用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

无香 · 发表于 2008-4-3 13:17:23

2008-4-2 回家今天中午的车子回家了,晚上7点多到家.车子到站直接去了姐姐家，三叔也从天津赶回来了，和三叔，姐姐，嫂子聚集在二叔家，把我这十天问诊的结果给他们汇报了一下。无论手术和再次放疗都是有风险的。虽然我自己是倾向手术的，但三叔和嫂子还是觉的手术不好，尤其三叔，觉的这样的情况下没有必要再要爸爸去经历一次手术的痛苦。姐姐左右摇摆，一会倾向放疗，一会倾向手术，也许她的变化是根据我的倾向来变化。虽然大家说了不少，但还没有定下最终选择那个方案，每人只是说了自己的观点。可以说还是无果而终。回到姐姐家，一夜辗转反侧，觉的自己快要崩溃了。或许本身在医生眼里或者别人眼里很简单的一个问题，到了自己这里却是那么难！

[此贴子已经被作者于2008-4-5 14:24:29编辑过]

zmj7558 · 发表于 2008-4-3 16:50:43

加油,无香

帆帆20060912 · 发表于 2008-4-3 21:52:35

无香,韩宝惠说,格列卫,小细胞无效.同意王知秋的关于手术是否会带来转移的观点.这个观点我同学(医生)也跟我说过.当时他就支持手术.可惜我退却了.原因是我怕转移,其实这个不是手术的后果.

四季平川 · 发表于 2008-4-4 21:20:02

无香，这几天我一直在医院照顾爸爸，没有上来，原来你还没拿定主意，我打听了一种基因疗法，不知你问过没有，也不知效果如何，如果你还去问诊的话，可以打听一下的，据说这种药可以逆转癌细胞对化疗的耐药性，名称叫＂重组人Ｐ５３腺病毒＂．我爸爸治疗的医院有一肝癌病友正在接受这种治疗，现在还不好评估，你可以打听一下的，价格一个周期约３Ｗ

无香 · 发表于 2008-4-5 14:20:40

谢谢zmj7558, 一起加油吧。帆帆，韩宝惠明确说了格列卫对小细胞无效的吗？那他怎么还要我易瑞沙格列卫一起吃啊？真实晕死了！四季平川，我不知道你说的这个生物治疗是否和前几天一病友告诉我的北京一医院的生物治疗是否一致。我爸爸现在不是化疗耐药了，而且脑部进展，想最好还是对局部控制，化疗对脑部的效果甚微，不过到时候我也许会考虑一下鞘内治疗，尽管韩宝惠和简红告诉我没有什么效果。但是老家主治说她治疗了几个病人，鞘内治疗还是有效的，所以我也许会考虑尝试一下的。

无香 · 发表于 2008-4-5 14:33:46

2008－4－3  去找主治在家呆着也是难受，索性下午又去了老家医院，找主治聊聊。到了医院主治很忙，终于等她空下来了，问她对手术的看法，内科的意见好像都是一致的，她想了一会还是回答我，手术先不要考虑吧，我在上海的时候给她电话，当时她没有给我明确的建议，只是含糊的说说手术风险蛮大的，放疗也不好做啊。那会就定下吃易瑞沙了，不管是否有效了，先吃了再说吧，反正目前等待也是等待。内科医生建议如果目前没有症状出来，就先不处理。放疗科建议手术，但手术也可以缓缓，只有潘力一个放疗科医生建议放疗，但他说放疗也可以缓缓，而且问及放疗的有效期会多久，回答我说3－6个月，那么既然都可以缓缓，就吃易瑞沙吧。

无香 · 发表于 2008-4-5 14:49:41

服用易瑞莎和DCA2008－3－28，开始吃易瑞沙，时间定上午10点吃。2008－3－28，吃后不久，脸上开始发烫和发红，不过时间很短暂，爸爸说可能吃甲基CCU吃怕了，吃这个药的时候想起想甲基CCU了。爸爸说也许是想起这个这个导致脸发烫的。我问以马是否有这个副作用，他说没有听说过，不过后来就再一没有出现这样的情况。2008－3－29到2008－4－5，没有副作用出来。2008－3－31，开始服用DCA，目前用量定了0.5g，担心用后乏力，时间定晚上睡前服用。2008－4－1，因为头一天晚上睡前服用了DCA，爸爸今天说感觉乏力，我说这个药是会有那个症状，爸爸说吃的我这么乏力，我怎么练功啊，爸爸还在坚持练习郭林气功。2008－4－1到2008－4－5，服用DCA带来的乏力依然存在，目前用量仍然维持0.5g。目前吃易瑞沙9天了，虽然没有副作用出来，但我还是想吃到2周的时候先去检查一下CEA，amei安慰我说不会这么快出来副作用的，可是我不敢给自己太大的希望，但还是抱有希望，甚至可以说是幻想！

无香 · 发表于 2008-4-5 15:06:15

2008－4－5 明天去天津三叔昨天（4－4）回天津了，本来可以搭顺风车和他一起去天津的，但是因为我刚回来家一天多，找不到非常合适的离开理由给爸爸说，而且去了天津也还是要等待2天，才可以问诊，所以想了想，最终还是没有和三叔一起回去。自己星期天打票去吧。去天津，甚至不知道抱的是什么心态，可能有些和在上海问诊的那种心态－－尽管觉的继续问诊的意义不大，尽管问诊的结果会在意料之中，但还是不停的挂号，不停的问诊，因为还是想苦苦寻找到一丝丝希望，哪怕就是那么一丝！去天津肿瘤医院，最想去咨询一下那里的射波刀，因为天津肿瘤是第一家上射波刀设备的医院，想好好了解一下，如果有打算做射波刀，可能会选择天津这里做，射波刀华山医院刚引进几个月。还想去看看amei给我说的几科室一起的一个会诊。在上海虽然问诊了这么多医生，而且他们也都给了我建议，可是建议汇总到我这里，要我自己从中选择一个，是那么的难！我多么想把内科，手术科，放疗科聚在一起，要他们商量好给我一个最终的建议。可惜我的能力太有限了！！！

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