有没有是肾盂癌的患者，交流一下

supmari

爸爸妈妈还是会不时的逗逗嘴，妈妈心情也还不错，虽然她说中午做了梦，好像梦到的就是她那腰椎的问题。我知道她一定会担心，所以还是要跟她讲清楚，妈妈说她很笨，呵呵，她说那时医生跟她说她是肾盂癌，她没理解这也是癌症，还以为只是这个病的名字。我想这样也好，她会在迷迷糊糊中接受治疗，这样对她的心理不会有太大的压力。妈妈开店开了十多年，电视都很少看，很多新事物都不是很明白，但是她的思路和遇事处理的反应都是我学习的榜样。妈妈啊，你真的很棒，很优秀，只是你不知道。
爱你。

supmari

这两天都没有记日记。周日从福州回来。车上碰到一个海峡之声电台工作的军人，聊的还行，打发了无聊的4个多小时的坐车时间。
总的来说，妈妈这次检查情况算是稳定，之前做的伽马刀也看到不错的效果只是我奇怪的是10月10号做的PET检查说腹膜后淋巴没有肿大，可是这次MRI检查说腹膜后多发淋巴肿大，外表看起来都还正常，突然的就肿大了，癌细胞这东西真是难捉摸。心里稍微稳定的心情又因为这个肿大而烦躁起来。接下来医生说就是要考虑化疗了，因为妈妈腰1的位置受到侵犯，本来是打算做放疗的，因为妈妈还是挺排斥化疗的。但是医生看了片子说，上次伽马刀已经照射到了腰椎这个地方，因此不能马上再做放疗。所以，最终也还是要考虑化疗，化疗药物是健择+顺铂。前两天在医院挂了一次帕米磷酸二钠控制腰椎的侵犯。据说六个月为一疗程，看到很多人说费用差异很大，问了一下，福州总院的收费也属于超过正常范围的那种。
因为妈妈要自己福州做化疗，很担心他们吃住。妈妈很坚强，她说她生活上一定会注意忌口，一定会配合治疗，她知道大家为她花了很多钱，她能坚持一定会坚持的，虽然伽马刀最后一次没有做了，她也有点遗憾，但我知道她确实受不了了，我告诉，一定要听身体的反应。我也告诉她，如果真要做化疗也不必怕，一定要用想象疗法，在输液的时候想象着药水可以流遍全身，杀S癌细胞。而且要想象到我的爱，一定会帮助她战胜一切。
爸爸是个急脾气，刚才打电话来说已经要退房去火车站了。都不懂要让妈妈多在酒店休息一下，等下都不知道要去哪里坐住。就是气他这样。什么都急，又爱逞能，做又做不好，可是现在只有他能在妈妈身边陪着她。有时候会想为什么不是爸爸生病，至少有妈妈能好好照顾。但是不能这么想的吧，爸爸也是爱我的。可是，我就是不愿意妈妈就这样病了。。。哎，我知道跟所有女儿一样无奈。。。
不管怎样，都希望她能平静，大喜大悲都不利于疾病的康复。
看到小跑写的，真的勇士，敢于直面惨淡的人生。也许之后还会伤心难过，但至少此刻，它是鼓励我前进的。

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-12-24 15:01 编辑 ]

supmari

妈妈周二回到家，那天是冬至，在奶奶家吃了晚饭。

这两天我一直张罗着帮妈妈买一些营养的东西，倍力健，速愈速，虫草。担心太多她吸收不了，但也要未即将来的化疗做好充分的准备。还帮妈妈准备了雪地靴，希望她穿着感觉不到冷。我不能陪在你身边保护你，给你温暖，希望这些东西能让你感觉到一点舒服。相信妈妈一定能顺利的通过化疗关。老天保佑。外公外婆保佑。

妈妈说昨天膀胱的地方有点抽痛，不知道是不是医生开的中药喝了的关系，希望没大碍，现在要坚持记录妈妈每天的变化。及时为她发现问题。

还有一个就是妈妈解大便总是不顺，有时一两天，有时两三天，我想要她每天都能解，每天都排毒。但是不知道有什么好方法，让她坚持早晚按摩腹部，时间需要增加。15分钟，妈妈你要坚持。加油。

我爱你。

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-12-24 15:02 编辑 ]

