我和妈妈的抗癌日记（奇迹，我回来了）

憨豆精神 · 发表于 2008-5-31 21:14:10

关于耐药，我想应以两条标准：一是CEA持续大幅度升高并远离正常值范围；二是影像学出现新病灶或原病灶增大。前者可能早出现于后者。至于病人的体征，因为掺进了个人的感觉或某个时刻的身体变化，是不足以作为耐药的证据的。    你妈在天河公园练功，从6点多进园到快12点离园，中间休息时间又短，而且在后段做两遍特快功，快步如跑，已经足够累的了，之后又坐公车回家，还爬9楼，那有不累之理？!五项全能的运动员可能也吃不消呢!看郭林气功似乎很轻松，其实消耗能量颇大!至于扇舞、太极也气喘，那是必然的，因为从郭林气功的风呼吸转为太极那类细、长、深的呼吸，是极大差异的呼吸转变，必须有一个适应过程。这两天我介绍了一个有太极功底的人跟喻老师学郭林气功，她说最大的困难不是动作规范，也不是松静柔软，而是呼吸，走几步就觉得憋气，说“吸进的气出不来”，我想那是她不习惯郭林气功的风呼吸法。而你妈做扇舞和太极，正与那人相反，是习惯了风呼吸法而一时不会太极那种细长深的呼吸。决不是泻功做得太厉害，也不是选功有误。我估计之所以不像初时那样越做越舒服，主要是你妈太心急，想三下五落二把癌消灭。悠着点，每天不少于4小时练功，每个功之间一定充分休息气化，饥时渴时要补充能量，便不会有其他问题。当然，如果觉得胸闷、心率太快、头晕等，那倒要监测心脏，必要时减掉特快功。    我是因为两次CEA缓慢上升才用西柚汁送易瑞沙的，而不是因为用了西柚汁才CEA上升。前几天做了增加CT和X光片，暂时排除了复发和转移。为什么用西柚汁送易瑞沙？我始终认为耐药现象不是表皮细胞生长因子受体以变种的形式逃逸易瑞沙的抑制，因为它不是癌细胞，也不是病毒，耐药更大的可能是易瑞沙的血药浓度自动下降了。为什么会自动下降？因为细胞色素P450 3A4可能缓慢增加(为什么缓慢增加不在此帖讨论了)，尤其如我等曾经的嗜烟者(抽烟者的P450 3A4与非抽烟者可能不一样)。西柚汁可以有力地抑制细胞色素P450 3A4，这样就可以增加肠道对易瑞沙的吸收率和减缓肝脏对易瑞沙的代谢速度，易瑞沙的血药浓度就可以大幅度提高。此外，我是使用西柚汁来提高药物浓度的老手，06年抗排斥时曾成功地用西柚汁成倍地提高免疫抑制剂普乐可复的浓度，从而一举逆转了剧烈而顽固的排斥。    当然，任何药商都是坚决反对患者使用西柚汁来提高以细胞色素P450 3A4代谢的药物的浓度的，因为过高的浓度会带来用药安全问题，同时还应该包含经济的原因——每个患者都如此用西柚汁送服该药，该药的销售将会减少一半或以上。    谢谢你的祝福!顺便说，憨豆精神无意当什么精神领袖，能活着就谢天谢地了。

yzh012345 · 发表于 2008-5-31 22:33:25

shirley8033看了你的日记感觉精神非常振奋。感觉你和你的妈妈都是非常乐观的人，我想你妈妈之所以能保持的这么好和这种乐观的精神是有很大的关系的。我母亲是今年4月30日查出肺CA的，双肺弥漫性细支气管肺泡CA，纵隔淋巴转移。不能手术，我也没有选择化疗，吃了半个月中药感觉没有效果，5月23日服用易瑞沙（印）现在也没有感觉。5月9日之前她自己能上5楼，可以走一个多小时。坐了一天车回家之后到现在也没缓过劲来，洗双袜子都得喘半天。多希望她能像你妈妈一样啊！

