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楼主: 宇父小细胞

六年前母亲鳞癌去世,现父亲又查出小细胞肺癌,无论如何,我要用爱和智慧和癌魔拔河!

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 楼主| 发表于 2018-6-19 20:49:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
福星 发表于 2018-6-19 17:05
如果浑身说不清哪里痛,就是痛。建议住院吧。另外,有一个特点很危险,如果病人想吃喝凉的,就不太好了。

如果浑身说不清哪里痛,就是癌痛吗?明天我安排父亲住院检查了,他主要是右胸痛(肺癌在左肺)背脊两边痛,左边腹股沟痛。暂时还没有说想吃喝凉的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-20 13:13:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
真好!一切都往好的方向发展,一切都会好的
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-25 10:50:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
宇父小细胞 发表于 2018-5-12 21:24
安罗替尼马上上市了,安罗替尼靶点多,效果好,跟乐伐替尼靶点差不多,有人吃了俩月,转移瘤一直在缩小,副 ...

你们医生建议用安罗替尼吗?

点评

建议三线用。  详情 回复 发表于 2018-6-25 10:54
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-25 10:54:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
奇迹-好运 发表于 2018-6-25 10:50
你们医生建议用安罗替尼吗?

建议三线用。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-25 11:54:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-8-1 15:22 编辑

惊心动魄的一周。
       15号,东华医院测肿标,NSE 89.88,主任不相信;16号再次去人民医院复测肿标,NSE 138.1,主任要求服药完后休息五天去复测;17号晚上,父亲胸背痛,一夜无眠,18号开始服药西乐葆,每天两粒,勉强控制;18号群里讨论,意外发现父亲的DMMR,决定上Keytruda,担心主任不同意或者没有经验;遂决定19号下午去深圳去南山人民医院挂号复查。19号早上接到通知,深圳市南山区人民医院专家号因故取消,遂一方面继续说服主任接受Keytruda免疫疗法,一方面紧急挂深圳市肿瘤医院张容榕的号。20号上午赴深肿,查体后要求住院查CT,张明确说有打过K药,但不明确是否可以自带药。下午奔赴东莞市人民医院,鼓足勇气和主任谈,把我的问诊经历和主任谈了,主任很爽快的答应了用K,而且可以自带药来打,但要不要联合化疗要考虑,效果可能1+1>1,但副作用一定是1+1>1,主任很认真的听了听肺,主动加急做CT平扫。四点结果出来,如雷轰顶,距离四化停药仅17天,其中还口服了12天的vp16,肿瘤居然进展了,而且是爆发式进展,原发肿瘤增长一倍不止,纵膈肿瘤增长一倍不止。主任面色凝重的判断一定是EP耐药了,要求K和Ip联合同上,我提出了UGT1A1未测,有肺炎等理由,主任还是觉得信心很足,要求提前备好易蒙停和蒙脱石散,等通知用。            21号,完善相关检查,心电图、MR、抽血等,妹妹去香港买Keytruda,22号肿标出来还有108,我反而不敢上K了,主任决定不等MR,先上IP,晚上八点,IP打完了,提心吊胆的不敢回家,守在医院坐等腹泻,23号一天无事,父亲反映胸背痛有所好转,下午四点陪父亲出去散步,发现胸背痛加剧,遂西乐葆改一天三次。还是不敢回家,恰逢周六,24号凌晨,距滴完伊立替康28h,腹泻一次,父亲自行服用蒙脱石散一包,凌晨四点,水一样的腹泻,找值班曾医生,嘱咐服用易蒙停一粒,服用蒙脱石散两包。如果还有腹泻,再服用易蒙停一粒,蒙脱石散两包,中间每天吃蒙脱石散一日三次,每次两包。刚吃完药,五点左右,再次腹泻。早上谭医生上班,医嘱蒙脱石散一日三次,每次两包,服用一天后,如果不腹泻,不需在吃。25号,江主任查房,反馈疼痛加剧,腹股沟痛至不良于行。主任准备调整治疗方案。

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 楼主| 发表于 2018-6-26 11:25:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-6-26 11:29 编辑

      上甲地孕酮了,上奥施康定了,上多酶片了,爸爸的胃口还是不是很好,只吃一点点东西,前面四化吃得比我还多,怎么现在就这样了呢?群友帮忙分析说是吃点山楂汁山楂片什么的,有群友建议吃泰勒宁,“守望者”建议说是电解质差,直接输乐加和浓氯化钠,另外他爸爸骨痛的时候打了唑来膦酸,好了。他还推荐一个黄金昶教授的中药汤剂:熟地30g,山萸肉,20g,茯苓12g,丹皮10g,山药15g,陈皮10g,半夏10g,肉桂10g,干姜10g,竹茹15g,生赭石20g,黄连2g,吴茱萸10g,生姜5片,大枣5个,水煎服。每日一剂,分两次服用。妹妹反映爸爸不爱吃饭,奶粉爱吃。
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发表于 2018-6-27 10:19:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油
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 楼主| 发表于 2018-6-27 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
一个礼拜前,我家主任极力主张直接IP联合K,我担心致命性腹泻,选择了先单上IP,现在腹泻没问题,但癌痛和体感一直没有好转,我担心IP无效,肿瘤进展太快,想周五打第二针伊立替康前打Keytruda,主任又不同意了。说等单独IP做完再查影像和肿标再说。理由是如果IP无效,那也没有必要同Keytruda合用,要不换方案化疗,要不单用免疫
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