两口子一起努力（感恩！）

真的是父爱如山

Never_Land，真是辛苦了，自己要注意身体啊。
说说你女儿的情况，我家女儿7月份的时候得过支原体肺炎，这个支原体感染是要用阿奇才管用的，当时我们就是，阿奇对肠胃有副作用，所以不能输的太快，一次我家宝贝输快了，手腕起疹子了，慢来才就好了。
我家当时是输了半个月的液，回家又吃了半个月的药，医生让我们吃完药再去检查支原体，但我没去。如果真的是支原体感染那治疗就不象一般感冒那么快了，要彻底了，这个很容易反复。我家宝贝当时是低烧了4天吃药也没见退，后来去医院拍片竟然就是肺炎了，第5天开始才烧的高，前后整整烧了8天。
你女儿的情况是医生怀疑支原体感染，这个可以通过验血验出来的。

很佩服你，一切都那么细致，完全半个医生了，加油吧！！

秦苏人

Never_land,  真的很佩服你， 在心里也默默的祈祷你老公快点好起来，  女儿发烧， 如果不是细菌性病毒， 其实自己也可以好的， 我家女儿去年冬天， 连续烧了好几天， 我家邻居是医生，  查了血， 是病毒性的， 他就说这种慢慢会好的， 后来真的好了。

与爱同行

（老公有过多次突然走不了路的，行走十几二十来米后，双腿突然失控，失去感觉，无法自己站立和迈步，两腿发抖，需要人扶才站得住。数分钟后恢复，可继续自行缓慢行走，人很疲劳。发作前无征兆。经人指点，查到应该是“间歇性跛行”。腰椎盘间突出（如L4、L5，我老公正是这个位置）或腰椎骨转（我老公也有）引起的腰椎管狭窄都可能引发这种情况。我老公还有脑水肿，上次脑水肿症状复发时，也发生了这种情况，我老公说和以前突然走不了的感觉一模一样。所以我想脑神经受压迫也可能会引发同样情形。）
看你描述的症状和我老公五月底的症状几乎一样，原因也相同（腰椎管狭窄脑水肿）只是我老公腰椎受伤的面积更大时间更长。

sau_zhao

Bless you!

在一起，永远！

Land:了解下延香胶囊，听他们说效果不错，又是中成药，副作用少些。

Never_Land

海鸥，秦苏人：我女儿病好了，谢谢关心。前后一周多吧。我觉得时间这么短不会是支原体感染。我反对的是医生在并未确诊时就对儿童用重药。我女儿4岁。我们仨的孩子都是女孩，好像也差不多大呢。

Lebonbon，我老公疼痛缓解很多，不用止痛药了。延香止痛我也听过评价不错，就是这名字啊，很多中药的名字让人感觉不舒服……

与爱同行，谢谢一直关注，我也同样在关注你们。

Sau_Zhao，谢谢祝福！

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这几天老公的情况还不错，腿痛恢复迅速。这两天已能自己拄着拐杖上洗手间，甚至不拄拐杖不扶墙也自己能走几步，和前几天判若两人。止痛药吃了两三天不吃了，觉得没什么用。老公说轻缓地动，腿放对位置就不痛的。

我想起老公以前也有过一次这样的情形，没这么严重，上下床和大动作也要自己用双手搬左腿。后来自己缓过来了。那么这次会不会也自己好了呢？对此老公表示没有信心，但我还是很盼望，要是软组织挫伤什么的就好了。可11月3日拍了片子没这个问题的。

医生和老公都说要做骨放，我不想，可拗不过他们，也不想逆老公的意愿。我们的主治是放疗医生，他要放疗这好理解；老公则是厌烦了不能动的生活，要自由，还有腿酸仍是很严重，酸到影响睡眠，夜里得不停地挪腿，找到合适的位置方得入睡。昨晚熬到三点多才睡着的，睡眠质量也不高。老公希望放疗能解决腿酸的问题。

5日那天，医生又安排骨MR，我很无言，老公也不想做，就推掉了。10月12日才的全骨扫，又刚拍了片子，还要做骨MR，有什么意义么？！如果确定要做骨放，很快又要CT定位，一个月不到就看4次，至于么？骨头的事情一时半会儿会变化这么大么？对身体有什么好处？我十分不满。但医生很坚持，我只好又临时请假，赶到医院跟他谈。谈谈谈，光是谈做不做MR这事就谈了半个多小时。医生说骨扫是局限于定性的；拍片看不清楚；骨放可以不用CT定位，用普放定位；MR才能确定细节和看清楚软组织情况，他要看MR来做放疗计划。无言啊！！我完全不相信非得MR才能看清楚软组织，但既然他说会影响到做放疗计划，我只得算了，心中不满，也并不相信。我知道是科室主任让我们医生做这个的。

另外医生认为原来我不让他做肺CT，缺乏检测，现在肺部进展了发现晚了。我则认为现在的困境基本是因脑放后水肿而起，随之的大量CYP3A4诱导剂的使用，又影响到靶向药的疗效。后来又因激素引起真菌感染，停了一段时间抗癌治疗。这么折腾，我们现在能大体稳定已经算幸运了。

我并不觉得医生在推卸，我感觉他真的不认为曾经的卡马西平影响就那么大，同时也未意识到激素使用上的错误，以为小量激素没问题的，殊不知激素的使用正是要“足量短程”，而不是我们这么个“小量长期”！

这也不奇怪，内科医生和皮肤科医生一看就知道的激素问题，我们这个放疗科的主任都看不出来，主任看到老公身体“壮壮的”样子，也说营养好啊！

我和医生的分歧越来越大，这让我很失望。我感觉放疗科已经不适合处理我老公的病情了，我和老公都在考虑做完这次放疗看看有无可能换个医院。随着我越来越深入的参与，我也很明白我对任何医生的依从性都已越来越差，要找个反过来依从家属的医生不可能。我们现在的主治医生已经听了我很多了，要找到比他更好说话的基本不可能。要离开这个环境，我也是很矛盾。只是指望能有个各综合能力都平衡的，再商量看吧。

下一步计划：这两天邦罗力，本周末力比泰，下周骨放。这几天在滴“榄香烯”。又滴榄香烯！事先也不跟我商量！

我是不是太执着太一根筋了啊？！

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中午写完这段还没发，老公就又出状况。老公睡醒自己从床上坐起，刚坐起就向一旁歪倒了。床两侧的档拦没拉起，老公几乎要掉下床去。平时他都是拉着栏杆起床的，这次不知为什么自己就坐起来。我吓坏了，以为老公又抽搐，冲上前抱住他，我力气小，又在侧面使不上劲，抱不起他。老公身体和腿都发抖，我抱着他大叫“老公！老公！”，老公镇静地回答，“没事。”但他的身体不能动。抖了一会儿，老公慢慢地有了点力气，能坐稳了，慢慢歪回来坐好，腿还抖了一会儿。

这番混乱，我们俩都有点郁闷。我问老公刚才怎么倒啦？老公沮丧地回答，别问我，我不记得了，就记得我老婆大叫一声就冲过来。我感觉这次和以前的抽搐不一样，以前抽搐是短时间完全失去神志的，这次我明明感觉老公很清醒，但他说不记得了。：（

后来我再想了想，其实连我也记不清细节了。当时太紧张，记不住也不奇怪，何况老公，不应以此判断是否和脑有关。

在一起，永远！

我忘了你们在哪个医院，小跑妈之前的那家似乎不错，医生什么的都比较开明，也在番禺，是不是可以考虑下？

lufan

会慢慢好起来的，加油！