爸爸 你在天堂还好吗？回忆两年来的治疗经历，

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是的.外国有几千例报道,对肺部和脑部都做根治手术,五年生存率21%,这是02或03年的报道,现在应该20-30%

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     周二就拿着行李去了医院，自己又犯了错误，背着很沉的中药在医院里也没法排队，就放弃了华山医院的神经外科，直接在胸科医院旁边找了30元一晚的私人旅社把东西放哪了，打算早上去排队挂韩宝惠的号，去的很早结果有犯错了。哎，回想起来真是不懂事，已进入社会才知道自己有很多东西都不懂，许多不该犯的错本能避免的错误，哎。本来自己就是医学生，但是事情一落在了自己的身上就不知所措了，那时候只是觉得很茫然，虽然想查点资料，但还是很相信医生的，只是让同学帮忙查了查，结果他们也就是在网上搜索一下，一点也不专业，匆匆做了脑部手术，之后去上网查出一个临床共识，说要先行辅助化疗，在北京肿瘤医院的网站上咨询他们也不建议先做手术，可是之后就迟迟不回复，真后悔当时没有先去大医院去问问，相同的错误接着又犯了，医生谈话时说最好做楔形切除，保留肺功能，如果心肺功能好的话，人还能坚持，大夫说一般也就三四年吧，可以前说如果不治的话也就几个月，这么大的优势是我头脑发晕了，没有选择更稳妥的肺叶切除，等在医院呆了一个月爸爸也做完了两个手术后回到学校查了资料，大部分资料还是和我爸的治疗相符的，我心里的自责也少了些，可是虽然新辅助化疗还没有被证实有生存优势，可是在局限期已经被证实了，理论上还是有优势的，我还是有些自责的，本来问了很多人都说做完两次化疗然后全脑放疗的，可到了医院，医生又说最好先四次化疗完成，这时如果我去大医院问问也好，可是我只是在网上咨询，结果也不回复，我自己认为大夫讲得也有理就同意了。结果到上海却真正明白肿瘤治疗很混乱这句话的真正含义，如果我找的是那些我问过的大夫，肯定不让做手术，哎，不一定比现在结果好呀。也许是自我安慰，自欺欺人吧，为自己的错误辩解，可现在又能怎样呢？仁者见仁，智者见智，不一定谁对，所以大家也不要过分要求大夫了，也不要为过去的治疗后悔，过去就过去吧

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      早上去排队，去的是挺早，本来我中午时排过队，以为还是想那样大家都等门开了在窗口排号，就傻等，幸亏有一位阿姨借用我的手机，我才知道要登记，晕我去传达室了，25号，完了心想。等门开了，正好挂到我时韩的号没了，正好我听见我前面有一个人是看支气管炎的，我说你把号给我吧，医院主要是看肺癌的，结果她挂的不是韩的，哎，只好试着去找他加号了，我就在大门口等着希望在他进办公室前就给他说句话，结果到八点还没见到，去二楼一看已经在办公室里了，找他钱还是有点忐忑不安的，最后还是挺顺利的，我说是从山东来的，韩老师能给加个号吗？

      这次来我其实昨天就去病房了希望能在病房里碰见廖或韩等人，说句话也行呀，能问几句是几句呗，结果碰见了简红，正要去看奥运足球比赛，问了她一句她说要全脑放疗。

      其实我觉得病人家属之间交流也很重要，在上海也和许多家属聊过了，正等着时我和前面一位叔叔聊了聊，巧的是他爸也是肺癌单发脑转移，不过是鳞癌，也做了手术，做完了化疗，第二次做了全脑放疗。他挂过廖美琳的号，听说她也赞同全脑放疗，不过对病理结果有异议，认为鳞癌一般不转移，让他那病理切片来会诊，其实鳞癌转移也不算罕见，可见她还是听负责的，他爸用的健择效果不好，廖让检查基因EGRF ,VEGF等说是选择化疗方案，我也不懂，EGRF应该是为靶向准备吧。他爸CT上胰腺还有问题要去华山医院会诊，一般不转移到胰腺，可是我昨天看书说小细胞有可能。各自留下了电话，以后交流，这也算意外的收获吧。听说要挂廖的号得周日晚上八九点就去排队，二百

块，以后要挂的注意了

[此贴子已经被作者于2008-8-31 11:10:45编辑过]

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      韩宝惠其实人也不错吧，要不也不会给我加号，本来我以为能让他给我多解释会的，可能我的要求太高了吧，医生也是人，人家也不想多费口舌，可能觉得我是个小孩吧不重视，总之在我这看起来的大问题在他那一句话就打发了我，他说全脑放疗世界上也有争议的，你还是别做了，等复发再做一个WBRT+SRT吧，我说不是NCCN 今年改成了要放疗的吗？他说那只是一个指南，每个人的情况不同，你爸应该就只有这一个病灶，又问了问DC，他说可以做，但只是辅助比化疗那是差远了，要多次，其他的免疫，胸腺肽α1 干扰素等等剂量也写了，因为我爸是楔形切除，没做淋巴结清扫，之前也没做PET\CT，病理分期也不是很确定，想问一下肺部要放疗吗，他说做个18F-FDG 全身肿瘤显像，不建议做。

      其实当时我也听失望的，心想盛名之下，其实难副。也不过如此，上海呀，哎。现在平静下来觉得还是要客观些吧，我也许只是倒霉吧碰见的都是些不怎么样的大夫，当时真失望，现在想还是要客观点吧。

