑都不接受）。


     妈妈一向身体不错，从小到大都没输过液，一年最多就感一两次冒。每天早上和爸爸爬山买菜散步打麻将。但现在想起来还是有征兆的，妈妈2012年单位体检cea值是6，当时有同事提醒去咨询下认识的医生结果那个医生正好出差没有答复，加之对医学的无知和对自己身体的自信这件事情就翻篇了。13年恰好单位没有组织体检。这几年妈妈偶尔会腰疼，爬楼梯腿有点不适，都以为是到了年纪有的中老年病（不过后来病历诊断上她也的确腰椎间盘突出）。今年4月和姨妈姨父一路旅游，旅途劳累，到了北京来看我，期间感冒了人很疲累虚弱，加上觉得我过得不稳定太辛苦，哭了一场然后喉咙沙哑最后甚至有点失声，回云南老家后一两个月后逐渐恢复，又跟以前一样精力旺盛了。14年8月单位体检CEA值1500，医生让到省会昆明做检查。拍了片子医生一看就说是肺癌晚期，骨扫描显示多发骨转移。妈妈知道自己是癌（但不知道具体情况），精神一下就垮了睡不着觉吃不下饭，加上做了三番五次的胃镜肠镜和最后一次纤支镜，人很虚弱不适，一看就是得了重病的人。爸爸妈妈在医院附近住的旅馆，爸给我打了电话我第二天赶回来时警告自己见到妈妈千万沉住气，但是进了旅馆第一眼看到妈妈，还是跪下与她抱头痛哭！



因为妈妈的病灶位置不好，取不到病理，于9月2日做了胸腔镜取样并摘除了肿瘤。基因检测21突变，9月12日服用易瑞沙。每月一针唑来膦酸，做过一次锶89。

下面是各种检验数据和诊断报告：

8月19日CT会诊报告单：
影像所见
    脑实质增强未见密度异影，脑沟，脑池未见增宽或狭窄；脑室大小，形态，位置正常；中线结构居中，气管、支气管通畅；右肺上叶后段见一不规则肿块，大小约3.3cm*1.9cm，边界尚清，边缘毛糙并多发条索影，牵拉后胸膜及叶间胸膜，增强后轻度强化，余双肺散在栗粒影，平扫及增强纵膈内未见确切肿大淋巴结；双侧胸壁及心包不厚，心脏形态大致正常。  肝脏大小，形态未见异常，平扫密度均匀，增强实质未见密度异影；肝内外胆管未见扩张，胆囊不大，壁不厚，腔内未见异常密度影；平扫胰腺、脾脏及双肾大小，形态，密度未见异常，增强未见异常强化灶，平扫及增强上中下腹膜后未见确切肿大淋巴结。
   多平面重组现实腰椎生理曲度变直，部分腰椎前缘增白并见小骨赘，L1右侧附件、L2、L5、S2-3及扫描范围内部分胸椎，右侧第3前肋骨质溶蚀破、边缘毛糙，双侧椎间孔未见确切狭窄。

诊断意见
  1，右肺上叶后段肿块，多考虑周围型肺癌；双肺散在栗粒，转移不除外；请结合临床复查；2，多个胸腰骶椎，右侧第3前肋骨质破坏，考虑转移；3，腰椎骨质增生；4，脑，肝脏，胆囊，胰腺，脾脏，双肾以及纵膈，上中腹淋巴结未见确切异常。


8月19日骨扫描报告单：

影像可见：
   可见多发，无规律，大小和形态各异的异常放射性增高病灶，累及颅骨，胸骨，右侧肩胛骨，多根多处肋骨、脊柱、骨盆



8月19日肿标数据：

cea（0-5） 1224
ca125（0-35）66.77
ca153（0-30）71.62
ca199（0-37）88.68
ca242（0-20）9.98 正常
ca724（0-6.5）3.26正常
cyfra21-1 （<3.3） 7.9
fer(13-150) 292.8
scc(0-1.5) 0.32
MYO（25-72） 21

生化检验里不在正常范围的项目：
前白蛋白 191.1（200-400）
碱性磷酸酶 285（50-135）
二氧化碳19（21-29）

尿液检验里不在正常范围的项目：（有前辈知道什么意思吗）
上皮细胞 28.6（0-20）
细菌 1473（0-1000）
结晶数量 116.8（0-10）
隐血 25

