爸爸去了天国, 终有一天我们会再次相聚

爸爸的女儿

终于, 爸爸同意明天飞来广州.  定了飞机票, 也定了周一PET-CT检查. 昨天开始打胸腺肽a1, 今天妈妈说爸爸的精神好象更好了.  我心想有这么灵?!  再用段时间看看.

[ 本帖最后由 爸爸的女儿 于 2009-7-31 10:46 编辑 ]

双色小球

胸腺肽不会有这么快的效果吧，心理作用可能性较大，
不过只要感觉好就好！关注中！

爸爸的女儿

这两个星期, 我一下子瘦了好几斤, 老爸都没我瘦得快!  

8月3 日全身PETCT检查, 8月4日拿到结果, 晴天霹雳 - 爸爸共有5处骨转移, 没有脑转和其他内脏转移, 双肺无病灶(右肺的原发瘤两个月前切除了), 纵隔5组有淋巴结肿大(怀疑是转移的) .

于是, 8月5日：唑莱瞵酸(Zoledronic Acid Injection ), 并开始服用吉非替尼Geftinib （未做基因检查）
8月10开始三维适形放疗放射治疗（10次，骼骨+胸椎T10伴有软组织肿块）, 每处共30GRY, 今天结束.

因为爸爸反映睡觉后, 腰部疼痛较严重, 放疗其间没有缓解, 医生开了芬太尼贴, 效果很好. 用了两次.

爸爸的女儿

8月19日, 去香港见了论坛小钟阿姨用的香港名医- 邵祖德.  有以下的观点, 我觉得对大家有帮助:

1) 我爸爸的情况不应该做创伤大的肺切除手术, 但肺部的单发病灶, 他建议可以用射频消融术烧掉

2) 中国人的体质及65岁上的老人, 不要死板地照搬美国人的剂量, 他认为这是导致副反应非常大的原因(同我爸在广州的主治医生观点)

3) 如果我爸用易瑞莎效果不佳, 他建议先用阿瓦斯丁和力比泰化四次, 有效的话用力比泰每月一次维持治疗.(基本同我爸在广州的主治医生观点)

爸爸的女儿

目前, 爸爸的情况稳定, 吃得比我多, 走路也快, 天天吵着回老家去打牌, 让我赶紧买机票.  医生让我爸一个月后CT复查吉非替尼的效果, 评估是否用下一个方案.  我已经想办法买到了尽可能多的芬太尼贴... 我以后的目标就是一定让我爸有很好的生存质量!

服用吉非替尼的第5天, 我爸突然跟我说: 我的腰不痛的时候, 感觉自己和没动手术时一样舒服...最近, 又开始起皮疹, 医生安慰我说: 起这个东西多数证明有效.  但我早已怀着一颗卑微的心, 不肯对命运之神有任何太高奢望...

weiwuzi

手术切除单发病灶、靶向处理血行转移、放疗对症骨转移——感觉你们做得相当规范了，积极而又稳妥！
祝福！
也说两句吧，你参考：
1、对于射频消融，我印象论坛上一位大夫这样讲过：中世纪治疗乳腺肿瘤，是用烧红的铁条压在乳房上！我理解他的意思，是对射频消融这种新手段有保留的看法，比如，消融后的组织残余的排出等问题，值得考虑。
2、止痛有规范的梯级安排，注意适当。况且，FDA对芬太尼还提出过警告。

爸爸的女儿，“怀着一颗卑微的心, 不肯对命运之神有任何太高奢望”，确实，很多时候，我们能做和能做到的，只有去卑微地祈求...
祝福！

步行者

你已经做的不错了

爸爸的女儿

看了weiwuzi和步行者的留言，不禁热泪盈眶，谢谢你们！我希望自己可以坚持记录下去，给有需要的人一些借鉴。

爸爸昨天已经结束了防疗，没有任何副反应的感觉，也许是面积小又用了三维。鉴于他的年纪，放疗的医生在治疗的期间每周查一次他的血象。另外，每天打半瓶甘露醇，以减轻放疗引起的水肿。目前，骼骨的位置没有任何不适的感觉了，但胸椎T10处一直缓解不明显- 坐着和走动都不怎么痛，但睡觉压迫了会导致腰部胀痛。放疗医生和主治医生都建议再观察一个月，因为爸爸的那个位置有个软组织肿块，估计是这个原因疼痛会缓解较慢。

关于芬太尼，我会嘱咐爸爸不怎么痛就不用。其实，一开始吃曲马多也挺有效，但后来便秘严重，虽然靠酸奶，猕猴桃和蜂蜜缓解了，爸爸感觉胃肠反应还是有的，于是改最小剂量的芬太尼。