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楼主: 无香

用心爱你每一天,老爸。--小细胞--(好想你,爸!)

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 楼主| 发表于 2009-3-3 22:59:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
2009-3-3 还有一些疑问

爸爸这次检查标识物,易瑞沙正好9月月了,当中手术后停掉2个多月.
1,
1月20日:CEA  6.2(0-5)
2月16日:CEA 9.3(0-5)
2,
1月20日:NSE9.86(0-15)
2月16日:NSE6.86(0-15)
3,
1月20日:Ca125:20.5(0-35)
2月16日:Ca125:15.4(0-35)

1月20的时候检查了肝功和肾功和血常规,除了谷酰转肽酶高出正常值2个,其它都不错.
2月16检查,因为爸爸腿部持续乏力2周了,仍没有好转,除了影像检查,
还做了血常规,标识物检查,以及电解质和碱性磷酸酶
电解质和血常规正常,碱性磷酸酶高出很多449(64-306)
,结果爸爸下午的胸椎MR就做出转移了
现在爸爸的乏力还没有解决,越来越倾向是脑部目前看到的坏死影响的.

第1个疑问:
这2次间隔20多天检查标识物,CEA搞了3个值,其它变化不大,但一直一来,爸爸的病情对CEA还是比较敏感和反应问题的
这次CEA升高这么多,是否可以说明什么问题?
是易吃的时间久了,还是因为骨转移导致的呢?但骨转移已经破坏骨质,相信骨转不是一天2天了.
很担心这次CEA上升的原因和意义

第2个疑问:
胸椎目前到底选择放疗吗?问诊了那么多放疗医生,对于这个问题几乎是一半一半,最后还是自己选择.
可是我也有些犹豫不决,治疗的路上太多的是否和犹豫
目前爸爸2月19号已经用过一次天晴依泰了,如果中间一直没有什么不舒服,打算再用一次天晴依泰,做一次胸椎的MR
看骨质情况再决定是否放疗,不知道这样做是否对?


[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-4 01:32 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-3-3 23:44:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
2009-3-3  癫痫???

冬眠了几天,今天终于早起和出门了,没有想到下午去超市回来的路上接到姐姐的电话,说爸爸住院了

电话回去问嫂子,说爸爸午饭的时候刚坐下吃了一口饭,然后就面部抽搐,肌肉僵硬,脑袋不由自主的向一个方向转,嘴里还有没有咀嚼好的食物,说不出话,倒在地上.嫂子和妈妈第一次经历,慌了,不知道急救,就知道抱着爸爸问怎么了怎么了,大约持续了5,6,分钟才缓解过来,期间,小侄子打了120.
缓解过来,姐姐和姐夫也来了,120也到了,爸爸被送到医院,嫂子给我描述这一切的时候,我不争气的泪水又涌出来,泪流满面
这几天放疗医生对脑MR认为不是复发,刚给自己放了几天的假期,平静的日子没有持续几天.

就近去了老家县人民医院,爸爸一直没有在这里住院过,都是在市肿瘤医院治疗的,这里的医生不了解老爸的病情,
只是靠嫂子口述了解,认定不是癫痫,说是颅内高压引起的,在急诊室的时候,开了银杏达莫和甘油果糖,银杏达莫看了一下是扩充脑血管的.老爸2月16的加强脑MR显示水肿不是很厉害,难道这2周的时间突然厉害了?我有点怀疑.

我一再坚持今天下午给老爸做脑电图,但医生不认可是癫痫,愣是没有给做,结果打完这2瓶药,加上嫂子的担心,不敢要爸爸回家,从急诊转到住院部了.转到住院处,又加了2瓶药,既然你医生一口咬定不是癫痫,是颅内高压引起的,如果是颅内高压引起这样的症状,不用甘露醇加激素急速脱水,还注射这么多液体做什么???

