有没有是肾盂癌的患者，交流一下

supmari

这段时间都在国外，都好几天没有写一些关于妈妈的内容了，写到这里，电脑又不能用了，先这样，保佑妈妈，我最爱的妈妈，请一定坚强

supmari

今天刚刚回国。妈妈说出院后这几天的状态都还不错。出院前的骨扫描也显示其他地方没有问题。希望不要影响到其他地方。希望这次的伽马刀治疗对她有效果。现在还在吃止痛片，她自己安排一天三次，医生让她吃四次的，但她觉得太多，而且三次她也没有觉得疼痛。一个月后复查看看效果。我对化疗有点恐惧，怕她受不了。但是不化疗好像也只有靶向治疗，但是医药费据说要5W。现在暂时不考虑这些，看一个月后妈妈的情况。妈妈，你一定要争气，一定要勇敢。我们母女一心一起度过这个坎。像你说的，你把我的坎都放到你身上了，所以我一定要陪着你度过。

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-11-22 13:15 编辑 ]

supmari

Hi Mama.

刚给你打完电话，你说你有点难受，到床上躺了。一直就是听你和爸爸说还可以，我都还没见到你啊。不知道是不是真的好。真的比之前能吃饭了。昨天和一个福州网友聊天，她说她妈妈也是肾盂癌，现在也在考虑要不要化疗什么的。我跟她说我现在不考虑这么多了，这个月你能吃好睡好就是我的目标，但昨晚还是因为她说了“美国那边都没有用伽马刀治疗”的话让我到了凌晨两点还没睡着，很担心你做的伽马刀会对你产生不好的影响，担心到底有没有效果，担心会不会做了这个，让你更加虚弱而无法经行接下去的治疗。我很慌，很多东西都不确定，做了之后又觉得不好。但现在想这个好像也没有用。老天保佑你，一定要让这次治疗控制你肾上腺的肿瘤。
你其他地方都很好的，你要对你有信心，我对你有信心。

supmari

这两天都知道你吃的还不错，比之前手术完吃得多了，我真的很开心很开心。我对自己说不管一个月后要怎么治疗，这个月一定要你好好的吃，好好的睡。你说你坐久了就会觉得腰背比较酸痛，不知道是不是因为伽马刀治疗的原因。   
有时候感觉自己的心情在你一切都好的时候，并没有那么糟。但是一听到你哪里不好了，我就很快就陷入痛苦。一直一直在思考，希望自己能透彻的明白一些道理，但是当面对的时候，还是那么无法自拔的痛苦。
我很感谢我的身边一直有我的缘缘，我觉得他是个很奇妙的人，他的很思维能把偏激的我的心情变得折中一些。但是我知道在妈妈的治疗上一定要慎重再慎重。不要让她吃太多苦。心里一直觉得她会好会好的，但是告诉自己绝对不能乐观。很矛盾，毕竟这不是感冒发烧。
这个论坛上大部分都是讨论肺癌的，到现在还没有一个朋友回过我的帖子，没有办法交流太多治疗方法，预后情况，只能看别人的一些成功的例子，来鼓励自己继续前进，我知道自己会鼓足勇气帮助妈妈走的更好更远。
记得曾经做过一个梦，梦见我不是你的孩子，是你一个姐妹的女儿，可是我却一点都不想回到亲妈妈身边。每每看到以前你健康时的照片，我的心都很痛恨痛，我祈求上天再给你一个健康的机会。我生生世世都是最爱你的女儿。
这个月，你好好的过吧。周末要回去就能看到你了，不知道你有瘦了多少，记得那次回去看到，我的心里像被针扎了一下，很难过看到你的头发白了很多，原来那个睡觉时像婴儿的你，一定要记得好过来。
缘缘说情绪不能一下全发泄了，路还很长，但是每次难过，我都没办法保留。
像缘缘说的一样，享受生命带给你的煎熬吧。

wwmmzz

加油，你妈妈用了伽马刀后有什么不适的吗？我老公现在查出来转移到肾脏上去医生建议做伽马刀 ，可我怕，网上查了下伽马刀也属于是放疗的一种，放疗对病人身体的损害性是不可逆转的所以不知道现在怎么办。。。

supmari

HI WWMMZZ。我应该已经加了你的Q了。

不适应是肯定有的，就像你说的，这也是放疗嘛。我妈妈身体比较虚弱，加上之前手术完，一直吃的不多，所以这次伽马刀完，人觉得很疲惫。特别是从第7次开始，硬是坚持做了10次，最后一次放射科主任也说不要做了，身体太虚弱了。做完后，在医院里还住了一周，直到要出院的最后两天，不知道一个副主任给她换了什么药，她胃口好像一下子开了，现在一天吃得比我还多。不过也不知道为什么，她停了一年多的月经又来了？？？
一个月后要去复查，再决定做化疗或是靶向，但是靶向的费用很贵，据说要5W，所以如果我妈妈身体可以，会考虑做4个疗程的化疗。要不就暂时不做治疗。感觉化疗会把她折磨的够呛。

那你老公现在是什么情况，是哪里转移到肾脏的呢，其他地方有转移到，有没有考虑过手术？你老公有做过化疗吗？

supmari

今天问了一下主治医生，说妈妈突然来月经可能是内分泌失调。上网查了说有可能是子宫肌瘤什么的，希望不是，希望只是内分泌失调。
上周回家了两天，每次都是和妈妈一天到晚都待在一起，我不知道还能有多少个这样的日子可以过。虽然她现在看上去还不错，除了人瘦了点，饭量也比之前好太多了，是明显感觉有胃口了。每次看到她把一整碗饭或是面条吃掉，我真的很开心。在治疗上我一直都不绝望，但我真心的希望，如果老天要怎么带走亲爱的妈妈，我祈求上天也把我一起带走。跟她一起作伴。
妈妈现在早上6：30 一瓢的婴儿米粉，这样她7点好吃药，然后一碗半的稀饭加上青菜，9点多的时候吃两条鱼（黄干），期间吃一些干果，中午吃半碗多到一碗的干饭，因为她不怎么喜欢吃干饭。下午吃一碗红枣煮桂圆，水果吃的少，因为妈妈总觉得冰并且牙齿有时候觉得酸。另外我还是希望她能坚持吃酸奶。我觉得那个东西好。晚上一般就吃面，用中午的高汤煮+青菜。她最近喜欢吃苏打饼干，因为她说苏打饼干让她的胃感觉舒服。不过不让她吃太多。

晚上再吃一瓢安利蛋白粉，另外每天还吃一粒多维片。

老天保佑！老天一定会保佑你的---我最爱的你。

[ 本帖最后由 supmari 于 2009-11-30 16:55 编辑 ]

supmari

光祈求奇迹出现是不够的。
我们必须对自己做出的有益于生存与健康的决定并使其付诸实践负责。
一旦我们为自己做了能做的一切，
就可以吧结果交给上帝去决定。

              ----彻丽尔.坎菲尔德