弥漫型浸润粘液腺癌，很少见，但永不放弃！~

朱心怡

我先生今年45岁，烟龄24年
2010年11月开始有咳嗽的现象，12月28日做体检PETCT，检查结果为：1、左上肺舌段斑片状阴影，FDG轻度摄取，考虑为左上肺慢性炎症。2、右中肺慢性炎症。
2011年1月5日入院治疗，左氧氟沙星等抗菌药静滴21天，右肺炎症治愈，左肺略有吸收但不明显，住院期间咳嗽症状消失。
2011年1月26出院至6月期间身体无不适症状。
6月因着凉之后, 每天下午开始出现胸闷、乏力，舌苔增厚，无食欲
7月初开始中医治疗一个月有余，但无明显效果。
8月可能空调受凉肚子突然剧痛腹泻，一个下午腹泻五次，同时伴高烧，最高至38.8，晚上吃了肠胃药腹泻控制，没吃退烧药, 高烧于次日清晨退。从此以后开始出现泡沫痰
9月5日去医院胸部CT，发现左肺原病灶较一月份有明显扩大。
9月7日去上海肺科医院拟诊为肺结核即9月8日入院治疗
10月9日起正规抗痨治疗一个月，再拍CT，原病灶无吸收, 反而扩散，住院期间还做了肺扫描，骨扫描和脑部核磁共振均无异常。
10月开始夜间睡眠不实，出虚汗。
11月开始接受中医治疗，服中药汤药及特制胶囊。中医治疗期间痰时有反复，但总量不减少，反较以前多，一直都是白色泡沫痰。
12月20日上海CT复查，比较10月CT片右上肺也出现病灶，左上肺舌段病灶实变，左下肺基底段病灶明显增多。左肺及右上肺弥漫分布的斑片、毛玻璃状阴影、片状实变影及多发空洞结节影，以左上肺舌段及左下肺基底段为明显，实变影内可见通气支气管影。
12月26日住进上海胸科医院复查，做胸腔镜进一步确诊
12月30日进行胸腔镜手术，左肺上叶楔形切除术，术中冰冻示：腺癌。医生说肺内白色泡沫痰特别多，沿肺泡生长属于III B期。胸科医院病理报告巨检：楔切肺6*5.5*2.3cm，切面见肿块4*1.6*2cm，灰白，质中，边界尚清，紧贴胸膜。镜检：（左肺上叶楔切）肺癌，首先考虑是浸润性粘液腺癌。中- 高分化。肿瘤大小4*1.6*2。酶标：CK+VIM-,CK7+,CK20-,Vi11in-,CDX2-,.SPA部分+NapsinA+,TTF1+,Mucin-2-.
又去上海肿瘤医院会诊，切片病理会诊意见：（左肺上叶）粘液腺癌。
做了基因检测EGFR，结果18-21不突变。但仍服用了靶向药凯美纳一个月。
2012年1月31日，CT复查病灶进展，靶向药停止。
影像表现：两肺野纹理增深，右肺上中叶及左肺上下叶可见絮片样及结节样致密影，部分病灶较密实、气管、支气管通畅，未见狭窄、扩张。纵膈内未见确切淋巴结肿大。心脏形态、大小未见明显异常，大血管未见明显异常。两侧胸膜未见增厚，两侧胸腔未见积液，两侧腋窝未见肿大淋巴结。所示肋骨未见明显异常，所示椎体未见明显异常。
随后又做了基因检测EML4-ALK融合基因（-），KRAS野生型。
病史请翻译公司翻译成英文版本，E-MAIL到古巴疫苗专业机构，没有回复。
开始在全国四处寻找名医偏方。
1月19日开始服用中药特制胶囊，其成分主要是麝香，牛黄，亚洲犀牛角。
3月15日，CT复查
影像表现：左肺全叶大片模糊影，部分实变，见支气管充气征，右肺上中叶少许絮片样模糊影。纵膈多发淋巴结肿大。心脏形态、大小未见明显异常。两侧胸膜未见增厚，两侧胸腔未见积液。两侧腋窝未见肿大淋巴结。所示肋骨未见明显异常，所示椎体未见明显异常。
诊断影像：两肺多发病变，左肺为著，纵膈淋巴结肿大，较前片（2012年1月31日），左下肺病变进展，右肺好转。
4月1日开始服用中药汤药，共六张处方，疗程28天，另外吃中成药牛黄丸、养正消积胶囊、珠柏猴枣散，至4月25日。
从2011年12月30日确诊为浸润型粘液腺癌之后，由于病灶是弥漫型，整个左肺都有病灶，右肺也有，故手朮无指征。胸科医院和肺科医院的医生都认为化疗的效果不会太理想，但可尝试。而病人自认为静脉又深又细，加上从内心排斥化疗，所以只接受口服靶向药凯美纳，但此后CT显示病灶在进展，遂放弃。后一直是进行中医治疗。
以前的中医让病人吃素三个月，体重从1月12日78.8KG降到现在4月3日73.9KG。4月开始恢复吃荤，但胃口不佳。
5月9日开始服用日本进口的替吉奥S1，身高186cm，体重73KG，服用范围120-160，服药每日二次，一次三粒，吃二周停一周，目前没不适症状，期待痰量能有所控制。
考虑双肺移植，但我先生本人比较排斥，正在努力说服。
刻下主要的症状为：
白色泡沫痰增多。舌苔白腻。食欲不振。体重减轻近30斤。目前吐痰的频率越来越高，痰量最多升至1500ML/24小时，有精神不佳，四肢无力，自觉缺氧，胸闷气急。舌苔厚白。