细胞因子检测（流式）不在正常范围的项目：（有前辈知道什么意思吗）
白介素6  4.9 高（参考范围1.76+/-0.44）
白介素4  10.80 高（2.42+/-0.53）
白介素2  8.30 高（2.59+/-1.01）

凝血检验不在正常范围的项目：（说明血栓的问题？要引起注意吗？）

血浆抗凝血酶III  71 低（参考范围80-120）
D-二聚体 阳性>0.5 （0-0.5）

9月3日 手术后第一天

病理检查报告单：

标本名称：右肺
肉眼所见：“右肺上叶肿块”肺组织一块，大小10*4*3cm，切面见稍灰白质硬区，范围2*1.5cm，另送袋装淋巴结一组。（取材共6块）
病理诊断：“右肺上叶肿块”浸润性腺癌（腺泡型伴乳头型），“7组”淋巴结（1/1）于镜下见癌转移。
vg：无特殊。

标本名称：肺
临床诊断：右肺上叶肿瘤
肉眼所见：“右肺上叶肿块”肺组织一块，大小3*1.5*0.8cm，切面见灰白区域，1.5*1*0.8cm
病理诊断：冰及冰余石蜡：“右肺上叶肿块”浸润性腺癌（腺泡型伴乳头型）
vg：无特殊。

基因检测报告：
Exon21外显子突变。

9月11日手术后9天，服用易瑞沙前拍的ct以及其他检测：

肿标：
CEA 988.8 （0-5）（较手术前的1224下降）
ca125 175（0-35） （较手术前的66.77上升）
ca153 87.63（0-30）（较手术前的71.62上升）
ca199 66.72（0-37）（较手术前的88.68下降）
NSE 11.18正常（0-16.3）
CYFRA21-1 9.1 (<3.3) （较手术前的7.9上升）
SCC 0.4 (0-1.5) 正常

生化检验：
白蛋白 38（40-55）下降
前白蛋白180.3（200-400）下降
直接胆红素7 （1.7-6.8）上升
总胆汁酸 23（0-10）上升
谷氨酰转移酶 47（7-45）上升
胆碱酯酶3752 （4300-10500）下降
乳酸脱氢酶262（109-245）上升
碱性磷酸酶354（50-135）（较手术前的285上升）

ct报告：

诊断意见：“右肺上叶腺癌术后”
1、右肺上叶吻合器周围条片影并灶周及右肺中下叶炎症样改变；双侧胸腔积液并双肺下叶膨胀受限，右肺下叶部分肺不张；
2、双肺散在粟粒及点絮影；纵膈及右肺门小淋巴结显示，大致同前；
3、多个胸腰椎及其附件、右侧第3前肋骨质破坏，大致同前；
4、心外形未见异常。





9月12日服用易瑞沙。


9月13日爸爸半夜胆囊炎疼痛难忍发作到医院急诊，妈妈着急之下突然胸闷气喘说话费劲，9月15日第二次入院，B超显示右侧胸水少量至中量，做了穿刺引流，第一袋是血红色（但后来未检测出癌细胞？），第二袋开始呈深黄色。

9月15日手术后两周，因胸水第二次入院

肿标检测结果：

cea 1584
ca125 244.1
ca153 ：93.34
ca199 ：85.21
cyfra21-1 ：5
scc 0.3

白蛋白  35 ↓
胆碱酯酶  3728 ↓
碱性磷酸酶  377 ↑

9月24日 锶89后第一天

肿标检测
cea  553.80
ca-153  41.66
ca-199  81.50
ca-125  102.80
ca-242  5.06
ca-724   4.47
cyfra21-1   2.3
fer   257.1
scc 0.63

10月10日 服易一个月后第一次复查结果

肿标检测：
cea 339 （手术前1224-胸水第二次入院1584-服易前一天988.8-服易两周553.8）
ca125 45.61
ca153 22.86（回归正常）
ca199 84.3
cyfer21-1  1.2（回归正常）
scc 0.9
FER 218.2

