弥漫型浸润粘液腺癌，很少见，但永不放弃！~

朱心怡

524001498 发表于 2012-6-9 10:45
有白痰的，现在没有了，我们在湖南和北京都做了病理，从来没有写分化程度，做Egfr19.egfr21,kras,全没突变 ...

白痰有泡沫吗？当初有痰的时候量大吗？一天大概有多少啊？用了什么治疗没有痰的呀？
关于基因检测别太纠结他们说有时候基因检测是参考，有些检测出来不突变但实际服药也会有效，并且这种不突变的病人一旦有效，靶向药可以吃很长时间，不容易耐药！

524001498

她起初白痰特别多而且是带泡沫和血丝的，后来一方面天气暖和了，另一方面培美曲赛起了点做用，咳白痰在慢慢变好，到了五月份，基本上不咳嗽了，一直在用中药，是汤药，没用中成药和保健品

朱心怡

524001498 发表于 2012-6-9 13:08
她起初白痰特别多而且是带泡沫和血丝的，后来一方面天气暖和了，另一方面培美曲赛起了点做用，咳白痰在慢慢 ...

CT显示那病灶有控制或缩小吗？痰变少了，说明药物有效啊？为什么换方案呢？

朱心怡

524001498 发表于 2012-6-9 13:08
她起初白痰特别多而且是带泡沫和血丝的，后来一方面天气暖和了，另一方面培美曲赛起了点做用，咳白痰在慢慢 ...

CT显示那病灶有控制或缩小吗？痰变少了，说明药物有效啊？为什么换方案呢？

朱心怡

最近LG大便不给力，总是说有拉不净的感觉，偶尔还有几次一天都没有排便，他认为是肠动力不够。上次去刘嘉湘那里复诊的时候有和他说明，他在新药方里做了大调整，其中有加了制大黄9G，但吃了新药一周多都不见改善，又去咨询别的医生，配了瑞新，说是增加肠胃蠕动，可吃了三四天依旧没感觉，今天LG不肯吃了，改吃以前排便不畅时吃过的金疏通胶囊（保健品），主要成分是芦荟，参类，不含泻药成份无腹泻，无依赖等。可傍晚时分老公上厕所上到一半就觉得肠子胀痛腰酸，全身出虚汗，脸色也很难看。看他难受的不知如何是好，去急诊估计也没什么好的办法做个血检什么的，应该不是吃坏肚子造成的。
回想一下一整天的饮食和作息：
早晨空腹二颗灌制的虫草胶囊，一个半蛋白，白粥海参，二口蛋饼，一杯生食，一碗汤药，一杯鲜榨西芹汁，半碗铁皮枫斗；中午一块红烧肉，猪肝炒茭白，黄芪当归鸽子汤一碗，海带，拌黄瓜，清炒苋菜少许；黄色小番茄，樱桃若干，一个小苹果，半碗铁皮枫斗。
这两天湿度大，有开空调除湿，应该没有着凉。
下午腹胀之前有在房间散步一刻钟，上午本该练气功但最近体力不行站着都觉得累故今天一天都没有练。
除了中午比平日吃的油腻了些，别的和平日没什么两样，估计多数是金疏通的关系。
打电话向医生求助，医生让服木香顺气丸，婆婆去药店购买，期间我一直给老公按摩足三里和后腰膀胱经，喝了二杯盐开水。等药买回来时症状已经减轻很多，吃了药之后睡着了。
晚上八九点吃了半碗鸡蛋羹一碗半大米粥
十一点睡觉，但晚上痰特别多，以至于做到客厅吐痰，二点回房间实在坐不动了，回到房间又是一阵子猛吐，直到三点才又睡下，现在已经睡的很香了！
肠胀痛，腰酸，痰特别多，大量虚汗
噩梦的一天总算过去了！

524001498

朱心怡 发表于 2012-6-10 02:55
CT显示那病灶有控制或缩小吗？痰变少了，说明药物有效啊？为什么换方案呢？

病灶一直没变化，索骨区淋巴结有进展趋势，瘤标在降，再用培美，很可能会进展的

朱心怡

龙华医院刘嘉湘的中药已吃了近二个月了，没有任何改善。S1也吃了近二个疗程由于痰量没少且副作用的关系暂停了，LG自我感觉这两项都没什么效果。原本是想以中医为主西医为辅的思路看来行不通了，要加强西医治疗的比重了，无奈啊！

朱心怡

之前了解到石头会说话的情况和我先生的病症很类似，所以去无锡人民医院咨询了二次关于肺移植的事宜，陈院长说我们这个类型可以双肺移植，也只有这个办法了，但由于是O型血的关系，供体相当的难，需求量大，所以等待的时间会比较久。另外咨询下来肺移植的成功率目前80%，五年存活率40%，十年30%,十年以上的国外有报道，但他们医院目前最长的是八年。只要有一丝希望我们都想争取一下。