者也

我父为肾透明细胞癌肺转移，以后有机会多交流。昨天已加你QQ。上网查十大癌症排行榜中竟然没有肾癌，可见发病率较低，甚至没有专门的肾癌论坛，因为肺转移，所以寻到了这里，但肺转移还得按原发（肾）癌来治，和原发肺癌的治疗差异很大。这大概也是你的帖子里回复少的原因之一。能坚持更新难能可贵，象我就比较懒，只看不写，呵呵。

supmari

TO: 者也

其实我写的也不多。大部分时间还是在论坛上看别人的经验，也学到一点东西。因为不在妈妈身边，没法非常细致的记录她所有的点点滴滴。一切的讯息都是靠每天两次电话获得的。如果有检查或是确定治疗方案，我会亲自到福州跟主治医生沟通。能为妈妈做的实在有限。每每想到小时候妈妈的无限疼爱，心里总是非常难过，但告诉自己不要一直这样伤感，因为对妈妈的病不会有任何作用，而且我觉得妈妈能感受到我的伤感，这样不利于她康复。

这段时间妈妈都还不错，能吃能睡，定时运动，除了偶尔觉得有点累，后腰有点硬硬的，其它没什么特别的不适，不知道一切是否都稳定，不知道她身体里的不安分子是否又在蠢蠢欲动。
1月4号又要到福州了，这次准备化疗，尽管我很不安化疗是否会如传说中那样伤害妈妈的身体，但是我们也准备好经历了。虽然是跟医生沟通过，但是我仍不像其他病友那样，有勇气不让妈妈化疗。在治疗方面，我也很怕过度，但还是首先考虑常规疗法，加上各种其他的疗法一起进行。我相信自助者，天助之。

supmari

今天妈妈告诉我，早上解了大便，很顺畅也比较多，而距离上次大便只隔了一天，不知道是不是倍力健的功效。当然跟她努力按摩腹部应该也是有关系的。听了真的很开心。
妈妈很努力，她常常说大家花了那么多钱把她的命捡回来，一定会好好珍惜，一定会努力做好该做的。我想说，妈妈你真的很乖，真的很棒！只不过那么多人都在等着那个奇迹，不知道是否上帝是有名额限制的。但是无论怎样，请相信我一定会保护你，让你没有痛苦的生活。
老天，请你给妈妈多一点时间。

supmari

一下就跨年了，今天公司让大家准备年终报告了，记得去年写年终报告的时候，我的心情是充满着期待的，期待自己在工作上有新的突破，结果是，工作上的突破的确不小，而这也是成为妈妈后来治病的支柱力量。
1号到3号在家陪妈妈，外表来看，除了偶尔人有点难过，需要休息一下，腰部有点酸痛，其他没有大的不适，解大便也有进步。营养上除了虫草，倍力健就是正常的饮食。每天早上早餐过后，妈妈会怕9层楼梯，怕到4层楼（是个平台）她会在那里小跑一下，呼吸呼吸，我都尽量陪着她，看着她努力做着这些，我很开心，其实在那个时候，我心中并没有很痛苦，似乎觉得我们一定能战胜这可怕的癌症，但是有的时候，心情还是不免很低落，一直在这样的状态中循环。
而我的爸爸，因为贪玩，不够细心，被我在临走的时候说了一通，我也是压着火好好跟他说，我深刻知道爸爸是什么样的人，但现在我不能和他大吵一顿，因为妈妈还需要他来照顾。
让爸爸多陪陪妈妈，多点耐心，妈妈听我说了也伤心了，感觉她现在像我的孩子，我对她的责任就像我对我以后的孩子。   
昨天，妈妈和爸爸又去福州了，要准备开始化疗，昨天做了心电图，今早抽了血，或许明后天就开始了吧，我心里很担心，不知道她会是什么状况，只希望不要太难受，希望有效果。妈妈经历过第二次手术的休克遭遇，相信她一定能够顺利度过化疗。

妈，我很爱你，你知道的！

supmari

昨天抽了血，今天说是血色素从20天前10g多掉到了8g多，问了吴娱说是正常情况。但妈妈说前两天感觉头会有点晕，眼圈也感觉有点黑，但没有其他特俗症状，但我却直接就跟脑转的症状联系起来，问了主治，说应该不是。可是妈妈的一点点状况我都会郁闷的很，我觉得我快神经质了。这两天工作上也有这个事那个事，要不就请假去陪妈妈了。现在准备化疗，我真担心对她的效果一般，但却要受化疗的苦。表姐家可以煮点东西，但是爸爸不愿意去拿，觉得坐车麻烦，哎。。还是懒啊！没办法。
我真不知道该怎么办啊。痛苦着痛苦。。。

[ 本帖最后由 supmari 于 2010-1-6 20:27 编辑 ]