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楼主: 听妈妈的话

十一年,易瑞沙33个月,特罗凯11个月,92 7年3个月,稳定中

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 楼主| 发表于 2015-8-31 00:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2015.6.2-2015.8
妈妈身体逐渐恢复,和爸爸的悉心照料是分不开的,妈妈躺在床上不吃不喝的那几天真的把爸爸吓到了,所以妈妈能吃上东西以后,爸爸就拼命给妈妈卖水果,做好吃的饭。患难见真情,虽然爸爸的臭脾气没少惹妈妈生气,小时候爸爸动手打妈妈,我还因此恨过爸爸好久好久。人生呀。
希望爸爸妈妈都能好好的。
妈妈身体逐渐恢复的不错,每天早晨又可以去广场练太极了。
2015.8.4
妈妈去乔叔家避暑,妈妈生病至今的三个暑天都是在乔叔家度过,谢谢他们一家人。
2015.8.10
曾经给我很多帮助的丽琼姐姐的爸爸走了,真是感觉很难受。虽然妈妈生病以来,在论坛中经历了许多病友的离去,但是当你熟悉并见过离去,还是很难接受。总是忘不了和卢刚哥一起去看叔叔,临走时叔叔谢谢我们来看望的情景。叔叔一路走好,希望姐的伤口能慢慢愈合,开启新的生活。

点评

我看到你在2013年的时候,在网上咨询过,想开胸手术,后来怎么没有动手术了?  详情 回复 发表于 2019-8-8 17:31
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-8-31 00:24:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 听妈妈的话 于 2015-8-31 21:46 编辑

2015.8.27
妈妈生病整三年,感慨,感恩,感动!
妈妈12年刚发现病住院时,留置针一百多一个,本来只能用两到三天,但为了省钱,妈妈给护士说好话请求多用两天,那一刻简直恨死了自己的无能,告诉自己:好好努力,为了可以把留置针换的频繁一些......

点评

我妈也是2012.8.23首次CT查出肺部阴影和多发骨转移,2012.8.27开始第一次住院确诊和治疗的。祝愿我们的妈妈有更多三年。  发表于 2015-9-6 18:21
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 楼主| 发表于 2015-8-31 00:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
15.5.26 停易换印特,一天一片,150mg。
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 楼主| 发表于 2015-8-31 00:48:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2015.8.30
前几天一个巴基斯坦留学生朋友来北京,陪他去爬长城,晚饭时突然问我为什么推迟毕业,我告诉他妈妈生病了,结果他说,他妈妈去年因为心脏病突发走了,所以他决定出国,不能再在家里呆了,他说Home without mum , 他实在是接受不了,无法面对,所以选择离开。最后告诉我一定要竭尽全力给妈妈最好的治疗,再累也要坚持,他现在很后悔。这深深刺痛了我,这几天他说这话时的表情和眼神一直在我脑海里回荡,那眼神绝望无助空洞,好像自己的心被挖走了一样,前一秒我们还在玩笑,结果一下子就变成了这样。我想将来我也会是他这样,Home without mum 怎么能称作家,要以多大的勇气去面对,怎样去面对?

点评

LZ是个孝顺的女儿,从贴中可以看出,LZ一直尽心尽力地帮妈妈。让人感动。希望LZ学业顺利,可以尽早毕业。  发表于 2015-9-15 05:08
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 楼主| 发表于 2015-9-14 22:16:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 听妈妈的话 于 2015-9-15 00:27 编辑

今天给二姐打电话,她告我说妈妈一直瞒着我一件事:
我知道的情况:上个月22号晚,妈妈在乔叔家,我给妈妈打电话,突然就听到电话掉到地上的声音,然后就挂断,我赶紧过去,电话就关机了,我又赶紧给杨姨打,电话接通,杨姨“喂”了一声,紧接着就是妈妈的声音,妈妈说没事,刚刚手抖了一下,手机掉地上电池摔出来了,我心里怀疑了一下,就跟乔叔确定了一下,乔叔也说是妈妈手抖了一下,我就放心了,没有多想。
而真实情况是这样的:乔叔一家为了让妈妈放松,21号白天带妈妈到附近的一个泳池游泳,妈妈不会游泳,但很高兴,带着泳圈扑腾了好几个来回,可能体力消耗过度,回到家后22号白天开始腹泻,恶心,我给妈妈打电话时是妈妈刚刚呕吐过后,再加上一天没有进食,妈妈站起来去拿手机,刚说了两句,就毫无知觉的晕过去了,乔叔和杨姨听到手机落地的声音赶紧过来把妈妈扶起来,妈妈恢复意识,这时我的电话又再次打过来,妈妈迅速跟旁边的人示意不要告诉我发生了什么,装作什么也没有发生又跟我说了一会才挂断电话。实际上,妈妈晕倒时脸重重着地,鼻子两侧擦破了皮,妈妈给二姐描述就像是日本鬼子的两个胡子。

