用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

无香

原帖由 lisajh 于 2009-3-2 10:45 发表
无香，一直关心你和你爸爸的情况，看见了不知道说什么，可是很多事情我们都需要勇敢面对，我们都祝福你~~~
另外，能具体说说你爸爸的乏力是什么样的吗？谢谢~~~
我妈妈现在觉得两个胯带动不起来腿，不象以前那么爱 ...

lisajh,我爸爸说乏力就像白细胞低了感觉,但检查血象还是好的,我怀疑还是脑部的原因.

你妈妈这样要注意一下尾骨,希望没有事情,祝好!

无香

谢谢楼上的朋友们,谢谢你们了!!!
最近或许感觉疲惫了.问诊早就结束了,但迟迟没有更新帖子,要大家惦记了,对不起了.
问诊结束之后,自己一个人在上海过起冬眠的生活,连续几天睡觉到中午,好几天楼都不下,想把自己和外界隔绝几天,加上上海最近一直天天下雨.更是支持了我这个做法.
连续冬眠了几天,今天终于早起床和出门了,或许暂时的逃离可以缓解我的一点压力,什么不想什么不管,有点自欺欺人的味道

无香

2009-3-3   补写2月18日的问诊

2月16爸爸做了全面检查,脑MR,胸部平扫,胸椎MR平扫,腹部B超,标识物CEA,NSE,Ca125.
脑MR强化后,有强化病灶,写影像报告的医生和老家主治认为脑部是复发了,2月17日回到上海问诊.

第一站:2月18日上午胸科医院韩保惠  肺内科医生

我告诉他脑部片子有问题,老家医生怀疑是复发了,他看了看片子,也认可了,觉的复发的可能性很大.
看着爸爸的病历本,翻看着前面的问诊记录,从06年底到现在,病历本已经记录很多页了
或许他也无奈了,翻看着病历,说你这个治疗也做了,那个治疗也做了,就是没有给出有意义的建议

整个问诊很被动,后来我问他你觉的这个呢,你觉的那个呢,他说都可以试试,甚至说好好考虑觉的哪个可行就试试.
毕竟可以选择的手段太少了,要我觉的很被动 ,于是我一点点梳理爸爸的治疗给他听,
他觉的爸爸用VM-26的时候是脑部刚放疗结束的时候使用的,建议可以尝试一下VM-26,做一个疗程就检查脑MR看看
最后还建议看看身体如果耐受,请外科医生看看,必要无奈的时候说再次考虑手术
我说如果这次是复发,手术预后也不好,一般会3-6个月,他回答说手术也许会有3-6个月的时间,
但化疗3个月都很难 ,他自己是内科医生,也不认可化疗多脑部的控制,对于老家提出的鞘内治疗他又一次否认了.
这是最后针对脑部如果是复发的总体结论.

然后记录一下几个详细的问题问诊的情况:
1,西乐葆是在易瑞沙稳定期吃还是易耐药的时候吃?西乐葆的起效剂量多少?之前问诊他建议给爸爸加上西乐葆.
回答,稳定期间吃,说西乐葆不是抗易瑞沙耐药,吃西乐葆主要还是因为西乐葆本身的抗癌作用.
关于起效剂量说,国外的临床报到是400毫克.
2,有报到说特洛凯+格列卫对控制脑瘤有效,易瑞沙和特洛凯原理差不多,如果易瑞沙+格列卫是否对脑转移瘤是否会有效呢?
回答:不清楚,说格列卫对小细胞临床做出来是阴性的,不过可以尝试看看,也许万一有点效果呢.
3,无奈之下,有必要尝试鞘内吗?
不主张,说使用的经验很少,对剂量不好把握,还有效果也不是很如意.
4,VM-26,蒂清,拓普替康,3个药哪个对脑转效果好点?
没有评价VM-26和蒂清,就说拓普替康对脑部效果不是很好.
5,修复骨质的药哪个比较好点,推荐一个?
回答:比较推荐天晴依泰.
6,对那曲酮有和评价?
回答:不确定,没有临床使用 ,但知道这个药,我提到还没有完全说出名字的时候,他就说出来了.
7,爸爸吃易虽然降低了CEA,但脑部去年那会还是没有控制住,现在又出来骨转,还认为易是有效的吗?
回答:觉的还是有效的.
8,原有的化疗方案用过有效,但是耐药的时候停掉的,2年之后使用是否会有效?
回答:不会有效的,如果是当初稳定的时候停掉的,再使用也许是有效的.
9,对于三苯氧胺这些有报到可以增加易瑞沙敏感的药怎么看到?到底有增敏效果吗?
没有对此回答,但知道此药.
10,胸椎转移处目前没有症状,暂时考虑放疗吗?
回答,最好目前先放疗一下,即使没有疼痛感觉.