生化检验:
白蛋白38（40-55）
间接胆红素 3.5（5.1-14）

谷草转氨酶 38（13-35）
谷丙转氨酶 48 （7-40）

胆碱酯酶 4184 ↓（4300-10500）
碱性磷酸酶 365 ↑  （50-135）

CT结论：

1、“右肺上叶恶性肿瘤”右上肺吻合样改变并条索影；较前片（9-11）明显缩小，原片所示胸腔积液吸收，原片所示粟粒影本次扫描未见确切显示，建议复查；
2、胸腰椎、肋骨及胸骨多发骨质破坏，部分较前稍有缩小，请结合骨扫描检查；
3、纵膈未见确切肿大淋巴结。


   医生说效果不错，双肺小结节基本看不见了。转氨酶有些升高，开了护肝药（不是水飞蓟），让继续服易。妈妈刚开始两周前基本无副作用，两周后脸上开始皮疹，比较严重，每天涂芦荟胶稍微好一点。没有腹泻，倒是吃护肝药的时候一天三四次腹泻，我觉得转氨酶上升不是很大，让妈妈减量服用试试。妈妈手术后恢复了一个多月还是有影响，胸腔内麻、疼，可以忍受。睡眠一直不好，买了酸枣仁泡水喝无用，医生之前开了安眠药也几乎无用。夜里三点左右就醒。妈妈一直心里稍微有点事就睡不着，别说现在知道自己得癌症了。


11月14日 服易2个月后第2次复查结果


cea 197.69 下降41%（确诊时1224--服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339）
ca-125  12  （回归正常）
ca-153  5  正常
ca-199  53.5 （下降36%）

碱性磷酸酶 193.76 下降47%（确诊时285--服易前354--服易一个月后365）

谷丙/谷草 服易一个月后上升10%左右，开了些护肝药，这个月回归正常。

有两个指标一直在缓慢下降：

白蛋白 36

胆碱酯酶 3.95 KU/L (4.62~11.5)

12月15日 服易三个月检查：（肝转？？？）

骨扫描：较前8月19日无进展；
CT：右肺上叶片絮状模糊影及条索影，其内见高密度线链状吻合器影，左肺上叶见散在粟粒影，余肺纹理清晰，气管、支气管通畅未见确切异常密度影；纵膈淋巴结无肿大表现，纵膈血管强化明显，心包不厚，各房室比例协调双侧胸模不厚；增强后脑实质内未见异常密度影，脑沟脑池未见增宽或狭窄，脑室大小形态正常；肝脏大小形态未见异常，各叶比例适中，密度欠均匀，增强后肝实质内见多发低密度灶，边缘不清，大者位于左外叶，径约0.8cm，强化不匀；胆囊、胰腺胰管、脾脏双肾未见确切异常；腹膜后淋巴结显示，大者径约0.6cm，强化均匀。多个胸腰椎及附件、部分肋骨及胸骨骨质不均匀性增高，局部形成结节。（请问这是什么意思，骨转加重？）

cea   89.94 下降54%（确诊时1224--术后服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339--第二个月复查197.69）
ca-125   14.95
ca-153 8.52
ca-199 74.39 上升
ca-242 4.78
ca-724 10.84
cyfra21-1  1.5（正常）
铁蛋白 217 ↑
scc  2.20 ↑（首次超出正常范围）

白蛋白 35 ↓ （40-55）
碱性磷酸酶 115 （回归正常）
总胆汁酸 10.5 ↑ （0-10）
谷草 22 谷丙 17（正常）
胆碱酯酶 4236 ↓（4300-10500）
尿酸 136↓ （155-357）
钙 1.97 ↓ （2.1-2.6）

白细胞 4.92（3.5-9.5）
血小板压积  0.14 ↓ （0.16-0.38）

D-二聚体 弱阳性± ↑

关于肝内多发低密度灶，开始还抱着侥幸心态会不会是囊肿，医生说转移的可能性大；请问大家是不是易瑞沙局部耐药了？才服用三个月啊！cea降幅这么大，怎么还出现了肝转？！求下一步怎么办？医生说可以化疗，但我妈妈连吃易瑞沙都不愿意还别说化疗了。易有效期间出现肝转如何应对？可否换特尝试？

请求帮助！各位高手有什么建议吗？谢谢大家了！


1月3日~1月20日 服用一片半易

1月23号服易四个月复查：

cea 60.81 ↓32%
ca125 17.48 ↑
ca153 8.98 ↑
ca199 68.87 ↓7.4%
ca242 5.51 ↑
ca724 6.97 ↓35%
cyfra21-1  2.1
scc 3.00 ↑50%（连续两个月上升）


