十一年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 7年3个月，稳定中

听妈妈的话

记录妈妈治疗经过，希望大家能帮忙提些治疗建议，同时也希望能为其他病友留下一些可以借鉴的地方：
2012.8.24妈妈坐车去县城工作，车要经过一座山，到山顶时颅内压增高，左臂抽搐并呕吐，下山后立马被送进医院，查出肺癌

2012.9.3到达西安交大一附院进一步检查，脑转骨转，经穿刺确诊肺腺癌。医生让化疗并全脑放疗，当时什么也不懂，只是坚定一个信念化疗太伤身体，就让妈妈上了易瑞沙，全脑放疗怕副作用太大，另外还考虑以后脑部进展时留一条后路，就仅仅做了X刀局部放疗。
2012.9.18-至今，易瑞沙
下一步考虑耐药前换药
妈妈，我爱你，一定要加油！！！


我母亲，62岁，肺腺癌脑转骨转，病理诊断：右侧肺小块腺癌Ⅱ级，

2012年8月24日发病，ECT三处骨转（左肱骨，左5后肋根部，腰5椎体左缘），脑部右侧额叶有一处1.6*1.7cm确定转移灶，两处疑似转移灶。

2012年9月10日-9月25对脑部确定病灶进行8*400GY X刀放射治疗（2013年3月15日，右侧额叶病灶缩小至5.7mm）

2012年9月15日-至今，共服用易瑞莎24个月，CT显示：病灶5.2*4.0（2012年8月26）缩小为2.8*2.3cm（2013年2月4日）缩小为2.3*1.7cm(2014年8月12日)
大概每个月查一次CEA，指标变化如下：
10.15-9.44-7.84-7.85-4.43-3.97-2.93-3.09-3.19-3.23-2.78-1.78-1.72-1.95-1.32。期间吃中药调理,3.23-2.78期间吃南方红豆杉中药，CEA下降明显。


目前妈妈病情稳定，与常人无异，就是容易感到累

问题：1.易瑞沙耐药问题是横在心中一把刀，请问支教授，目前我们能做些什么？是否需要在易瑞沙耐药之前穿插一些别的治疗方法，比如单药化疗，血管生成因子抑制剂的靶向药等来延缓易瑞沙耐药。

2.能否趁现在病情稳定，对肺部主要病灶进行微创处理，比如氩氦刀，胸腔镜等，这种消除主病灶的方法对延长生存期是否有益？
3.因为存在脑转，所以上述两种治疗方法的变动对本来稳定的脑部会产生多大的影响，是否得不偿失（妈妈大概1.5月打一次骨转针，若推迟打针左上肢骨转处就会感到疼痛，是否说明妈妈体内癌细胞活跃，就更不敢轻举妄动了）？

听妈妈的话

整两年了，两年前的今天，被医生告知妈妈还有三到六个月的生命，天崩地裂的感觉

两年后的今天，刚刚给妈妈打电话，妈妈在超市买鸡蛋，平淡却极度幸福的感觉，有妈妈真好！

加油，妈妈！我爱你！

听妈妈的话

今天给在外地的老爸打电话，刚接电话，老爸就特别兴奋，他说他刚给妈妈打完电话，妈妈听起来说话有劲多了，中午吃了两碗手擀面，爸爸的语气听起来就像是小孩子得了奖状一样高兴，接着继续说那几天把他吓坏了，妈妈一直躺在床上，24小时睡觉。
挂了电话，突然感觉很心疼爸爸，爸爸脾气不好，经常控制不住自己的情绪，即使妈妈生病了，也会时不时对妈妈发脾气，搞得妈妈心情很不好，每次发生这样的事，我就要教育爸爸一顿，爸爸还说他自己总是忍，到时自己也要得病了，我自己常常觉得好委屈，自己一人在外奔波，已经够累了，爸爸还不省心，就不知道忍一忍嘛。
今天的通话才让我感觉到爸爸其实也像我一样那么的爱妈妈，那么怕失去她，我想每次对妈妈发完脾气后他也会自责内疚吧，可是遇到事情时又不能很好的控制情绪。真是觉得家里的每一个人都太不容易了，以后还是要多理解爸爸，遇到事情还是在自己心里多想想，把压力自己多扛扛，去宽慰鼓励爸爸，而不是相互指责。

卢刚2

听妈妈的话 发表于 2015-4-14 11:10
这几天食欲稍微恢复些，也有了力气，12号妈妈自己包了胡萝卜素饺，昨天中午吃了15个胡萝卜素饺子，今天早上 ...

抽着疼和摸着发木的感觉是正常的反应。你说的这些反应和我妈当时的症状很接近。只要伽马刀有效我觉得至少会有半年的幸福日子，说句给你施加压力的话要努力毕竟局部耐药了。

听妈妈的话

yw3104 发表于 2014-8-23 21:36
浏览了你的记录过程，你作为女儿已经做得很好了。祝你妈妈早日康复！！祝你学业有成！！
顺便请教一下，你 ...