豌豆

胸腔镜确诊是在什么城市的什么医院啊？望心怡姐帮帮我。
就算是不好的毛病，查出来后，我至少在单位请病假，保留点福利
否则家里的重担都压在老公身上
我们这个家都要撑不下去了

豌豆

昨天我又去做了CT和肿瘤三项，但三四天后才出结果
不知道您家先生有没有好一点，手术进展如何？
希望你们一切顺利！
希望老天不要让我们太受罪！

豌豆

心怡大姐，帮帮我！
我今天周岁刚满29。生活才刚刚开始，事业顺心，家中夫妻恩爱。
2011年9月怀孕，满心欢喜。
没想到后来发生的事情让我痛不欲生。
现在我边打字边泪流满面。

今年二月中旬夜间十点到三点出现剧烈咳嗽（十天左右），后经青霉素消炎咳嗽消失。但咳嗽后出现白色泡沫痰，并逐渐增多。

到三月十多号开始日夜不停咳吐白色泡沫痰，估计一天有几百毫升。
痰液上层为白色泡沫，下层为水样液体。

当时经查资料，怀疑自己得肺泡癌。
但因当时怀孕三十周，没有进行任何检查治疗。

从三月中旬至今每天吐大量白色泡沫痰，偶尔有果冻状的白色痰块涌上喉头。
24小时白色痰液不断上涌到口腔，每一分钟就要吐一两次。
无论多么频繁吐痰，喉咙底部都充满痰液，怎么吐都吐不完。
每次吃饭都伴随不断上涌的痰液吞下食物。
饭后漱口随带出大量稀薄痰液，痰液中夹带大量食物残渣。
进食后，口腔内牙齿上也会因粘液粘有大量食物残渣。
早上醒来嘴中必定积有大口积痰
其他准妈妈怀孕都是欢天喜地，而我却日夜受疾病折磨，每天以泪洗面。

4月开始睡醒时双手手腕关节疼痛，但过一段时间就会消失。

5月28日经剖腹产产下健康男婴。
6月1日进行平扫肺部CT检查，肺部清晰，一切正常。
近两日，背部有酸疼，胸部偶有刺痛。

病症出现期间，无发热、咳嗽现象。
因频繁吐痰，身体乏力，精神差。
怀孕37周出现一次气喘，但后自行消失。
因痛苦不堪查阅大量资料，怀疑自己得粘液型肺泡癌，但为何CT又显示肺部一切正常？
我已大量吐痰，病灶肯定不小，为何CT检查正常？

怀孕期间不仅得承受怀孕之苦，还得受这可怕的病症的痛苦。
我也曾在天涯论坛求助，以为这样吐痰是怀孕反应，现在出了月子人越发虚弱了。
天涯的帖子链接http://www.tianya.cn/techforum/content/98/774543.shtml

524001498

刚才去问了医生，他说我妈妈还没到弥漫型的程度，不过病灶也确实是特别多，弥漫型是指密密麻麻特别多的小瘤那种，他说粘液型的恶性程度高一点，不好治一些，但网上又说别的癌症中粘液型的不好，肺癌中粘液性的恶性称度低

524001498

朱心怡 发表于 2012-6-8 22:31
你妈妈最近如何呀？确定治疗方案了吗？

四周期培美加顺泊做完了，ct上一直没变化，瘤标降到接近正常值了，不打算做化疗了，准备试试易瑞沙，我不知道我妈妈这属不属于弥漫型的肺腺癌，病理上说是侵润型粘液腺癌。我想问您几个问题:是不是粘液型的更不好治啊？我妈妈的病灶是散在的多发微结节，医生有一次用"弥散"这两个字来形容，说不便做放疗，这跟您家的弥漫型是一回事么？所有书面资料上都没写弥漫型，但是她确实是数不清的微小病灶双肺都是

朱心怡

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524001498

LGH 发表于 2012-5-15 07:11
楼上说的好像真的一样.肯定有人会信了.口才太好了,太能说了.