白蛋白 63 ↓ （65~85）
白蛋白 35 ↓ （40~55）
间接胆红素 3.9 ↓ （5.1~14）
总胆汁酸  10.5 ↑ （0~10）
胆碱酯酶  3723 ↓ （4300~10500）
碱性磷酸酶  103  （50~135）  （上个月115，↓ 10%）

嗜酸性粒细胞比率  0.2 ↓ （0.4~8）
淋巴细胞绝对值 1.01 ↓  （1.1~3.2）
嗜酸性粒细胞绝对值  0.01 ↓ （0.02~0.52）
红细胞 3.7 ↓ （3.8~5.1）
红细胞平均体积 104.6 ↑ （82~100）
红细胞体积分布宽度 56.5 ↑ （37~50）
血小板  120 ↓ （125~350）
血小板压积  0.12  ↓ （0.16~0.38）
网织红细胞百分比 0.06 ↓ （28.4~75.2）
低荧光网织红细胞 87 ↓ （87.8~98.6）


心电图报告：窦性心律；心脏逆钟向转位。

balabo

     今天是妈妈服易的第58天。有半个多月没看见妈妈了。听电话声音还可以不喘不咳，就是情绪还是很低落。我10月26号去了湖南结婚，爸爸赶来了，因为妈妈的事，婚礼上我无法开心也没有一点心思。结完婚带着妈妈的病历和片子来北京了。目前去了协和（东院还没去），医科院肿瘤医院，北肿，中日。不知道大家外地求医是怎样的，专家的吧难挂只好挂了特需还得等，挂普通的医生都不上心，特别敷衍了事，连资料和片子都不看一眼，匆匆打发你走。目前为止一点收获都没有。唯有周三那天挂的特需问诊影像诊断专家，看了妈妈的片子，较易瑞沙前的片子对比后说效果很明显，不错，目前就是骨头上的问题了。这两天医院放假，周一再接着去吧。

     现在想知道的是：
1、妈妈cea值既然这么高，而且回落的幅度也很大，是否说明cea非常非常敏感，那么2012年体检cea是6的时候就已经有事了？爸爸回忆当时拍过胸片但一切正常（不过好些人胸片拍不出什么名堂来）。两年的时间发展到1500，一下就晚期多发骨转移，进展速度正常还是快或是很快？分化程度能判断出来吗？
2、妈妈的多发骨转，令非常我恐惧，确诊到现在打过两次唑来膦酸，做过一次锶89，问了是否要放疗说地方太多并且现在也没出现不可耐受的痛便没有必要。除此之外其他治疗也不建议吗？骨水泥什么的？还有颅骨处也有，难道颅骨处不用做任何处理吗？想准备184，但是一位前辈说我妈妈本身有慢性十二指肠溃疡，184有可能造成消化道出血，我也想起妈妈曾经胃出血过。但是骨转严重我还是觉得184得准备好，什么时候上，什么计量合适？除了184还得准备好其他什么药，4002,2992？
3、第一天来论坛求救时阿梁前辈说上特罗凯比较好，但当时无知并且慌乱，加上医生也让服易，就服了易。但我心里一直不安，担心攻击度弱，如果现在换特合适吗，还是既然易了，就继续易，照第一个月复查结果来看，易还是有效果的。但不敢肯定的是有效程度为：很不错？不错？还可以？一般？怎么有些指标上升有些指标又下降？
4、妈妈的情况耐药后怎么办呢，要不要再做免疫组化或者化疗药敏测验？
5、睡眠问题如何解决？

   若有前辈指教不甚感激！

balabo

最近一直都在带着病历问诊。基本上没有什么收获，可能是挂普通号、病人本人没有来，并且也没什么好说的了吧。对于骨头上看法都是采取保守治疗，每月骨转针，疼了的话就考虑放疗或者其他止疼。只看17号北肿王洁主任的特需加号能否有些收获了。
想快点回家。

balabo

这两天准备做第二次复查了，服易两个月。离开妈妈20天，不知她和爸爸会不会只报喜不报忧？听声音不喘不咳，就是情绪低落。