上上末周爸爸打完天晴依泰,加上问诊脑部倾向坏死,病房已经空了几天,于是上周五就把肿瘤医院的病房退掉了.今天嫂子电话主治说爸爸的情况,想去那里治疗,觉的毕竟她们对爸爸的病情了解,结果去没有病房了,只能先走廊加床一下,无奈就没有去.
家人不同意我先要爸爸回家的想法,我想爸爸先做做脑电图,然后白天到医院甘露醇加激素用几天,对水肿也有好处,对坏死也有用处,下午电话潘力医生,他也这样建议的,但他主张目前不确定是癫痫,先不主张用抗癫痫的药,检查脑电图看看再定.

因为转到住院处,医生要个做一系列的检查,真是气死我了,我们很多检查刚做完,我要嫂子告诉医生所有的检查我们都刚做完,不想做,而且之前的血液检查结果都还好,交涉了半天,同意先不做影像检查,但血液检查不能免掉,明天空腹做大生化,我真是郁闷死了!!!

晚上查阅了很多癫痫的资料,以及和一位家人经常癫痫发作的病友交流,发现他妈妈癫痫发作的时候和爸爸今天的情况很相似,晚上又仔细问了爸爸的感觉,他说不像水肿厉害的感觉,完全是2个感觉,当时除了有些抽搐,肌肉僵硬,还感觉胸闷,但意识是清醒的,只是说不出话.
又查阅了脑缺血和脑疝的症状,对比癫痫的症状,感觉老爸今天的情况更像后者
下午问潘力和王恩敏,他们说坏死会导致癫痫的,我问为什么爸爸之前坏死厉害的时候都没有,这次的坏死没有上次厉害,反而会出现这样的症状呢,他们回答我说不好说!!!

真是恨死那次射波刀了!!!
如果我们当初选择手术,没有选择射波刀,今天会如何呢?
可惜一切的一切都是如果,治疗的路上没有如果!!!
唯一只能心疼老爸,心疼老爸每一次所经历的病痛!!!


[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-4 01:34 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-4 13:05:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢无香,我今天下午去问诊,我妈只肯做脑CT,不肯做MR,哎~~

不知道说些什么安慰的话,你一直是我的榜样,能想象你现在有多难受~~~

无香,我有的时候想,生命的长度如果控制不了的时候,还是注重生命的宽度吧~~~

其实留下来的孤独痛苦都是我们这些做子女的承担,不是吗?

不知道,也许说错话了,还包含~~~
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-4 18:55:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
无香,下午刚跟你说了妈妈情况似乎有点好转,但是放下电话去查血化验,肝功能出问题了。停掉所有对杆有伤害的药,护肝!
我又马上要去医院。很多苦涩,难以言表!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-3-4 22:06:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
抱抱帆帆,我们都是一波未平,一波又起,爸爸的肝功也有些受损,今天的大生化,血糖竟然高,要我感觉很纳闷,医生建议明天再次复查血糖!真是希望不要再出什么问题了!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-5 12:12:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
抱抱无香!你的心情我有深切的体会!边治疗边后悔,不治疗更后悔,相信所有的朋友们都是处于这样矛盾的决策中,也许楼上的朋友说得有道理,生命的长度我们控制不了的时候,那么我们更应该注重生命的宽度啦!加油吧!无香!一切的好运祝福伴随您........
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-5 22:50:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
俺也抱抱无香。
你再一次让俺感动~~
我也赞同:生命的长度我们控制不了的时候,那么我们更应该注重生命的宽度啦!
不过,加油无香!

最近,我爸爸也不太好。本来以为伊立替康一次之后效果不错,还没等到第二疗程开始,现在爸爸痰里带血了,咳嗽的厉害。现在刚住上院,希望检查结果吧~~
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-6 15:33:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
无香,都不知道说什么话来安慰你,我们患者家属的心情是相通的,希望你那边一切顺利!

另外,那天和妮子姐姐通电话,他爸爸又化疗了,用的EP方案。

别无他求,唯求平安!

大家一起加油吧!!
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