十一年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 7年3个月，稳定中

卢刚2

记得更新帖子，把换药的时间和核磁时间等等记录下来免得忘记。

听妈妈的话

卡博替尼和厄洛替尼应用于治疗EGFR野生型NSCLC患者的最新研究进展
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... 8a71&scene=5#rd

听妈妈的话

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... 0DqazWDzrhd%2FN%2BC
2015年非小细胞肺癌晚期治疗进展全解析

听妈妈的话

15.4.7开始严重的放疗反应，腿软，无力，极度虚弱，几乎卧床一周，每天几乎不进食，吃的话也是吃很少的量，这几天自己工作做得很不好，应该回去陪伴妈妈，结果我却在学校纠结要不要转硕的事，爸爸也去了姑妈那儿，结果妈妈这么虚弱的几天就一个人在家里度过，想想真是可怜，自己不知道当时脑门被挤了，竟然想不到回家陪伴。
二姐每天过来看看妈妈，结果也帮不上什么忙，妈妈想吃什么也不能给做些，不过妈妈也没什么想吃的，没胃口。一周后二舅和二妗来看妈妈，看到妈妈走路缓慢，驼背严重，就很担心，让哥把妈妈送到表哥家，妈妈在那里住了一周就不好意思再住下去了，妈妈说她大概5点多就醒了，二妗六点多就起来给妈妈熬小米粥和一根海参，二妗自己腿还一直疼，还得照顾妈妈，妈妈觉得过意不去，就回家了。在家呆了两三天，表姐过来把妈妈接到她家，本来妈妈准备去二姨那里，结果表姐一看妈妈如此虚弱，就让妈妈在她家住一段时间，还专门打电话问我妈妈需要多吃些什么补充营养。表姐很用心，每早给妈妈熬粥，海参，又买了很多水果，晚上酸奶，豆浆。那几天妈妈真是一天一个样，恢复的很快，姐家旁边有一个大公园，妈妈每天去锻炼，第一天只能走到公园门口就累了，后面几天一天比一天走的远，打电话听妈妈的声音也一天比一天有力，妈妈说她心情很好，听到这些，我这么多天揪成一团的心都舒展了很多。这是感谢二舅二妗，表姐姐夫，妈妈这么虚弱需要照顾和陪伴的时候，我们做子女的却都不在身边，反而是这些亲戚们帮上了大忙，大恩大德，永世难忘。住了一周多，妈妈又去二姨那里住了三天，爸爸从姑妈那里回来了，妈妈就回到了家里（2015.5.4）。
我临时决定回家，一是担心复查结果不好，二姐不知道如何应对，二是5.8妈妈生日。5.4下午两点电话预约上了5.6早的头部增强核磁，5.4晚火车，5.5早回到家中，爸爸妈妈还在睡觉，我坐在院子里等了一会，爸爸妈妈醒来了，看到我很是惊喜，妈妈在我背上轻抚着说我这个女说回就回来了，这么远。妈妈真是瘦了很多，也憔悴了许多，将近一个月的时间不能好好吃饭。就这样妈妈还说这几天精神状态好多了，真是不能想象妈妈自己一个人在家卧床一周是什么样子，再次自责自己脑子缺根筋。

听妈妈的话

5.5下午去地区医院交核磁钱，5.6早和妈妈一起去医院，约十点多做上核磁，做完后问护士，说两小时后才能出来结果，让下午过来取，因为家里离医院很远，妈妈心疼我，不愿意让我下午再跑一趟，怕我累着，就和我一起在医院等，也没有拿吃的，妈妈早上也没吃饭，就这样等到中午快十二点，我问护士站人说下午来取吧，我问我能不能进写核磁报告的医生办公室问一下，她说你去问问吧，我一个人进去，让妈妈在外面等，一进去说了妈妈的名字，医生就告诉我进展了，说伽马刀最大的那个病灶长大了，虽然卢刚哥已经给我打了预防针，我也做好了心里准备，但当最坏的结果从医生口中出来时，还是觉得那么难以接受。冷静了一下，看到医生在写别人的报告单，就问你她能不能给我出一份假的报告单，她说不行，医院里出报告单要进系统的，让我出去找个打印室改一下，可是妈妈就在门外呀，想了想就给妈妈说才做完伽马刀一个月，三个病灶变化不大，没有增大也没有缩小，因为如果给妈妈说缩小了，妈妈这么敏感，一定会问缩小了多少。擦干眼泪，换上笑容，出了医生办公室，把想好的话给妈妈说了一下，妈妈表情变化不大，不过听到没有缩小，还是露出了一点点失望的神情，妈妈是多么盼望听到缩小呀。妈妈说：“我也觉得才做完伽马刀，肯定不会有太大变化，等半年后再复查吧”听到这话，我心里真是五味杂陈，半年，是多么长啊，半年，又是多么短呀！
出了医院门，妈妈给哥打电话让他开车来接，问“你忙不忙”哥说他在忙，让稍微等一会。结果我和妈妈在树荫下等了将近半个小时,结果还没等来，就打电话问，结果哥还没有从单位出发！每次出现这种情况，我都恨不得把自己变成超人，瞬间学会开车，瞬间买上属于自己的车，带妈妈去她想去的地方。总是觉得如果是妈妈给我打电话，无论我手上有什么事情，都会立刻放下，以妈妈的事为首要，不知道哥姐们他们是怎么想的，反正不是这样做的。也许有各自的难处吧，真是无奈。我给妈妈说我们坐出租吧，妈妈舍不得钱，我也不能硬来，就和妈妈一起坐公交回到家，妈妈就从昨晚一直饿到中午一点多。唉......