   治疗癌症的药，每一种都像一个筛子，总会留住一少部分人而让大部分人失望。
   是广安门中医院，这样的医院是不需要我来给他做宣传的吧。你们有谁见过广安门中医院打广告的吗？
   爷子是吉林的，七十多岁了，广安门的专家号是比较难挂的，这一点去过的人都知道，他们不知道怎么预约，我就教他们怎么预约了，但是他们只是去找了一个普通号，如果我说出来那个医生的名字，肯定又有人怀疑我是在替那个医生做宣传了，不过人家是看消化道肿瘤的，咱们这里都是肺癌的病人，说出来也没有用，大家不会去找他的。
      我只是想告诉大家，正规的中医有时候是有可能其得到意想不到的效果的，我希望大家去试一试，放弃中药可能是一个很大的损失。
      下面我说一点我在广安门看病的经历，第一次去没有挂上号，但是也不是白跑一趟，得知那里挂号很难，票贩子很多，要挂特需号得从头一天就开始排队。而且看肿瘤的那几个特许号专家一天只加几个号。其他的号都给老病人了。人家半年之前就预约去了的。过了几天，我早上六点赶到，排队排在第九，那天是去加林洪生的号，但是他只加五个号，于是又没挂到。后来在那里听一个病友说，林洪生和朴炳奎他们在别的医院也有号，那个病有教了我怎么预约票炳奎在另一家医院的号。于是我就去了，三百块看了他的门诊，五分钟不到就出来了，开了半个月的药花了一千八，妈妈吃了两副药就全身无力，我马上就停了这个药，后来折腾了蛮久，挂到广安门的一个十四块钱专家号，开了半个月的药，倒是很便宜，妈妈一边做化疗一边吃那个药，感觉化疗的副作用没有第一次那么大了，也有可能第二次化疗的副作用本来就没有第一次那么大。而且精神状态也一直很好。后来就一直在用那个方子开药吃，期间想去换方子，但是两次都没有挂到号，现在做完第四次原方案化疗了，希望下次能挂到号。
     我的建议就是，第一，不要放弃中医这条路，万一运气好碰上一个方子对症你的病了，那不是很好嘛。我在那里跑了好多次，见到了不少靠中药长期保持的。但是吃中药没有效地例子也当然见得很多。
       第二，不要过分追求去看那些老中医名中医，朴炳奎的名气肯定不用我说，据我所知全国没有人比他跟权威的了吧，但是我妈妈刚好就不适合吃他的药。
      我说那的那吉林的老爷子挂一个普通号吃中药的到奇效的事情是真的，我也就见到这么一个有奇效的，但是听说了蛮多有奇效的。其实作为一个病人家属，我也希望少有一点人去看中医，这样我挂号的时候就不会那么难了。中医是中国人发明的，我不知道为什么我说一件这样的事请出来会有人讽刺我，是怀疑我是卖药的还是怀疑我在给谁做宣传吧，我相信大家其实还是比较愿意听说人家吃中药有效地事情的

淡泊宁静

太年轻的先生，你一定要说服他，抗癌路上需要他的配合，需要他的勇气，他渴望生存永不放弃的念头，让他到奇迹网上看看，大家都是怎样面对绝症，永不放弃的精神。

流浪四方

唉，前面花了那么长时间才确诊。肺泡癌里面的粘液型靶向基本没什么效果，非粘液型效果比较好，腺癌里面的粘液型，不知道是不是这种规律。体重下了这么多，不妙。关于肺移植，肯定是需要满足不少条件的，奇迹里，和你在一起版块，有位石头大哥，做过了，可以看看他的帖子。

朱心怡

恩，仔细看了他全部的帖子，他本人也建议我们尽快做，可我先生比较排斥，怎么办呢！愁死了

石头会说话

双肺都有，可能只有肺移植能延长生命。仅供参考。
可综合专家意见，上海水平还可以。
本人做主吧。
时间很急呀。还要排队等肺源。身体好时做手术，易于恢复。
仅供参考。

石头会说话

坚强一点，本人必须面对。运气好的话，可以活很久。国外有案例。其它类型，手术机会都没有。

石头会说话

不错，你是个好女人。尽力吧。

石头会说话

我不是建议你爱人做或是不做。只是想告诉你，据我所知，除肺移植没什么好办法。当然，肺移植风险也很大。问题是我们无路可走？