爸爸 你在天堂还好吗？回忆两年来的治疗经历，

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上个月收到WEIWUZI大哥寄来的斑蝥胶囊和依托泊苷胶囊 ，以及一元硬币的消癌平片和肿节风片，感谢好心人。
脑部复发多发转移,不能全脑放疗,路向何方?
2008.3.26查出肺癌孤立性脑转移，左肺下叶背段2.6*2.4CM，纵膈未见明显肿大淋巴结，脑部左枕叶1.1*1.3cm.
2008.3.30脑转移瘤手术切除
2008.4.16肺部楔形切除,术后病理高—中分化腺癌，切缘未见癌细胞。
2008.6.月到八月TP（国产）方案四次化疗。
2008.29一次CT,CT示胸膜增厚，但有胸膜增厚处有一小结节约1*1没报，只说是增厚）。
2008.9月省医院全脑4000G,20次,放疗后未检查。
2009.2.10县医院检查脑部MR正常，CT原来手术部位胸膜局限性增厚，有一1.6*1.5*1.0软组织密度影,怀疑复发,给看了以前省里的片子,又说是增厚,建议复查
2009.2月-10月轻信省里专家,麻痹自己,不复查
2009.10.2复查CT,病灶增大到3.5*2.0CM,在胸膜下,纵膈未见明显淋巴结。右肾上腺转移,
两次GP后肿瘤缩小60%，后两次GP效果不佳。肺部放疗.
09。11.07 复查MRI无复发。
2010.2.18脑部多发转移， 2.20突然加重，原来活动自如，能骑自行车。不会穿衣服，左侧肢体不灵活。2.19-2.21症状持续加重。甘露醇加地米脱水治疗，头痛缓解。
3.2 增强MRI 右顶枕叶肿瘤增大一倍还多，考虑肿瘤出血压迫一半的右脑。

[ 本帖最后由 legenddad 于 2010-10-9 20:08 编辑 ]

lxb225

一年多了，我也问了无数医生，大部分是背教科书，看新质料和医学文献的少，还得靠自己！

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<p>&nbsp;&nbsp;<p>    其实打算去上海是去拿中药的，我同学的同学在上海工作，本来打算让他挂个号，可是他很热情又不了解情况以为刚发现，认为龙华医院不是什么正规医院，想让我去看西医，恰巧我们这里对全脑放疗有争议，我想去上海问问他们的看法，同时也拿点中药，也不虚此行吧，就去了</p>
<p>    其实我和胸科医院的韩宝惠还算是校友，也是泰山医学院毕业的，想着有这关系，就上了火车</p>
<p>    </p>
<p>    当天是星期五，正好是他的特需门诊，快十二点了吧，他还有两个病人没看，我问护士能加个号吗？她说不行，我等他出来，跟他说我也是泰山医学院的，从山东过来的，他说挂周三的专家门诊吧，匆匆几句话吧，我那同学说这医生也是六亲不认，我笑了笑，人之常情吗，人家已经过了上班时间半个小时了，而且还说专家门诊可以给我加个号，不错了，不能对别人要求太高</p>
<p>   当天下午，没有专家门诊，同学让我挂个普通的得了，我本不想，因为我想这么大老远来了挂就挂个专家吧，可是不能老让人家等着，我们之间也不太熟悉，只是有个同学在我们之间架起了一座桥吧，就挂了肺内科，他会去上班了，结果大失所望。</p>
<p>    那个大夫是个年轻女士，我一跟他说脑和肺都做了手术，她说怎么能做呢，你这情况生存期也就一年左右吧， </p>
<p>我说去年不是有个孤立性转移临床共识吗？吴一龙，你们医院的廖美琳，周清华，去年说的可以做的，五年生存率，我还们说完，</p>
<p>她说不可能，没转移的五年生存率都不高，别说转移了，你看过这方面的资料吗？</p>
<p>我说国内好几年前就有这么做的了，</p>
<p>她说多少例我说100多例吧。她说不行，起码上千，（其实共识的证据外国的已经有几千例了，不过当时我又气又好笑，忘了说）</p>
&nbsp; 我说只要肺部重新分期是一期就可以做手术的，她说什么重新一期b，你这就是四期，脑部可以做，肺部不能做吧，我说可以，</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 你没记错吧，我说没有呀，这时候一个男大夫过来了，她问他，单发能做手术吗，男的故作深沉说可以呀，</p>
<p>&nbsp;&nbsp; 女：她说有五年生存率，有那么大优势吗</p>
<p>&nbsp; &nbsp;男：有，曲线还是分得很开的</p>
<p>&nbsp;&nbsp; 女：哦。。。那证明还是有优势的（不甘心）病例数上千了？</p>
<p>&nbsp;&nbsp; 男：有好几千吧不过N（淋巴结）必须是零</p>
<p>&nbsp;&nbsp; 我说对对，接着</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;&nbsp; 女：你做PET了吗。&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我说没有，做不起，太贵了，虽然我也看过一篇论文说淋巴结转移了没有三？5（忘了）年生存率，但只能祈祷是N0了，但即使我觉得能做还是做手术</p>
<p>&nbsp;女：那还是呀，你不做PET就做手术怎么行</p>
<p>&nbsp; 我还想问问关于免疫疗法，但她显然对这方面没有研究，她也知道我是医学生，那个男的说黑色素瘤比较成熟，肺癌还不成熟，还算中肯，问问全脑放疗，两人都建议放，再问免疫的，男的干脆说你报我们主人的博士生吧，我晕</p>
<p>那女的还算不错，她说你是从山东来的，你挂我们韩主任的号，你不知道他可善良了，特需太贵，你给他说一声让他加个号，周三的专家门诊，我为了确定可行性，她说可以</p>
<p>&nbsp;&nbsp; 总之，水平不是很高，但还比较热情吧</p>

