两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

上周四血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊，知道我们血小板300多后，就怀疑有小血栓，建议我们用低分子肝素，说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个，他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了，但他仍认为血小板300多正常范围内，不算什么问题。估计如果过几天指标下来，他就要停药了。我真无奈。

上周还问诊了中肿专家，当时还未做心彩超和血检，未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片，同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题，他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好，总有处理的办法，但间质性肺炎，我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。

下一步怎么办好？特罗凯明显对肺部没什么作用，但对脑部的效果很好，甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易，脑部用什么好？替莫唑胺用过三个疗程了，用替期间脑肿瘤稳定，但因多与脑放联用，单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特，联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。

要么换易瑞沙+替莫唑胺；要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好，连用两个疗程又很贵。我感觉india力和正版效果还是有差别的，但正版力真是太贵了啊！为了确定特的效果，上个月的特我们就换成正版了，若再加上两个疗程的正版力比泰，后续治疗经济上吃紧了。。

Never_Land

刚才我老公在床上用尿壶也排不出尿，就把氧气面罩摘了起身去厕所，过一会儿能尿了，但坐在座厕上再次咳到窒息。厕所没吸氧设备也没有应急按铃，我们又是在单人病房，关着门没人知道我们这里出事了。我抱着他，手足无措，一边大叫着老公，一边想是不是更应该放下老公先冲出去喊护士。矛盾中我始终还是没有放开老公，隔了几秒钟，老公终于又有了神志，眼神有点呆滞，但人很清醒。我想扶老公回床上，但他说不用，跟我要漱口水，漱了口才慢慢地走出来。

上了床，老公又戴上面罩，不一会儿安静地睡着了。我在一边看他，忧心忡忡。像今天这样的情形很危险。我想要备好氧气袋了，上厕所的时候也要有防备。

昨天夜里已经有一次咳到窒息的情形了，今天又这样。昨晚窒息的时间比今天短，其实咳得也不是很剧烈，就窒息了。情况越来越艰难了。也不知道他这样的身体现在能不能做力比泰+卡铂化疗了。

我忽然想到老公这些天喜欢冲左侧睡。老公是左肺原发，原来睡觉喘得不顺的时候，就要冲右睡。现在换了方向，看来右边有问题了。想到心彩超说右房腔“似有漂浮物”，是这个原因么？是血栓么？

挂了明天呼吸科的号，原本想着如果老公能动，就一起去请呼吸科医生听听肺。现在看来不行了。我自己带着片子去吧。

Never_Land

我想呼吸的问题，血栓、肺炎和肿瘤的原因可能都有。如果真有血栓和肺炎，这两个问题相比肿瘤更迫切。针对咳嗽，医生只是让我们吃路盖克（可待因），但是老公有时像没痰有时又像有痰，用可待因会让痰咳不出，我不敢多用。
希望找到方法。

秦苏人

问候你， 加油， 没有这方面经验， 所以不能给你提供什么。

与爱同行

想到心彩超说右房腔“似有漂浮物”
心包积液？胸水引起的咳嗽?

滴答

气喘的厉害，就尽量不要走动了，即使有氧气袋，走动也会加重肺部负担。

在床上小便不了，就买个坐便椅吧，放在床边使用。

Never_Land

原帖由 与爱同行 于 2010-11-22 19:09 发表
想到心彩超说右房腔“似有漂浮物”
心包积液？胸水引起的咳嗽?

晕S，医生说那个“管状漂浮物”是PICC管！
没有心包积液。胸水有，两侧都有少许。

Never_Land

这些天有些累，就没写帖。谢谢朋友们挂心了，我老公情况还好，大家的关心让我很温暖。

我的确很忙，治病、工作、孩子，分身乏术，压力真是很大。还好我家老公心疼我，孩子乖巧懂事，真是莫大的安慰。医院陪床这方面，我和老公的父亲两人轮流，因为现在我每周还有三天要回公司上班。我正在跟公司申请，希望公司能批给我更多的时间远程办公，这样我时间好安排些。请护工我暂时不想，老公也说不喜欢。我们在医院很长时间了，护工见过很多。有了护工，家人自然就来得少了，很多家庭都是这样，毕竟别的事情也很多。我想病人自己对着护工心里也不好受。

和一些病友聊起，很多人都说看我写的东西很压抑很揪心，也觉得我老公的情况非常不好。想来是因为我心情的缘故，只记录了些担心的情况，好的就自动忽略了。让大家担心了。其实我老公的状况比大家想象的可能要好很多，这些天他还自己一个人冲凉，下床走路也大多不用拐杖，还能自己步行往上走一层楼。就是动作缓慢，气喘咳嗽。

上周终于离开了相处了一年半的分院放疗科，转到总院了，也就是钟南山主持的那个呼研所。人生地不熟啊，一切失去控制，连问个检查结果都难。医生护士皆颇有“大医院”之风，言辞间很看不上自家分院。我很不习惯，老公倒是觉得也没什么，他也觉得我凡事太紧张了，说我们了解大方向就行，至于细节最好就不要纠结了。

来到这边用药不同了，虽然恰逢亚运假期和周末，没能和主治医生交流，不过他思路还是能看出来的：
低分子肝素钙：从每天一次增加到每天两次。转院前打了几天肝素，D-2聚体继续从2800多上升到2900多，血小板从350多上升到360。我问过我们原来的主治，他说每天一次只是预防用量，没有治疗作用。到这边医生把肝素量加上去了。
新克君：消炎的。
甲强龙：激素。
唯嘉能：保护器官，补充能量的。

显然医生是有血栓和肺炎的考虑。打了三天针，老公气喘没好转，好像还重了些。咳嗽也不见少，只是好像比原来稍浅了些，这几天没有发生“咳到窒息”的情形。

顺便说说这“咳到窒息”，可能是我原先理解有误，我看老公像是呼吸停顿，就用了这词。后来有个有经验的护士跟我说，我老公这种和窒息的表现不太一样。她说她见过的病人窒息时会伸手想抓什么的样子，血氧很低，有时甚至低到量不出来。而我老公没有这种表现，是身体强直不能动，意识短暂缺失，血氧很好，就算刚发作过后马上测，最低那次也有93，一般是95以上。

于是我又想会不会是咳嗽缺氧引起癫痫呢？那么要不要用德巴金呢？或是左乙拉西坦？下周见了医生问问这事吧。

至于甲强龙，我跟医生的助手说我们面部有过真菌感染，不知能不能用。医生助手问了医生回我：甲强龙的作用时间是4小时，比地米短得多，先试用几天，不行再看。——真是大医院啊，问个事儿都只能见到医生助手。打甲强龙的头一天，老公脸上皮疹又泛红，我正担心真菌又发，第二天就似乎没不那么红了。于是接着打，到今天打了4天了。

我原先相当担心“窒息”的情况，说不准就发生什么危险了。后来医生护士都跟我说，血氧不低就不用怕，我也就听他们的不那么怕了。不过这始终是个大问题，因为发作时意识缺失，身体不能动，身边必须有人。

尽管老公现在的情形是有些麻烦了，但他一直很坚强，有勇气面对变化。现在这医院在江边，景色不错。昨天亚运闭幕，我们病房楼上一层有极佳的观景大窗，能看到江边燃放的“亚运焰火”，我俩一起上去看了。上下楼梯都是老公一个人慢慢来，我要扶他，他说不用，要锻炼锻炼适应自己来，要不以后咋办。老公的坚持和信心让我很感动。还是那句话，两口子一起努力！