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楼主: kangwd

抗癌记忆——清明节的纪念:妈妈终于回到了自己的家中

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发表于 2010-11-24 21:47:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真的是不容易呀,祝福你的妈妈。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-11-25 20:55:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

力比泰的副作用微乎其微,脑放的副作用持续显现

谢谢jclzx_98,在此也祝福所有的患者早日康复!
    可能是单药且减量注射的原因,力比泰注射三天以来,我妈在感觉上基本没有副作用,我们三天的观察中也没有看出什么异常之处,应该确认此次力比泰注射没有副作用了吧?当然,如果严格按照力比泰说明书的要求,是应该进行血液检查的,以明确是否有骨髓抑制、肝脏损伤或肾脏损伤的,但根据以前我妈注射锶89的经验和此前血液检查的情况,我们主观上认为不会有什么问题,那我们就姑息自己一次,权且当作一次简易版的力比泰治疗吧。
    力比泰注射没有带来明显的副作用,但脑部放疗的副作用却仍然在持续。距离上一次脑部脱水已过去了四天,昨天开始我妈的食欲又开始降低,吃什么饭都没有味道,使得忙前忙后做饭侍候的姐姐很不爽;同时,精神状态也不如前二天,并且今天早上再一次出现了呕吐。无容置疑,明天又需要脱水了。但明天的脱水打算只打甘露醇,不再加注地塞米松了,因为这几天注射力比泰的缘故,已连续服用地塞米松三天了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-11-26 22:36:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

奇怪的甘露醇脱水

早上8:30分左右到了医院,正好碰到治疗医生在值班,简要说明了一下我妈的情况,希望继续打甘露醇脱水,并提出不再继续打地塞米松的原因,医生爽快地同意了。在注射室,护士似乎对这份医嘱有所疑问,主要是二天打完还是一天打完的问题,让我又去问了一下医生,医生的答复是二天打完三瓶甘露醇。但晚上下班回来后,家人告诉说护士让晚上一点整去医院打第三个甘露醇,什么?晚上一点?我大为不解。带着病历到医院去咨询护士,护士说医生的医嘱就是这么写的,每8小时打一瓶,早上第一瓶是9时打的,第二瓶应该是下午5时,第三瓶当然应该是晚上1时。我说这不可能,我们以前只一天一瓶,怎么今天变一天三瓶了?护士让我去找医生,熟悉的那位治疗医生下班了,另一位年轻的医生看了病历说,不用晚上一点来,明天一早来找那位医生,然后再去打针就是了。我又问,那位医生是这样写的吗?即每八小时打一瓶?他没有正面回答,但基本默认了。
    这真是奇怪了。这位治疗医生应该说对我妈的病情很熟悉了,我们也已经在他这里打了四次甘露醇脱水,每次都是一天一瓶,为什么今天一天要打三瓶呢?今天早上向他问诊时已向他说的很清楚了,希望今天打二瓶,明天上午打一瓶,当时他也同意了的,可医嘱为什么却是这么一回事呢?...难道是因为我们没有在他这里打力比泰吗?前几天他曾同意我们在他这里打自已购买的india力比泰,前提是需要住院一周左右,以便及时处理可能出现的副作用。我们考虑再三,进行了家庭治疗,没有到他这里打力比泰。难道这成了今天一天三瓶甘露醇的原因?不会吧?作为一名具有硕士学位的主治医生,其心理素质不至于如此吧?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-11-27 22:56:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

妈妈回农村老家了

果然是冤枉了治疗医生!今天上午去医院找治疗医生,向他说明了护士的这种“无理”要求,他看完以后连忙解释不是那样的,不是必须8个小时打一瓶,并重新写了医生嘱交给护士,第三瓶甘露醇终于顺利注射了。
    由于孙子要结婚,妈妈今天启程返回阔别五年的农村老家。从治疗的角度来说,我是不赞成她回去的,一是目前正处于治疗的关健时期,离开熟悉的医生和成熟的医疗环境,对她的治疗肯定会带来影响;二是农村的医疗条件太有限了,如此严重的疾病靠“赤脚医生”能够承担起医疗服务的责任吗?三是农村的饮食条件和城市相比也相去甚远,怎么能够保证这种消耗性疾病的营养需要呢?况且几年来家人都没有参与过治疗,医疗、饮食等方面知识极其匮乏,怎么能够保证高质量、持续的治疗呢?但是,从心理方面来看,回去也未尚不可。妈妈虽然来城市十年了,但是一直没有能够融入这个城市、仍然脱离于城市生活之外,平时也很少和别人交流,应该说心情是非常苦闷的,经常能够看到她一人独自而行的孤独身影,这也许是她罹患癌症的一个原因。如果回到她熟悉的农村,她熟悉的生活环境以及熟悉的人群中,其精神状态会有一定好转的,对治疗也会有一定帮助的。当然,我们也做好了应对措施,准备了足够的药物和详细的服药和治疗方案,而且现代通讯也可保证病情的随时沟通,城市医生的治疗意见也可即时传回千里之外的农村,足可抵消农村医疗的部分劣势。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-11-28 07:06:44 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
很细心的治疗,一次力后就该复查,有效可以继续,无效就没有必要再做,徒增副作用
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-11-28 20:42:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
谢谢步行者的指导!虽然农村医疗条件简陋,但也会敦促家人做好各项复查的。
        下午三点左右,妈妈已回到了农村老家。今后的治疗、饮食等工作就暂由姐姐等人负责处理了,我可以放松一下紧绷的神经了。今天早上就好好地享受了一下,一觉睡到自然醒,大约十时左右才复苏过来,真舒服,已经近三年没有这么酣睡过了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-1 14:13:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

继续甘露醇脱水

妈妈到家四天了,呕吐、纳差、精神不振等症状仍然存在,昨天又开始脱水。这次脱水加上了地塞米松,效果比单用甘露醇好多了,但地米用多了又会造成股骨头坏死,真是令人纠结。但考虑到治疗的重点是控制肺癌,所以也只好牺牲和放弃对股骨头的暂时保护了。各位朋友有没有其他更好的、两全其美的办法?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-3 21:35:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛

继续掉发

妈妈全脑放疗已经结束近二十天了,原本觉得副作用应该过去了,可至到今天妈妈还在掉发,头上基本没有头发了,真是令人心酸;同时,脑水肿的问题依然存在,甘露醇脱水也还在进行之中。其实,早在MR之前,我们就对脑部放疗非常排斥,到处了解、打听有没有可以替代放疗的治疗方式,很遗憾,脑转的治疗方式非常有限,而且脑部的进展又非常迅速,容不得我们再耽搁时间了,不得已才把副作用巨大的放疗作为首选。
有爱,就有奇迹!
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