听妈妈的话

5.8要回北京赶上周六日的家教，所以5.7就给妈妈提前过了生日，哥姐们没有一个人记得妈妈生日，妈妈也不让提醒他们，说他们忙，就我和爸爸给妈妈过了63周岁生日，爸爸做了一桌好菜，我用轻松愉快的语气给妈妈送上祝福“老妈生日快乐，身体健康！”妈妈很开心，说她的生日愿望就是我早日找到好男朋友，我心里酸酸的。

听妈妈的话

5.11周一，去天坛医院问诊，到伽马刀中心给妈妈当时做伽马刀的主治发了个短信，请他帮忙看片子，结果没回短信，我就坐走廊里等，过了一会他出来了，我赶紧迎上去，他说：“看复查结果？我没空。你直接挂个号，随便让我们哪个医生看都行。”我赶忙说：“我挂您的号。”“挂我的号也没空！”“我可以等您，等您有空时再看”“等我我也没空”一下子觉得这个世界好冰冷呀！医生为何如此淡漠。小年轻人或多或少都爱面子，我觉得自己已经厚着脸皮近乎哀求了，结果却得到冷冰冰的答复。顾不得那么多了，想到下午有孙主任的专家号，又担心挂不上号，就想试着找到孙主任，这时刚好看到一个医生，面孔陌生，在给病人解答问题，特别有耐心，直觉告诉我，他，就是孙主任了。问了一个病友，确定就是他，就走过去给他说明情况，他说让我直接去挂号，下午看他门诊。顺利挂上号，坐在过道里整理下午要问的问题，这时卢刚哥打来电话，我抱怨了一番主治拒绝我，结果哥就在电话那头骂了起来，替我抱不平，听到这，我从知道妈妈伽马刀效果不好到现在一周所有的委屈，恐惧，不安，一下子就爆发了，在电话里就哭了起来。卢刚哥边安慰边给建议，每每这时都觉得病友之间的心是如此的近。等到看上孙主任，孙主任看了片子，说病灶确实有一个明确增大，当然也有可能是放疗后肿瘤坏死引起的反应，一个月时间有点短不好确定效果，不过好像头部有新增病灶，为了确定是不是新增，孙主任让我到伽马刀中心等他，一会他看完门诊，专门给我调出来妈妈在天坛做伽马刀前的增强核磁，对比一下再下结论。啊，好感动，给妈妈求医一路走来，只要遇到一个好医生，我就在心里谢天谢地。等了很久，孙主任看完门诊，调出之前片子，确定头部有两个新增病灶，而且一个位于脑膜上，听到这，刚得知妈妈生病时的那种感觉又来了。孙主任提出两个建议：一是再次伽马刀，二是贝伐单抗。不建议伽马刀，因为仅仅一个月时间又出现新增病灶，再次伽马刀后效果很大可能会不好， 主要还是易瑞沙耐药，考虑更换全身治疗的方法是上策。另外妈妈脑部水肿比较严重，腿部无力的症状除了放疗后身体机能紊乱造成还有就是水肿造成，需要立刻甘露醇消水肿。
甘露醇加地塞米松输了两天后，妈妈就感觉腿有力了，后来又输了三天，到第五天时，妈妈出现严重的腹泻、呕吐、发烧、躺在床上不吃不喝，无力，说话都有些困难，自已一下子慌了神，各种胡思乱想：甘露醇脱水引起脑部病灶出血？甘露醇过量引起电解质紊乱？单纯的肠胃炎？赶紧给二姐说做好准备，随时往医院送，另一边群里各种求助，最后还是书香大哥沉着冷静，经验丰富，提出应该是急性肠胃炎，如果是前两个原因应该不会发烧，立马感觉紧绷的神经轻松了些，就让妈妈按照急性肠胃炎的方法吃药，当天依然呕吐，腹泻，但第二天就停止了呕吐腹泻，虚惊一场。真是感谢书香大哥，在自己无助慌乱之时及时给予准确悉心的指导和帮助，同时在靶向药的更换上也提了很多建议，在照顾嫂子，兼顾工作的同时还能给病友个体化的治疗建议，不论如何，能做到这点，真的是很伟大！

听妈妈的话

2015.6.1
这次伽马刀感觉很失败，没有缩小病灶反而让妈妈遭了很多罪，体质下降很多，当然也不排除病情进展造成的影响。妈妈自己也说从得病以来，自己从来没有感觉自己是个病人，各种治疗也都比较舒服，就这次治疗一下子让她觉得正是得了大病了，唉，心里上受到不小的打击。又想起5月初回家带妈妈检查时，妈妈让我看她写的日记，是刚做完治疗，我和爸爸都不在身边时她最难熬的那几天过后稍微有些力气时记下的，第一篇日记，字歪歪扭扭，妈妈说那时她还是很没劲，手抖的厉害，就是在这样的情况下写下的：
我又活过来了，为了我的爱女雯，再艰难也要坚持，老天有眼，让我再多活几年，要给我的爱女看孙孙......
今天我好高兴，吃了两大碗汤面，慢慢有力气了......
今天雯给我打电话，说给她的大脚买了一双新鞋，很合适，她很高心，我也很高兴，我爱听她哈哈的笑声......
好想哭，不行，妈妈看着呢，不能哭，忍住!
妈妈说她躺在床上不吃不喝的那几天以为自己就要走了......