六年前母亲鳞癌去世，现父亲又查出小细胞肺癌，无论如何，我要用爱和智慧和癌魔拔河！

宇父小细胞

      最近不知怎么了，每天早上4点多就醒来了，然后辗转反侧，起来跑步嘛，又实在是不想动，上班就只打呵欠，很疲倦。工作方面也算不上称心，只能说勉强在维持。      前天人民医院的主任主动给我打电话，说单人病床空出来了，可以来住院，我在广州，叫我老婆过去办手续，我的傻傻的老婆大人居然不知道要交押金，还傻傻的问主任没有问出个所以然来就直接回家了，无奈的主任帮我们垫付了按金才办好住院手续，昨天带爸爸去人民医院正式住院，抽血，做心电图，做CT，做MR，可惜的是父亲担心血糖高，吃了二甲双胍片，不敢打碘液，CT得推迟3天再做，真是郁闷。
      好就好在父亲的血象比较正常，但是呢，这次查血，血糖高、血脂也高了、白蛋白一直低、血红蛋白一直低。今天早上因为失眠和老婆聊了一下，我看老头又在那里疑神疑鬼的了。确实自己的情绪要注意调节到位啊。
     挂了中肿小细胞肺癌联合会诊的号，1000块，6月7号，周三，然后6月11号，夏建川。愿上天保佑，打赢这场癌症攻坚战。

宇父小细胞

      急人，今天主任告诉我五化六化可以不做了，口服vp16维持治疗。我想好了一堆方案，pd1啊，DC-CIK啊，什么的，感觉一拳打在棉花上了。而且，是在肿瘤持续缩小，人也耐受的情况下，就鸣金收兵了，我该如何决策？天啊，各路神仙在哪里啊。   

	二化	三化	四化
左肺上叶	不规则软组织密度团块灶，与纵膈、左肺门分界不清	较前略缩小，与纵膈、左肺门分界不清	较前缩小，较大范围约18*51mm，与纵膈、左肺门分界不清
纵膈、左肺门	多发类似密度软组织结节、团块影，部分与病变融合、分界欠清，并突向左肺下叶肺门旁。	多发类似密度软组织结节、团块影，部分与病变融合、分界欠清，并突向左肺下叶肺门旁。	多发类似密度软组织结节、团块影，部分与病变融合、分界欠清，并突向左肺下叶肺门旁。
包绕	病变包绕左侧主支气管远端，左肺上叶支气管值管腔变窄，边界欠清，边缘不规则。	病变包绕左侧主支气管远端，左肺上叶支气管值管腔变窄，边界欠清，边缘不规则。	病变包绕左侧主支气管远端，左肺上叶支气管值管腔变窄，边界欠清，边缘不规则。
病变以远左肺上叶	纹理增多，多发斑点、斑片状、条索状密度增高影，左侧叶间裂及胸膜增厚、部分黏连。	纹理增多，多发斑点、斑片状、条索状密度增高影。较前略减少。左侧叶间裂及胸膜增厚、部分黏连。	纹理增多，多发斑点、斑片状、条索状密度增高影。较前大致相仿。左侧叶间裂及胸膜增厚、部分黏连。
右肺上叶	散在不规则小片状、条索状、类结节状密度影增高，较大者范围约18mm*16mm。周围见多发长条索影与邻近胸膜黏连。	散在不规则小片状、条索状、类结节状密度影增高，较大者范围约18mm*16mm。较前相仿。周围见多发长条索影与邻近胸膜黏连。	散在不规则小片状、条索状、类结节状密度影增高，较大者范围约18mm*16mm。较前相仿。周围见多发长条索影与邻近胸膜黏连。
右肺中叶	见条索、斑片状密度增高影并与邻近胸膜黏连。	见条索、斑片状密度增高影并与邻近胸膜黏连。	见条索、斑片状密度增高影并与邻近胸膜黏连。
右肺下叶	小结节影，直径约5mm，	小结节影，直径约5mm，	小结节影，直径约5mm，较前相仿。
左肺下叶	可疑小斑点灶，直径约1mm	可疑小斑点灶，直径约1mm	可疑小斑点灶，直径约1mm
纵膈内	多发大小不等的软组织密度结节影，范围约42*34mm，较大者位于前中纵膈偏左侧，邻近左侧锁骨下静脉受压变窄。	多发大小不等的软组织密度结节影，范围约24*23mm，较大者位于前中纵膈偏左侧，较前缩小，邻近左侧锁骨下静脉受压变窄。	多发大小不等的软组织密度结节影，范围约24*23mm，较大者位于前中纵膈偏左侧，较前大致相仿，邻近左侧锁骨下静脉受压变窄。
心包	心包未见增厚	心包未见增厚	心包未见增厚
胸膜	右侧胸膜局部稍增厚	右侧胸膜局部稍增厚	右侧胸膜局部稍增厚
胸腔积液	未见	未见	未见
双侧腋窝	多个软组织密度结节影子，短径小于10mm、	多个软组织密度结节影子，短径小于10mm、	多个软组织密度结节影子，短径小于10mm、
甲状腺两侧叶密度	稍欠均匀。	稍欠均匀。	稍欠均匀。