您好！酵素妈妈没有用过，可能是我以前在论坛学习过程中记录下来的，可以问问别人。关于增强免疫的妈妈在吃灵芝孢子粉，乳铁蛋白，海参，具体有没有作用未知。这些东西妈妈都是凭自己的喜好断断续续轮换着吃，不是一直在吃，供参考，祝好！

听妈妈的话

今天爸爸给老妈买了许多柠檬，打算天天泡柠檬喝了，记得吃靶向药时不能吃柚子，不知能不能吃柠檬？有没有知道的战友？

听妈妈的话

昨晚梦见妈妈脑转复发，翻白眼，站不稳，梦中惊醒，泪湿枕巾，菩萨保佑，梦是反的

xiaomifeng

听妈妈的话 发表于 2013-5-5 22:02
五一回家给妈妈过了61岁生日，和妈妈在一起的每一秒，内心都感到踏实安稳。说是过生日只不过一家人在一起吃 ...

听妈妈的话:你好！看了你的帖子，心情酸楚的很!现在才深刻体会了“子欲养而亲不待”这句话的含义！我是刚得知爸爸得了肺癌，真是晴天霹雳，眼泪止不住的流。我爸爸才58岁！由于我怀着孕，前期家里人都瞒着我，但是我最终还是知道了.真希望出现奇迹！希望老天给我们多一些时间！

听妈妈的话

昨天提心吊胆了一天，今早得知CEA结果：由3.23降至2.78，比吃易时历史最低2.93还要低！暂时松了一口气，这样好的结果让我有一个想法：能不能停易用中药维持两个月，让易休息休息，延缓耐药，虽然中药让妈妈起了难受的皮疹，但我的心理上总是感觉副作用要比抑制血管生成的靶向药的副作用要轻，亦或是抗癌中药内在的严重副作用暂时还没表现出来？只是我的猜测，请有经验的病友指导。
但中药的药效能否强至 不用易瑞沙也能降CEA吗？

今年夏天

听妈妈的话 发表于 2013-7-4 21:07
夏天，这一直是个困扰我的问题，当时妈妈穿刺取出的组织只确定了是腺癌，做了EGFR检测，我当时也什么不懂 ...

这也是我的担心，停药造成脑转进展就得不偿失了。 另外，阿姨的CEA敏感吗？

tpll

我父亲现在在生物治疗，生物治疗没有明确的效果，只能安慰一下。
化疗和靶向不同时是有临床统计做基础的，广东省医就认为化疗靶向同时病人不耐受且不受益。
但是前些日子，有坛友说在广州的医院见到一直用易，易耐药后，不停易直接上化疗，化疗一段时间停止，易又有效。
部队医院不受卫生部管，所以治疗上一般会激进一些。

活在当下

除了早期有根治可能外或奇迹般自愈的病例外；到了晚期，任何治疗的目的只能是延长生命，如果化疗、靶向或DC-CIK等等任何方案有效，轮番贯序，籍此延长生存期。。。所以问题是：

1、哪些是有效的方案？。。。谁都不知道，只能以身尝试。
2、有效方案。。。如何贯序，论坛上有很多可以借鉴。

放疗是无奈的姑息局部治疗，绝不可轻易尝试。

听妈妈的话

活在当下 发表于 2012-12-6 12:17
除了早期有根治可能外或奇迹般自愈的病例外；到了晚期，任何治疗的目的只能是延长生命，如果化疗、靶向或DC ...

嗯谢谢当下大哥，一直在关注您的帖子，我和您有一样的想法，试图寻找放化疗之外的治疗手段，尽管希望渺茫。只是看到空军总医院夏廷毅通过放疗治好晚期胰腺癌的病例，就有一些想尝试，但又惧怕放射性肺炎

tpll

我没有开治疗贴，我父亲是脑转多发，是在脑部放疗和印易后，脑转全部消失，做为锦上添花的想法，采取CIK治疗的。没有报多大希望，主要是安慰一下病人。

听妈妈的话

求大家帮忙看看吧，好慌啊

阿梁

好象NSE是小细胞肺癌标志物吧？你们家是小细胞还是非小细胞？

吃易1、3、5个月拍CT很正常，你原来打算吃4个月拍，现在吃3个月拍也没什么啊。

听妈妈的话

阿梁 发表于 2012-12-14 19:49
好象NSE是小细胞肺癌标志物吧？你们家是小细胞还是非小细胞？

吃易1、3、5个月拍CT很正常，你原来打算吃 ...

阿梁，谢谢您！妈妈是腺癌，但由于九月初确诊时已经脑转骨转，但CEA也只有10点多，不向奇迹里的其他病友几百多，所以我担心妈妈CEA不敏感。不过刚才打电话问了几个医生，他们都不敢确定，说让再观察半个月检查。第一次检查时验了CEA，NSE，CA125，CA199，但只有cae和nse稍高，所以后面几次就只验cea和nse。阿梁，请问像我妈妈这种情况能拿cea作为指标吗？若耐药后化疗能否将cea作为化疗是否有效的依据