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楼主: 绿萝

父肺腺,易4月水增,特8天剧咳加量易,培美,2992,4002,易+184,阿西,克,804

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 楼主| 发表于 2013-2-6 16:57:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-2-6 17:07 编辑
云梦轩 发表于 2013-2-6 16:43
看到你总提到天津肿瘤医院,就回想四年前在我妈在天津肿瘤医院住院的日子,唉,那时候CT,ECT显示也就是早期 ...


关于天津肿瘤医院,我好朋友的妹妹在那里实习,她本来建议我们去天津总医院化疗,因为总觉得天肿用药比较狠,不太考虑病人的耐受情况。可能毕竟是肿瘤专科医院,医生都见惯不惯了。像你们这种情况,真的很同情。我们第一次在天肿确诊的时候,医生还让我们做胸腔镜取病理呢。但是母亲在同意手术单上看到那么多风险,而且听说要进重症监护一个星期不能探视,就拒绝了。那个医生很不高兴:收你们入院就是想从组织学角度来确诊以便于后期更好治疗,不做手术按理是没有床位的,你们出院吧!后来去别的医院,其他医生才跟我们解释:这个胸腔镜根本没有治疗意义,对医生的医学研究倒是比较有价值。哎,现在的医生,我们真的可以信么?现在回想母亲当时的“感情用事”也算是好事,算是让父亲免遭了一次罪。

我们在天肿化疗过一次,对医生的态度还是深有体会的。本来这次ECT我们想两边都跑一下,但是因为更熟悉天肿,又正好碰到一个“和蔼可亲”(至少目前是这样,谁知到以后会不会变脸要福利)的医生,ECT也碰巧年前人少好排,就先在这边做了。但是后面的化疗,我们还是要自己决定。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-6 17:48:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
上周末,在父亲的要求下,母亲去邮局给远在云南的奶奶爷爷汇去了600元钱,还给为我们开药抓药的舅公寄去2k。
今天下午,父亲硬要和母亲打车去舅奶奶家,给老人买了肉、奶、还有八宝粥。
父亲就是这样一个人,不论自己怎样,始终想着要孝敬老人。他总说:我们是晚辈,谁都有老的一天。
妈妈心里不舒服,爸爸根本不知道他治病要花多少钱,而且以后用钱的地方更多。我说:就随他吧,能寄几年算几年。以后钱不够,我去借!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-6 18:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

生死

本帖最后由 绿萝 于 2013-2-6 18:31 编辑

昨晚,北京青年频道,张越主持的一个读书栏目,推荐了子尤的《英芝芬芳华蓉》。听这个男孩的母亲在节目中讲述这个坚强男孩的一生,讲述他2004-2006年抗击纵膈恶性肿瘤(右肺上页切除)的岁月,我真的很感动。走的那一年,子尤16岁。他曾写道:
“一次手术,两次胸穿,三次骨穿,四次化疗,五次转院,六次病危,七次吐血,八个月头顶空空,九死一生,十分快活。”

张越:“什么人会坦然从容的面对自己的死亡?这与金钱、地位、年龄、学历无关,而与他得到了感受到多少爱有关。有过很多美好感受,感受过足够爱,心底铺满阳光的人更容易从容地淡定地面对生死,而缺少爱的体验的人会更加惧怕死亡与结束的到来。”

最后张越念了史铁生的这首诗来纪念子尤:
必有一天,我会听见喊我回去。
但是太阳,他每时每刻都是夕阳也都是旭日。
当他熄灭着走下山去收尽苍凉残照之际,正是他在另一面燃烧着爬上山巅布散烈烈朝辉之时。
那一天,我也将沉静着走下山去,扶着我的拐杖。
有一天,在某一处山洼里,势必会跑上来一个欢蹦的孩子,抱着他的玩具。
当然,那不是我。   
但是,那不是我吗?

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-7 01:30:28 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
绿萝 发表于 2013-1-31 13:52
天呐!我查了一下疼痛分级:
医学上的疼痛级别12级列表医学上把人类能感受到的疼痛感分为12个级别,级 ...

我父亲一直在用吗啡类的止痛药。当初不知道是骨转,没有做治疗,耽误了。

我们也是打天晴依泰,没感觉到有什么副作用。另外放疗止痛效果也不错,不过您要衡量一下放疗的伤害,看看值不值得做。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-7 11:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
殷勤盼望 发表于 2013-2-7 01:30
我父亲一直在用吗啡类的止痛药。当初不知道是骨转,没有做治疗,耽误了。

我们也是打天晴依泰,没感觉 ...

嗯,我也听过放疗要慎重。今天去取骨扫描结果,等消息呢。哎~但愿一切都好。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-8 11:54:10 | 显示全部楼层 来自: 英国
nancyjia 发表于 2012-12-10 15:53
綠萝,你父亲抽胸水时,有什么不良反应吗?痛苦吗?
医生让我爸这个月底去抽胸水,但是看到不少人说抽胸 ...

痛苦到没有,就是胸水里面有营养液,也会带出来,如果不想住院可以做个引流管
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-8 14:19:27 | 显示全部楼层 来自: 英国
绿萝 发表于 2013-2-7 11:08
嗯,我也听过放疗要慎重。今天去取骨扫描结果,等消息呢。哎~但愿一切都好。

绿萝MM,真心感觉你非常的孝顺,有爱心。目前我也帮不上你,只能说一下我父亲大概情况与令尊类似,胸水多,我总感觉易瑞沙没有起到效果,但最近胸水少了,因为做了引流手术,天天可以看到大概是多少,昨天去医院把管扎住,医生说观察几天,如果初四没有感觉到憋气啥的,就准备把管去掉。带着在身上,父亲总觉得不方便,父亲是一个闲不住的人,我也希望父亲适量的运动,对身体有好处。我们是1月初发现后直接上了易瑞沙,没做基因突变检测啥的,医生建议是保守治疗,我们也不想父亲过于的痛苦,所以易瑞沙,最后迫不得已考虑化疗。
祝新年快乐,坚持,你父亲一定会好起来的!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-8 16:22:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
thf2002@163.com 发表于 2013-2-8 14:19
绿萝MM,真心感觉你非常的孝顺,有爱心。目前我也帮不上你,只能说一下我父亲大概情况与令尊类似,胸水多 ...

谢谢你!

咱们多交流吧,胸水的确是个难题。我们原发病灶变化不大,但是胸膜上的不乐观(由胸水体现)。新的一年,加油加油!
有爱,就有奇迹!
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