宇父小细胞

    昨天下午带着一肚子的疑惑和问题，跑到中山大学附属肿瘤医院小细胞肺癌联合门诊处去问诊，并乘机找到了夏建川教授的生物细胞去咨询DC-CIK。初步得出的结论是：一、关于维持治疗：   
    1、口服VP16维持治疗与加多两次化疗没有本质区别，没有循证医学证明口服VP16就一定比加多两次化疗的效果差或者好。
    2、医生要综合考虑各方面的情况，如果是他们自己跟的病人，如果年龄不大、疗效显著、身体完全耐受的情况下，他们会把六次化疗做完。
    3、口服VP16后，维持期未必很长，而且出现进展，再启用一线化疗方案会失效。
    4、一线IP，维持治疗也是口服VP16。
二、关于PD1：
    1、目前PD1和PD-L1在小细胞治疗效果方面的数据不多，尤其是在临床试验时，有一个只有制药方掌握的生物标记，会把有这个生物标记的放入到实验组，造成数据虚假。
    2、国内正规医院都不会使用PD1，也未必会承担风险给他注射。
    3、鉴于PD1在国内没有广泛使用，故是否联合一线化疗方案是否有效，专家们给不出明确答案。
三、关于DC-CIK
    1、五个专家认为生物免疫疗法太玄，完全没有循证医学证据，如同中医。
    2、“魏则西事件”只是生物免疫治疗被全面叫停的一个导火索，真正的深层次的原因是这玩意疗效没有证据，细胞培养没有标准，但全国一窝蜂的上，而且入了社保，社保负担太重，干脆全面叫停。
    3、现在中山大学附属肿瘤医院还在做这个项目，牵头人是夏建川，还有另外一个（具体名字不详）牵头人也在做，但他自己得肠癌死了。
    4、生物免疫疗法即使有效，也来得太慢，跟个蜗牛似的，而小细胞的特点是发展速度特别快，请郑重考虑。
    5、咨询夏建川，他叫下面的具体操作人员给我解释了一下，小细胞肺癌他们有做过生物免疫疗法，局限期，一年多，还活着。
    6、病人的血中免疫细胞太少，故一般采集家属的血，细胞培养15天，在化疗空隙或者维持治疗的空隙回输。
    7、费用，纯DC-CIK，6000元一次，加PD1,9000多一次，一支PD1试剂分10次使用，全自费，无社保。
    8、DC-cik加PD1治疗可能会加重肺炎，免疫性肺炎，有生命危险，也可以不加PD1，以减少这方面的风险。同时，NK也做，针对脑转的。
    9、中山大学附属肿瘤医院不接受缴费，必须找一个对公账户，打款到一个慈善基金，再由该慈善基金资助该项目。
三、关于我父亲的下一步治疗：
    1、维持治疗可行，建议加一个胸部姑息性放疗。考虑到放射性食管炎，可以采用2.5*15GY。
    2、骨头转移处稳定又没有症状，暂时不要理，有症状时再姑息性放疗。
    3、PCI现在有争议，建议严密监控，每2月做一次MR。
    4、很受打击，从他们的语气和言辞中可以看出，广泛期的小细胞是不可治愈的，花大量的精力和金钱去续几个月的没有质量的生命是没有太大意义的。
    5、关于我家咳嗽加剧，主要是因为肿瘤在刺激支气管，肿瘤大的时候压迫支气管反而咳嗽小。