[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-4 01:26 编辑 ]

无香

2008-3-3  补写2月18日问诊

第2站:2009-2-18上午  王滨江 神经外科放疗医生
问诊完韩医生,紧赶到伽马刀医院,幸好胸科医院和伽马刀医院还算近.
给王医生看完片子,他的结论要我暂时心里好受一些
关于脑MR.他认为不是复发,认为是新一轮的坏死出现了,嘱咐我千万不要化疗,再观察看看,无奈之下也只有手术一条路解决.
关于胸椎MR,说可以考虑现在放疗一下,趁脑部没有症状出来之前放疗,万一到时候脑部有症状出来,同步不舒服了,到时候顾不过来.

第3站:2009-2-18下午  毛仁玲  神经外科医生
又赶去华山医院,爸爸的主刀医生周三下午有门诊,
关于脑MR,他的建议也不倾向复发,说不好说现在是什么,因为做完手术不是很久,但片子看起来不像复发.建议观察.
关于胸椎,没有给出什么建议,却建议我去看看骨科

第4站:2009-2-18  王恩敏 神经外科放疗医生
周三下午王恩敏正好也门诊,看完毛医生,又去他的门诊了.
关于脑MR,和王滨江差不多的建议,感觉像坏死,建议也差不多,观察.
关于胸椎,说目前放疗和不放疗都可以,说目前最重要的是生活质量,之前听他说他的岳飞是肺CA走掉的
确诊时候70多了,一直没有积极治疗,只是吃中药,维持了4年多,也许和年龄有关系吧.

[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-3 22:16 编辑 ]

无香

2009-3-3  补写2月19问诊

第5站:  2月19日下午 中山医院 曾昭冲 放疗医生

1,也认可脑MR不是复发,再观察.
2,胸椎没有疼痛,就不要动了,先不放疗.

第6站2月19日下午 肿瘤医院  钱浩  放疗医生

1,倾向脑MR是坏死,但中心有一处说不确定,建议脑部PT看看,
2,胸椎建议目前就考虑放疗,鉴于之前放疗肺部的时候应该照射到脊椎了,推荐调强放疗,说这样对脊椎有些保护.

[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-3 22:17 编辑 ]

无香

2009-3-3  补写2月20日问诊

第7站,2月20日上午  瑞金医院  范可成

1,脑MR,不倾向复发,可能是坏死,可能还有别的,建议PT..甚至劝我说如果复发了,不要再积极治疗了.
2,胸椎,不建议目前放疗,有不舒服的感觉再处理.
  
第8站,2月20日上午  瑞金医院  放疗科医生

忘记医生的名字了,因为是认识的一位医生推荐过去的.
1,脑MR,不倾向复发,说就是复发,又能怎么样,说我们脑部的治疗强度已经够大了,没有症状就观察吧.
2,胸椎,不建议目前没有疼痛的时候放疗.
喊来年轻的医生,学习爸爸的片子,他虽然没有恶意,但要我不舒服.

第9站,2月20日下午 胸科医院 放疗科医生

本拉是打算找放疗科吕长兴医生看片子的,但他出去开会了,电话联系他,他就介绍了放疗科年轻的王医生帮忙看片子了
1,脑MR,说可能是坏死,没有给出定性,或许因为还比较年轻吧.
2,胸椎建议放疗,说即使没有感觉也最好现在放疗,如果厉害了,有骨折了,即使放疗也不会恢复好的,建议现在骨质破坏不厉害的时候放疗.

[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-3 22:31 编辑 ]

手捧阳光

无香，我真的太佩服你了！

无香

2009-3-3  补写2月23和2月24问诊

前面问诊完,正好周末了,于是周一和周二问诊了戴嘉忠医生,潘力医生和吕长兴医生
第10站, 2月23上午 伽马刀医院 戴嘉忠,神经外科放疗科医生
他之前是华山影像科室的主任,读片水平很好,上周去的时候他出国了,于是这周一去伽马刀医院找了他.

1,脑MR,认为不是复发,倾向坏死.可以做PT确定一下.
2,胸椎,建议目前放疗,不过我不认同他的放疗计划.

第11站  2月24日上午 华山医院 潘力医生

08年9月他打算给爸爸手术的,但因为一些原因,最后找了毛医生做的手术,之后一直感觉有些不好意思,所以手术之后在这是第一次找他问诊,不过他还蛮大方的.

1,脑MR,倾向坏死,对于坏死里面有点类椭圆的影子,觉的可能是正常的组织裹进去的,一张片子有,另外一张片子没有看到,所以他给出了这个结论,认为这个东西没有问题.脑部不出现症状,就继续观察.
2,胸椎,建议放疗,不过鉴于骨质破坏不严重,可以观察1个多月再做是否放疗的决定.

第12站  2月24上午  胸科医院  吕长兴
1,脑MR,倾向不是复发,但也没有给出明确的定性,就说没有症状,水肿也不厉害,观察吧,目前也没有好办法.
2,胸椎,建议目前放疗,说法和他介绍本科室的那个年轻的放疗医生一致.

[ 本帖最后由 无香 于 2009-3-4 01:30 编辑 ]