憨豆精神 · 发表于 2008-6-1 20:18:28

S，今天与老师交流你妈妈的“疲倦”问题，她认为你妈妈做功确实存在两点偏差：1、升降开合时你妈妈动作不规范，自行添加降指标的手势，她已经给你妈妈纠正；2、你妈妈做吐音功时不得法，叫喊得太厉害，有声嘶力竭之感，这是要出问题，应该让吐出的声音柔和而悠长，这样才不会造成损伤，她也给你妈妈指出了。另外，老师对你妈妈的评价是“太心急”、“没有打持久战的心理准备”、“像赶任务一样做功”、“欲速不达”——我的理解是，老师看出你妈妈思想压力较重，担心控制不了病情，用“拼”的态度而不是以一种轻松愉快的心情去练功，这样一“拼”就拼出疲累来。

shirley8033 · 发表于 2008-6-3 22:26:16

 憨叔，你说的这几点我都感觉到了，是指我妈的心理方面，我妈是个挺敏感的人，什么事情都放在心里面，我是独女，妈妈一向担心巨额的药费给我造成负担．如果你有时间见到我妈妈，也请开解一下，我有这个心理准备，我不怕药费贵，而是怕：子欲养而亲不在啊．还有，如果见到妈妈，请不要和她讲太多关于病情方面的东西，以前我说什么妈妈就听什么，现在她知道得越多，思想负担也越重，我怕对她会造成影响．现在我出嫁了，不能常在家里陪伴左右，妈妈和爸爸，也没有什么交流的，这样下去，我真的很担心啊．

憨豆精神 · 发表于 2008-6-4 18:07:06

好的，如果今后遇到你妈妈，我只谈郭林气功绝对不谈病情和药物。其实谈话的机会是少之又少的，每个人都抓紧时间完成一套功目，而习练的时候是不能开腔的。祝你妈妈重新找回越练越舒服的感觉。

zsccshanzha · 发表于 2008-6-4 18:58:50

S姐姐，一直关注你的帖子，你是我的榜样。我下决心让我妈妈练习郭林气功了，今天是第一天。想借你的帖子请教一下憨叔啊，不好意思：憨叔您好！我们这里是小地方，没有集体练功的地方也没有专门教功的老师。我辗转找到了一个曾经练过郭林气功的叔叔，他练了七八年了，但近几年因为忙不怎么练了。他今天早上教了我妈妈预备功，自然行功和特快功。说这是我妈妈需要首先练的，先让我妈自己练着。我想请教，1.自己练的话需要注意甚么问题？2.今天妈妈练了以后说膝盖有点疼，是不是出偏了？我们自己练，很担心出偏的问题~补充，我也跟着练了，我是脚后跟疼。3.每天是不是都要不少于四个小时？是静练功时间还是包括休息时间？4.如果觉得累怎么办？妈妈现在还在化疗阶段，身体很弱。今天就是河堤上风大了点，她穿得也厚，还是咳得多了点，鼻子还有点堵，幸好体温还正常。请憨叔赐教啊~麻烦您了！S姐，我九月份就要去外地上学了，妈妈的心情问题我也有点发愁。爸爸做后勤还行，这方面不行，他们俩一辈子都没有沟通好，唉。我妈是心情不好就闷着，生闷气~不过，还是相信她们的坚强精神吧，她们也是慢慢地经受历练的。加油啊~~

憨豆精神 · 发表于 2008-6-4 21:32:38

老是占用别人的帖子谈郭林气功不好，有兴趣的干脆开个专帖好了。郭林气功不是传统意义上的气功，任你怎么练也不会出偏，顶多是效果打点折扣罢了。膝盖痛或别的什么地方痛，大多是那些地方经络原本堵塞了，多练几天就疼痛就会消失。不少于四小时，是包括每个功结束后规定的休息时间(10~15分钟)的，自然行功、升降开合+吐音、中快功、特快功、一二三步点功，加起间隔的休息，就超4小时了。在抗癌的抢救阶段，还可以把特快功做两次；下午还可以再做一次自然行功和中快功或一二三步点功。累了就坐坐休息，循序渐进，不必硬拼着练，但也不能太怕苦。不要迎风练，可选择背风或侧风的方向练。对于癌症患者，吐音功和特快功是非练不可的，这是郭林气功最精彩之处，不练非常可惜；此外，中快功是吸氧最多最猛烈的，也要尽可能练。自然行功，癌症患者比其他慢性病患者要走得快一点。另外，一定要读郭林气功的书，看标准的视频，避免很多教功的师傅走样，偏离了原著。

zsccshanzha · 发表于 2008-6-5 13:16:39

明白，谢谢憨叔，谢谢S姐~

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