福星

姑息放疗没意义的，至少对小细胞，放完，肝部转移的更快。尽快上DC-CIK试试吧，如果经济条件允许。现实很残酷，小细胞进展很快，如果一线不敏感了，二线尝试的意义也不大，算是维持吧。多西他赛、紫杉醇类的根本没用，不用试。抓紧时间，争分夺秒，尽量做到不后悔。在51奇迹里看了太多经验，用DC-CIK比PD1有效的人还是多不少，很多有效的都好几年。而PD1没看到有几个有效的。加油吧。都经历过这样的日子。

宇父小细胞

      父亲从6月5号开始口服VP16，第一天晚上过敏严重，6号早上吃录雷他定片一片好转，严重腹泻，主任要求停药，晚上吃益生菌和蒙脱石散（思密达）好转，7号停药一天，8号发现略有腹泻，吃蒙脱石散两包，9号开始服用vp16，先看看效果。       父亲要吃的药太多了，护胃的、止呕的、提升免疫力的、中药汤剂、中药胶囊、止咳的、钙片、益生菌、蒙脱石散、肉桂、二甲双胍片。。。我能为他做什么，我能为他分担点吗？
      

福星

不要放弃，你放弃了，你父亲更没办法了。51奇迹里的“丈夫一岁”值得学习，复发后二线无效，三线都能救回人，现在好多年了。看着简单，每一步取药试药都是艰难的。但是从好几个多年的51奇迹里的小细胞肺癌患者都在治疗时涉及过DC-CIK，所以我爸当初没试成，我很恨魏则西这样的患者。你搜搜dc-cik在奇迹里，有很多经验可以参考。反而pd1和不用生物治疗的都复发而且时间不长。如最后无药，就用阿帕替尼，群里用的有效的“一定行”大姐坚持了6个月。但副作用大，也有暂短有效的。不过基本用上就是倒计时了，珍惜最后的宝贵时光。加油。

中泽

能想到的做了 就好 这个小细胞没有机会让我们去后悔 加油楼主

宇父小细胞

      主任还是很负责的，6月4号，主任定下来口服VP16的方案，每天两次，每次25mg，吃两周停两周。我当时实在是恐慌，4号晚上一个晚上没有睡着，辗转反侧到凌晨五点，带着巨大的恐慌直奔旗峰山观音寺，山门还没有开，我不由的悲从心来，跪在山门前嚎嚎大哭，想我老朱家，也算是积善之家，从不与人生闲气，也不坑人，为什么会有这种灾难降临？
      4号早上6点半就发信息给主任，表明我想做完六次化疗，希望上午面见他，早上八点，主任耐心细致而沉稳的告诉我，传统做法是4-6次化疗，然后空窗等待，复发上二线。控制住后再空窗等待，复发上三线或者其他治疗。但是他们的经验，先做四次化疗，再口服vp16维持治疗替代后面两次的化疗，有利于在保持疗效的同时，降低毒副作用，延长空窗时间。如果疗效不佳，则原方案补齐两次化疗，如果疗效可以，则在剂量和服用周期方面不断调整改变，这种叫节拍疗法，可以最大限度的发挥身体自身的免疫作业，减少耐药。
      6月7号，赴中肿小细胞肺癌联合门诊问诊，顺便找了夏建川教授的体细胞团队，6月11号，再次赴中肿咨询体细胞，并仔细看了看“丈夫一岁”姐的帖子，公司书记也很关心我的状况，开始启动相关程序，感觉手中的牌还是挺多的，比如口服VP16维持、二线的伊立替康、三线的氨柔比星、DC-CIk，关键是出牌的时机。  
      6月5号到6月6号，父亲口服vp6两天，腹泻、过敏，停药两天，6月9号、10号、11号连服三天，基本正常无反应。