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楼主: 宇父小细胞

六年前母亲鳞癌去世,现父亲又查出小细胞肺癌,无论如何,我要用爱和智慧和癌魔拔河!

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 楼主| 发表于 2018-5-14 11:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-5-14 11:50 编辑

补血益气的营养品能吃则吃,能上则上,我是抱着“扛过这几次化疗就有希望”的信念在一关关的闯关!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-15 17:13:33 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
看你的贴很受鼓舞,我岳父小细胞+鳞癌,骨转脑转肝转,正在做5化+2放,上午输了磷酸,一起好运

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一起加油!  详情 回复 发表于 2018-5-16 18:27
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-16 18:27:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
老刀 发表于 2018-5-15 17:13
看你的贴很受鼓舞,我岳父小细胞+鳞癌,骨转脑转肝转,正在做5化+2放,上午输了磷酸,一起好运

一起加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-16 19:10:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
        爸爸四化出院了,上次向江主任反映了化疗结束后的情况,江主任还是蛮重视的,两次来病房查房,化疗前一天打了胸腺五肽,化疗结束和出院日打了一针胸腺法新(日达仙),化疗结束后继续在医院调理了四天。目前副作用明显比三化后好了很多,昨天和今天早上陪爸爸散步一小时,没有出现气短和无力的情况,父亲也反映比上次要好很多,我对这次治疗是很满意的。        血象正常,血小板接近下限了,血红蛋白上来了几天,化疗一打,又有下降的趋势,回去督促老爸多吃点花生衣去了,坚持平平安安的把六次化疗做完。
        今天还是不死心,缠着江主任继续问何时可以介入放疗,江主任很吃惊,因为他已经告诉我很多次,放疗或者介入粒子有两种情况才能采取,一是肿瘤已经缩小到可以主动根治性治疗了,二是肿瘤已经发展到影响生活质量不得不采取姑息性治疗了。他明确告诉我,第一种情况非常少,通过化疗广泛期转局限期基本不可能。希望再次破灭,我的心情很低落。群里面讨论了下,大部分的医生也是这个意见,部分资料又显示可以乘机介入放疗,我爸爸的肿瘤还那么大,我就暂时死了这条心了。
         主任同时告诉我,四化后全面评估,五化六化做不做还不一定,然后说,化疗大疗程做完后,口服依托泊苷,直至出现进展或者不耐受,听得我一阵害怕。我决定如果可以五化六化做完,那我就继续做完他,坚决不口服依托泊苷,直接空窗,吃中药;如果不能做五化六化,直接PD1吧。该咨询下中肿的生物免疫疗法了。


  
四化5月10号到5月12号
项目
参考范围
2018年5月9日
2018年5月13日
2018年5月16日
2018年5月23日
2018年5月25日
2018年5月28日
结束时间
21
1
4
9
14
17
NSE
0-16.3
14.79
cyfra21-1
0-3.3
2.77
白细胞总数
4.0-10.0
5.11
8.01
6.08
中性粒细胞总数
2.0-7.0
2.95
6.03
4.92
红细胞总数
4.0-5.5
5.2
5.01
4.76
血红蛋白
130-180
106101
97
血小板
100-400
305
196
136
淋巴细胞总数
0.8-4
1.54
1.48
0.94
乳酸脱氢酶
109-245
 
178.4
 

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-16 19:20:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
如果要转伊立替康,一定要做UTG1A1检测,否则可能会死人,记录下。
——摘自forever7的《sclc最近研究进展》

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-17 14:38:07 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
和我爸发现的情况几乎一样,过年的时候发现爸喘气厉害,走路累,年后马上去检查就是小细胞肺癌,我爸几兄弟身体也好,奶奶也是八十多,完全没想到六十多就得了这个

点评

现在治疗情况怎么样了?  详情 回复 发表于 2018-5-17 16:05
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-17 16:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
祈祷奇迹降临吧 发表于 2018-5-17 14:38
和我爸发现的情况几乎一样,过年的时候发现爸喘气厉害,走路累,年后马上去检查就是小细胞肺癌,我爸几兄弟 ...

现在治疗情况怎么样了?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-18 11:24:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-5-18 11:27 编辑

        连续几天晚上失眠,已经四化了,下一步怎么办?基本治疗方法是,六化结束,空窗,听天由命,六月内复发上二线,六月后复发,原方案化疗。江主任倒是提了一个方案,空窗期间口服依托泊苷,直至进展或者不耐受。咨询王彤主任对DC—CIK的看法,不支持不反对。群里面也讨论了一下Pd1,一致认为有效率不如二线如伊立替康、拓扑替康,也有出现严重副作用的案例,做最后的打算吧。      父亲目前的状态倒是不错,看不出是病人的样子,真希望能够这样保持5到10年啊。我心里没底,继续在网上刷帖子,发现光头鲍三用了PD1,三年多,走了,局限期。还有一个石XXX刘,妈妈也是局限期,差不多五年了,用了DC-CIK,最新回帖是2017年12月27号,不知道现在情况怎么样了
        总之,空想是没有的,只会越想越纠结,决定:
        1、下周二赴长沙看中医瞿延晖,带血象,带片子,听他的建议,但是,关于六次化疗一定要坚持,除非父亲不耐受或者Pd,我估计PD应该是不可能的了。
        2、想办法挂中肿张力或者夏建川的号,向张力咨询下一步的治疗方案,咨询夏建川DC-CIK的方案和价格,听说只要6000多。        3、挂RM医院介入科主任的号,请他释疑:为什么化疗做完后,不能做介入放粒子消融,把原发肿瘤弄小一点,以减轻肿瘤负荷呢?介入消融到底会有什么副作用?
        4、一定要拜托王彤主任和江冠铭主任请到张力来RM医院会诊一下,死皮赖脸都要做啊,求人是不爽,但这是自己的爸爸,当成上天对我的考验吧。
        提前做好知识储备后,暂定如下:
        1、抓好营养和胃口,保证血象,重点抓好贫血,努力完成六化,完成六化顺利空窗就是一个了不起的胜利。
        2、空窗中药调理,定期检查。希望长长久久的空窗下去。
        3、万一复发,二线一化一查一评估,并上DC-CIK。中药君,我可是把希望寄托在你身上了,不要让我失望走到弃中药用DC-CIK的地步啊。
        4、万一再无效,做好临终关怀,还是去RM医院做无痛治疗。
        愿上天垂怜我,爸爸现在真的还很舍不得离开我们,我们现在也很不甘心、不忍放手。坚持坚持。


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