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楼主: kangwd

抗癌记忆——清明节的纪念:妈妈终于回到了自己的家中

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 楼主| 发表于 2010-12-3 21:35:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

继续掉发

妈妈全脑放疗已经结束近二十天了,原本觉得副作用应该过去了,可至到今天妈妈还在掉发,头上基本没有头发了,真是令人心酸;同时,脑水肿的问题依然存在,甘露醇脱水也还在进行之中。其实,早在MR之前,我们就对脑部放疗非常排斥,到处了解、打听有没有可以替代放疗的治疗方式,很遗憾,脑转的治疗方式非常有限,而且脑部的进展又非常迅速,容不得我们再耽搁时间了,不得已才把副作用巨大的放疗作为首选。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-4 11:56:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

妈妈出现第二次头痛

早上八点左右,姐姐打来电话,说是妈妈头痛(第一次头痛出现于10月12日),提出来要去医院治疗;同时还有低烧,37.4度。姐姐认为是妈妈昨天下午昏昏迷迷睡了一下午,晚上很晚才睡,可能是受凉了。嗜睡、纳差、精神不振,这应该是脑放副作用,还要继续脱水;低烧37.4度,应该是力比泰的副作用,嘱其口服或点滴些消炎药;但头痛是什么原因呢?11月16号我们刚结束脑部放疗,到现在还在为处理脑放的副作用而绞尽脑汁,怎么又出现头痛了呢?不会是脑部放疗无效、脑转持续加重吧?或者是上一次脑部水肿没有脱干净造成的头痛?脑部放疗后,我们进行了力比泰化疗,同时还继续服用易瑞沙,二者双管齐下,应该对脑转有所控制吧?今晚易瑞沙加量试试!如果头痛还没有好转,就该到医院拍MR了。但愿不是脑转加重。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-4 14:07:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
易瑞沙加量,加多少啊,我妈状态和你妈妈差不多,全脑放疗11月30日结束的,副作用也很大
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 楼主| 发表于 2010-12-4 14:32:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
准备今天吃二片,明天吃一片,这样循环进行
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 楼主| 发表于 2010-12-4 20:14:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

妈妈的心跳加快

晚上,姐姐发来短信,说上午经过输水治疗,妈妈的头痛已经好了,体温也恢复了正常。看来头痛并不是脑转加重的问题,一颗心也平静了下来。但饮食不好的问题依然存在,而且又出现了新的问题,医生检查说我妈的心跳较快。今天的饮食问题应该不是脑放的副作用,因为经过地塞米松脱水后我妈的饮食已经有所恢复,那么这个问题就可能是力比泰副作用造成的;同时,心跳加快也应该是力比泰的副作用,归纳起来看,今天的问题主要是力比泰的问题。从其他朋友的治疗经历看,力比泰注射后都有一个病情加重期,约十天以后病情就有了明显好转,力比泰的效果也开始显现出来,希望我们也是如此。
    无论如何,中旬时还是要再拍一次MR的,一为脑放后的正常复查,二也为验证脑放的效果和明确目前脑部的实际状况。
    脑放的副作用和力比泰的副作用交织而来,真的令人焦头烂额。
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 楼主| 发表于 2010-12-5 20:10:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

妈妈在农村卫生所的治疗

一周来,妈妈就在不足百户的小村庄的卫生所里脱水、消炎,进行着简单的治疗。卫生所极其简陋,缺针少药,好在离乡医院距离不是很远,有什么短缺的卫生医药用品只需约三十分钟时间即可从乡医院买回。卫生所里只有一位老大夫,同时还兼任着护士、药师的工作。老大夫已60余岁,处理一些简单的医疗事件比如打针、换药等的经验还算丰富,农村一些常见疾病的处理也算游刃有余,但处理癌症这样的重大疾病对他来说却是今生截止目前唯一的一次,我们带回去的力比泰、易瑞沙以及鸭胆子油胶囊、胸腺肽口服片、治疗脑胶质瘤的抗瘤丸等他更是闻所未闻,他对这些药品好奇着,可我们心里却暗暗叫苦:千万要按照说明书上的要求进行操作,千成要按照我们书写的详细的治疗步骤进行操作,千万不要出纰露、差错。三年来,我们为治疗此病已付出巨大,按照西方国家处理金融危机的标准来说就是已经“破产”,此时此该如果由于老大夫的处理不慎造成疾病的严重恶化,对我们来说可真的是雪上加霜,是最致命的一击,那很有可能我们只有放弃这条路可走了。
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 楼主| 发表于 2010-12-5 22:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

一位网友的善意提醒

今天一位网友的家人离去了,他的家人是因为药物加量造成严重不适而去的。这位网友发帖提醒大家靶向药物加量要慎重,如果非要加量,必须在专业人士的指导下进行,否则对肝部损害极大,造成肠胃不适和饮食障碍,身体很快就会垮掉。
  其实,靶向药物不仅会对肝部造成损害,对心脑血管系统的损害更为严重。靶向药物无论是易瑞沙还是特罗凯的说明书上都没有说明靶向药物的心毒性问题,这也许和这些药物面市仅有十余年、很多副作用在当时还没有体现出来有关。近几年的治疗中,靶向药的心毒性问题越来越突出,其危害也越来越大,主要表现就是高血压、血管出血、静脉栓塞和心脏不良事件如充血性心力衰竭、心肌缺血或心肌梗塞、左心室射血分数下降和QT时间延长等,并有致死案例报道。我们在这方面也深有体会,我妈在服用易瑞沙二年后出现了冠心病,就是靶向药物心毒性的一个例证。几天前,ivor0514的爸爸也因肺栓塞而在没有任何其他症状的情况下突然离去,也是靶向药物心毒性的一个例证吧。
    虽然药物引起心血管毒性的机制尚不清楚,但患者在服用过程中一定要注意密切监控血压变化,定期进行心电图和超声心动图检查,以防止不良心血管事件的发生。
    目前,靶向药物心毒性问题已引起医疗专家的关注,在今年七月份于北京召开的第四届CCMO大会上,这方面的研究已成为大会的一个亮点,相信今后这方面的研究会越来越多、越来越深入。

[ 本帖最后由 kangwd 于 2010-12-6 21:38 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-12-6 22:33:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

有则改之

前几天刚打完力比泰,感觉病情有所加重,因此决定让我妈加量服用易瑞沙。昨天这位朋友的提醒真的给了我一个“提醒”,“有则改之”,赶忙通知家人恢复到以前的正常的服用量,保证一种平稳、有效的治疗,不要因一时的副作用而贸然加量从而可能导致机体难以耐受,造成难以挽回的损失。而且,我妈已经因长期服用易瑞沙导致了冠心病,这次还不吸取教训吗?如果此时再加量,其效果真的无异于火上浇油,其结果真的难以预料。在此真心谢谢这位朋友的提醒!
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