听到这,心里真不是滋味,压着一块大石头,好难过,想哭,又哭不出来,我的妈妈呀,这份爱太沉重了,我怎能辜负!可是老天呀,能不能多给我点时间,让我少些辜负。
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发表于 2015-9-15 15:20:45 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
听妈妈的话 发表于 2015-8-31 00:22
5.11周一,去天坛医院问诊,到伽马刀中心给妈妈当时做伽马刀的主治发了个短信,请他帮忙看片子,结果没回短 ...

丫头,很久前就一直关注你家的帖子,孝心难能可贵!哥姐的孝顺不需做评价,做好自己就好!妻陕西咸阳人,我在病情变化时会和她哥姐汇报(岳父母均去世)。另外你家医生提到备伐单抗,此药对脑转效果很好吗?
     我家目前培美化疗15天后100mg92-91,感觉有效,状态好转。
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 楼主| 发表于 2015-9-16 17:09:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cqf4833 发表于 2015-9-15 15:20
丫头,很久前就一直关注你家的帖子,孝心难能可贵!哥姐的孝顺不需做评价,做好自己就好!妻陕西咸阳人, ...

叔叔,您好!我也一直关注您家的帖子,关于天坛医院的孙主任提到的贝伐单抗,我是这样理解的:他建议全身治疗,又担心培美不入脑,而其余入脑的YL药,作为正规医院的医生,他不能建议,所以才建议入脑效果较好的贝伐单抗。

关于贝伐单抗,我了解到的情况:有病友确实用了三到四个疗程,可以控制多发脑转,具体控制多久记不清了。但是这个药有两个弊端:一是费用较大,一疗程要两万到三万,至少需要三到四疗程;二是有很大的出血风险,甚至致死。这个我认识的一个病友,当时准备给家人用贝伐单抗控制脑转,但是惧怕出血风险(她去医院咨询过医生,医生确实说他经手的病人出现过严重出血死亡的病例),最终还是没有用。

下面是我百度的内容:
在接受阿瓦斯汀治疗的患者中,出现两种不同的出血情况。最为常见的是轻微的出血,主要表现为1级鼻出血;第2种情况为严重的,有时甚至是致命的大出血。严重的出血事件最初出现在治疗非小细胞肺癌的患者中,这提示了阿瓦斯汀不应被批准用于治疗非小细胞肺癌。
有一项非小细胞肺癌的临床研究,患者被随机分配到化疗加或不加阿瓦斯汀治疗,在13名接受化疗加阿瓦斯汀治疗的鳞癌患者中的4名(31%)和53名接受化疗加阿瓦斯汀治疗的非鳞癌患者中的2名(4%)出现危胁生命或是致命的支气管大出血,而在单纯化疗组中,32名患者无一例发生(0%)。
在这些出现致命出血的患者中,有许多在接受阿瓦斯汀治疗时或治疗之前,出现肿瘤空洞或坏死。这些严重的出血,发生都很突然,表现为大咯血。目前没有关于中枢神经系统转移的患者,接受阿瓦斯汀治疗时发生中枢神经系统出血的危险性的评价,因为在这项Genentech公司资助的研究中,有中枢神经系统转移伴有中枢神经系统出血的在1期研究时就被排除了。还有一些报道,在接受阿瓦斯汀治疗时曾发生的一些不太经常的严重出血包括胃肠道出血,蛛网膜下腔出血和出血性休克。
患者如果出现需要医疗干预的严重出血,应马上停用阿瓦斯汀并给予积极的医疗处理。近期出现出血的患者不应接受阿瓦斯汀治疗。
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发表于 2015-9-21 17:25:53 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
听妈妈的话:您好!一直关注着您妈妈的情况。3年了,很是不易!真心替你们高兴啊!祝福你妈妈!
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