[ 本帖最后由 legenddad 于 2009-10-9 01:31 编辑 ]

legenddad

   看了之后很失望，觉得临床共识其中一个带头人就是你们医院的，但有人还不知道，去挂了一个放疗科的，也建议放疗，费用也不贵2000-3000吧，理论上一生只能做一次，而先前女的说两年后可以做？？？？？

   之后是周六周末，一般医院门诊都不上班，先去瑞金医院，很大，搞不清楚他们的病房，找了好久终于到了病房，好像肺癌病人化疗都在那里，有三层楼，进去有一个大夫，他说你是来咨询的还是？我问他还需要放疗吗？我一跟他说做了手术，他说不能做呀，一般也就延长半年寿命，他还让我坐下，态度不错，给他病历，他一看是农民，他说别做了，浪费钱，贵的有十几万的，正好打扫卫生的端着一个脸盆，里面是病人吐得血，写到这我眼睛有些湿润了，病人和我们这些人太痛苦了，我恨烟草，烟草就是变相的鸦片，就像彩票是变相的赌博，为了税收哎不提也罢。他就去了。我也走了，但愿他所说i的并不是看我们是农民，说的是真话，不是打发一个不可能在他们医院住院为他们带来利润的穷人。

     去了门诊楼20层，瑞安肿瘤研究所，不上班，封锁，自动玻璃门关着，我敲了敲门，一个护士说今天不上班，我们这是香港的大夫看病初诊500元，复诊300.他们用的放疗机器也在门诊楼地下室，和瑞金不一样，我也看不起，又没有大夫不能咨询，就装模作样的问了联系方式，走人了

 

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     周一去华山医院，本来想找个神经外科的大夫问问，但同学住在青浦，去了已经晚了，我前面还有一百多人，就又去了胸科医院，觉得大家都说胸科权威，再去问问吧，记得下午是顾月清和范小红，听网上评论顾 很不耐心，就没看，挂了范的号，结果聊了将近一个半小时！！因为好像只有我挂了她的号，可能大家比较偏信老大夫吧，觉得还不错。

    她也是说一生只能一次全脑放疗，但不做又怕复发的确很讨厌，可以做，但还是由你决定。

   因为我爸肺是楔形切除，她说最好还是肺部要放疗，这也是我觉得以前治疗最大的问题，因为查的资料都说肺部要做根治性手术，两者之间生存率能相差一倍，但也看了资料说如果适合楔形的话，效果会更好，我也知道楔形只适合1.5CM-2CM以下的肿瘤，但还是自欺欺人，觉得大夫自有他们的道理，而且手术前他们说五年有20-30%

   至于大家关注的DC/CIK,DC就是最强的抗原提呈细胞，能识别肿瘤细胞表面的抗原并与他们结合，结合之后，DC又能连接杀伤细胞，杀伤细胞能杀死肿瘤细胞，肿瘤病人DC受到抑制，功能有缺陷，通过体外培养回输体内后起作用，而细胞因子诱导的杀伤细胞(cytokine induced killer cell,CIK)是一种新型的免疫活性细胞,它是将人外周血单个核核细胞在体外用多种细胞因子共同培养一段时间后获得的一群异质细胞,由于该种细胞同时表达CD3和CD56两种膜蛋白分子,故又被称为NK细胞样T淋巴细胞,CIK细胞具有增殖速度快、杀瘤活性高、杀瘤谱广及非MHC限制性杀瘤的优点。肿瘤患者体内这种杀伤细胞也受抑制，所以从两方面来即肿瘤细胞被识别和被杀死增加免疫力

      但有两个要求，即1.CEA水平要高2.要有淋巴转移为途径的表现，即有淋巴结转移或转移灶是通过淋巴途径，对这种效果比较好，而且要做必须多次，一两次是不行的，费用比较高，她不推荐做，其实我也不大相信。因为这种治疗还不成熟

     

  

legenddad

大部分人还是抱着希望，万一有效呢，奇迹发生在自己亲人身上，总之没坏处吧，已经进入三期临床了。

    之前在LUNGCA.COM上咨询看见大夫说日达仙的效果还是不错的，不过一周两次三千多，长期用不起，范小红说用胸腺肽 干扰素 白介素都可以不过肯定也不便宜。

    至于卡莫司汀类的药物她并不推荐，可以和化疗同时用，但不要单独用，好像他们医院韩宝惠，放疗的大夫都不推荐，说只是对胶质瘤效果好

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回学校吃饭了，彻底没钱了

妈妈别走

楼主写的很详细，也提供了很有用的信息，希望楼主能多写些，