有没有是肾盂癌的患者，交流一下

supmari

有时候觉得生命就象手中沙，你越是握的紧，就越是流逝的快。当你真正能为这样的痛苦放下的时候，也许奇迹就在你旁边照耀着你。

supmari

再过一周，妈妈就要准备复查上次伽马刀治疗的效果了。我一直在担心她之后的治疗，担心如果她去了福州，吃住都没有在家里舒服。很想她现在的生活就这样的继续下去。。。

困惑也是解决不了问题的。

supmari

妈妈今天到了福州，准备明天开始做检查。很奇怪，我看了妈妈第一次手术之前的检查。
CEA   6.7           参考值是0-15ng/ml
CA153   12.3                    0-23U/ml
CA199    19.5                   0-38U/ml

不知道为什么这些都是在正常值范围内，但那时候体内的肿瘤都没切，怎么会都正常呢？

妈妈说今天晚上跟爸爸吃的一样多，我爸可是吃的不少的。我听了真高兴，一个劲告诉她会吃就好，会吃才有抵抗力。
前天晚上做了个噩梦，梦见找不到妈妈了，我的姐姐说妈妈背很痛，接着就吓醒了。缘缘说他就知道我做噩梦了，他说我之前呼吸都正常，直到快醒了，急促的呼吸了几下就醒了。然后我跟他说我做噩梦了，是的，我做噩梦，梦见妈妈没了，我找不到她了。。。很害怕。                                       
保佑妈妈这次检查结果是稳定的。保佑她接下来如果要治疗，请别给她太多痛苦。保佑她坚强。保佑她一直在我身边。保佑她。那么好的一个人。
外公外婆，你们一定要保佑你们现在唯一的女儿。最聪明，最美丽，最善良的女儿。。。我最爱的妈妈

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-12-14 21:37 编辑 ]

supmari

今天准备开始检查了。这次不找上次的主治，总感觉他水平有限，花了很多钱，但没有帮到病人。由此今早我爸去挂床还出了个小插曲。（挂床就是床位不够，让你排队等，但是每天还要付给医院钱）。之前的主治看到爸爸手里的单子写的是别的医生的名字，急忙把名字划了，改成他的名字，后来经副主任调解，才最后确定下来（这次就是要找副主任看）。医生之间也是要抢客户的，真恶心。

早上妈妈是第一个问诊的，说是这个副主任问比较详细。下午就要开始检查了，明早抽血。希望检查结果是稳定的，不要有什么进展才好。

明天过去陪妈妈，了解一下情况，并商量一下接下去的治疗方案。

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-12-15 15:52 编辑 ]

supmari

跟公司请了假，今天下午来到了福州。晚上和爸爸妈妈一起住在旅舍里。
一直在看奇迹里其他朋友的帖子，作为病患最亲的人，是无论如何都不能接受亲人离开的那天。缘缘说我太紧张了，可是不知道如何让自己平静的面对。总是会胡思乱想，我觉得这样不行，如果自己的思想都没有转变，怎么帮助亲人度过难关呢。
爸爸提议说明天去街上逛逛，虽然担心妈妈累，但是看到她状态还不错，也就答应了。

我知道自己不是一个人在战斗，世上悲惨的人很多，凭什么上天就要特别照顾我们。但是我告诉妈妈，上帝就像一个老师，老师会对那些积极地学生比较照顾的，如果你努力活了，上帝说不定就会给你机会。
是的，我要加油。

他们看来是准备着这次要做治疗了，我现在只希望这次检查的结果比较稳定，给妈妈多一点喘息的机会。

几个月前妈妈第二次手术时差点就走了，但还是抢回一条命，现在在跟死神赛跑，一定要赢。

supmari

检查结果今天出来了。没有具体的报告，但大致如下：
1. 上个月做的伽马刀效果还是值得肯定的，肿瘤小了很多。
2. 腹膜后淋巴多发肿大。
3. 肿瘤标志均在正常值范围内。
4. 肝的一两项指标略高。
5. 腰椎L1有侵犯

不知道接下来是不是要安排化疗了，上网查，好像化疗对腹膜后淋巴没什么效果。
妈妈这几天都还不错，这次查血色素也有10.1g了，比之前好多了。可是我在这里陪着她，还是感到痛苦。觉得不知道什么时候她就要离去，我该如何接受。我应该非常平静的对待，一天天耐心熬着，像我之前熬工作那样。熬到她转机的那一天。

我自己首先不能太悲观，这样才能真正影响到妈妈。我相信妈妈的造化。我不相信她就要这样离开我。上苍，你会都保佑这些在苦苦挣扎的人，他们都努力的在转变，努力的要让自己慢慢好起来，他们知道错了，知道之前对自己不够负责。但是请你原谅他们，请你在给他们一次机会吧。求求你了。。。

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-12-18 21:03 编辑 ]

supmari

今天和爸爸妈妈一起去咨询了副主任。
医生说暂时不建议化疗，因为上次伽马刀的效果不错，考虑针对腰椎L1的侵犯，再进行放疗。医生说在没有发现明显症状的时候要提前治疗。
妈妈说觉得腰部还是有点酸酸的，硬硬的感觉，不知道是不是腹膜后淋巴肿大影响。嗯，明天一定要跟医生问清楚。总感觉自己准备不是很充分，也不知道要跟医生商讨什么。还是不够有方向。我只希望妈妈现在的状况能一直保持，一直稳定。

晚上帮妈妈泡脚，把脚泡的红红，妈妈一直怕我累的，我跟她说一定要改变，改变原来的生活习惯，改变总是舍不得家人为她做些什么，我知道，只有改变才有出路。妈妈，真的好爱你，每次看你睡得像小婴儿一样香的时候，我总是希望能永恒。你说你知道我爱你，所以请你为我一定要勇敢，要用平常心面对我们所面对的一切。

不管结局是什么，只要自己尽力对自己负责，做好该做的，结果就交给上帝吧。我想是这样的。

supmari

爸爸妈妈还是会不时的逗逗嘴，妈妈心情也还不错，虽然她说中午做了梦，好像梦到的就是她那腰椎的问题。我知道她一定会担心，所以还是要跟她讲清楚，妈妈说她很笨，呵呵，她说那是医生跟她说她是肾盂癌，她没理解这也是癌症，还以为只是这个病的名字，我想这样也好，她会在迷迷糊糊中接受治疗，这样对她的心理不会有太大的压力。妈妈开店开了十多年，电视都很少看，很多新事物都不是很明白，但是她的思路和遇事处理的反应都是我学习的榜样。妈妈啊，你真的很棒，很优秀，只是你不知道。
爱你。