      我也没有跟他说是校友之类的话，因为咱也不是什么名牌大学的，可能人家还未这段经历感到耻辱呢，我问诊时恰巧有个老太太也是他的病人，聊了聊韩想让他儿子去老太太儿子那实习，原来韩的儿子在美国留学，哎当时有种很灰心的感觉，怎么说呢，觉得人与人之间也就是相互利用吧，我是个身无分文的穷小子，凭什么攀交情呢，校友哎算了吧也就没提

[此贴子已经被作者于2008-8-31 11:33:30编辑过]

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      去火车站回家吧，可人家只让两小时内的进，我时七小时后，不管了还能不让进，结果很顺利，哎不是我啰唆。你想其实很简单的事搞复杂了，我想告诉大家的是大家不管可能性多大都要试一试，不尝试永远没结果 。我以前也是一个很腼腆，害羞的人，不爱讲话。可事情逼着你去做没有办法，要知道你多问一句家人就有可能多一点生的希望，不要管医生是不是会生气，会不耐烦，顶多说你几句又能在呢样呢？我也是有时候不想问医生了，觉得他们也不过如此，态度又不好，可是事实是医生永远有你学不到的知识那就是经验，我能做什么呢，就这一点事还做不好 ，作为子女能做的实在太少了，只恨自己不能早点毕业 。有时候还会把自己当成一个小孩子，什么事情都不用操心，有时候就把事情推给妈妈，哎真是不孝，可现实逼着自己成长起来，要做，比如今年吧，问了班长能给减免学费吗，说好几年都没有减免学费的了，我也就死了心。 可同学说你不能放弃，要我放弃一件事没那么容易，我是不到黄河心不死，见了棺材也不落泪，你去找校长，虽然校长不在，可我也算不虚此行，之后又找了班主任，问了几次都说不行，到最后老师说正好今年政策变了，把材料交上来吧。真要感谢我的同学，他教会了我许多东西，我现在才知道自己的幼稚脆弱无能。当然也有许多和我一样或者比我家境还差的，他们就没有那么幸运了，新政策并没有落实到他们身上，我到不是庆幸，我想没有人想被资助，贫穷并不是件光荣的事，现实就这样吧。所以那些不想问医生的还是尽量问问吧，可以说尽一切手段方法来给家人看病吧。

     

[此贴子已经被作者于2008-8-31 12:07:02编辑过]

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    还有听那位叔叔说廖还是胸科医院最好的医生吧然后是薄维娜。韩宝惠。我觉得，客观说韩以及大部分上海的医生都太保守了吧，特别是内科大夫，听说吴一龙有位患者孤立性肋骨转移，也做了手术还不错，能做手术还是尽量做吧，只化疗是没有办法了，我爸现在正在做全脑放疗，虽然韩宝惠建议不要做，定期随访六个月一次MRI四个月胸部平扫，我还是选择更为积极的治疗方式，WBRT还是能减低复发率的，又听说血性转移一般不是孤立性的，只是影像学上的。事情就是这样的，进退维谷，做吧以后不能做了，做了又有好处，哎，希望会有好结果吧    

     下面的可能有人看到过了吧，再发一遍

    

Pulmonary resection in patients with nonsmall-cell lung cancer treated with gamma-knife radiosurgery for synchronous brain metastases.

Yang SY, Kim DG, Lee SH, Chung HT, Paek SH, Hyun Kim J, Jung HW, Han DH.

Department of Neurosurgery, DongGuk University International Hospital, Gyeonggi-do, Korea.

BACKGROUND: The aim of the current study was to determine whether a pulmonary resection and gamma-knife radiosurgery (GKRS) protocol is superior to GKRS alone in selected patients with stage IV nonsmall-cell lung cancer (NSCLC). METHODS: The authors performed a retrospective case-control study of 232 consecutive patients with newly diagnosed NSCLC from January 1998 to December 2005 and screened them to identify a study cohort in which all patients had thoracic stage I or II, Karnofsky performance status >or= 70, no extracranial metastases, and 1-3 synchronous brain metastases of less than 3 cm, and were treated with GKRS (n=31). The study cohort was divided into 2 groups, those with and without concomitant pulmonary resection. RESULTS: Sixteen patients with pulmonary resection were assigned to the treatment group and 15 without pulmonary resection were assigned to the control group. Median follow-up was 27.3 months (range, 4.4 months to 90.9 months). Mean survivals for the treatment group and the control group were 64.9 and 18.1 months, respectively (P< .001). There was a statistically significant association between pulmonary resection and better survival (OR=78.408). One-year and 5-year local brain tumor control rates were 97.1% and 93.5%, respectively. CONCLUSIONS: The pulmonary resection and GKRS protocol could prolong survival in patients with thoracic stage I or II NSCLC, no extracranial metastases, and a limited number of small synchronous brain metastases.

全文我在学校的cancer上看过了，如果肺部一期平均76个月，二期56月，太让我激动了，我真怕造假呀，以前查的资料都只有20-30%，国内更低，不过病例实在太少试验组只有十几例，怎么说呢，也算惊喜吧，最长的已经94.9月，国内曾经看过92月的

 

[此贴子已经被作者于2008-8-31 12:13:46编辑过]

wsygb2001

做过就不要后悔了,也许效果更好呢

宁波小T

楼主很厉害

我很佩服你