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楼主: 欢欢@~@

父亲肺腺癌IV期无法手术,基因检测没有突变无法吃靶向药,目前培美化疗中,奋....

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 楼主| 发表于 2018-1-27 14:30:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回想这次放疗,完全是放养的模式,一个月的时间,我爸一顿肉都没吃,放疗部门没涂药膏,嗓子也没采取任何措施防护,一个人照顾自己,就这么撑过来了,想想就心疼。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-28 20:44:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
俞伟巍 发表于 2017-8-5 10:21
我也是肺腺癌,基因检测均为野生型无任何突变而无法进行靶向治疗,现进行了四期化疗肿瘤得到控制并明显缩小 ...

大叔我妈和你的情况差不多,现在也是开始准备二次化疗,后面想吃点中药调理一下身体,化疗太伤身体了,您老有啥建议没
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-29 10:07:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
欢欢@~@ 发表于 2017-12-6 11:53
基因检测全阴群里,suger的妈妈被医院下了病危,那种绝望和痛苦的心情,我们感同身受,大家相互打气加 ...

基因检测全阴群,能告诉我吗,我家也是全阴
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-30 15:31:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
从医院回来之后又赶上连续的加班,终于还是感冒了。
我感冒再重都没关系,只希望在家里的爸爸不要感冒,这点要求老天一定要帮帮忙哦!
我感冒再重都没关系,只希望在家里的爸爸不要感冒,这点要求老天一定要帮帮忙哦!
我感冒再重都没关系,只希望在家里的爸爸不要感冒,这点要求老天一定要帮帮忙哦!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-30 18:25:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
给家里打了电话,我妈按我的要求去药店买了板蓝根,现在家人每天喝点预防感冒。
温度太低了,零下8度,叮嘱爸妈每天懒一点,不要起太早,早上寒气重的时候,带上口罩再出门。还好老爸比较听话,都按我的要求一一去做了。
希望天气快点暖和起来,老人孩子就不用受罪了。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-31 11:29:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看了很多化疗和靶向穿插治疗的例子,也看了很多靶向药轮换的例子,还有按照探论在吃药的例子,,更有放疗或者化疗几次直接空窗定期复查没问题的例子,每个人都是个例,不管如何,勇敢走下去。总有属于我们的小幸运。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-2 09:34:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天一大早看到治疗群里一个家属的信息:2016年9月发现是肺腺癌晚期,化疗放疗情况都很好,三个月前检查都还好,已经建议每3个月复查。三周前血压偏高,头疼不止,于两周前在同济入院,查出是脑膜转移,基因检测没靶点,放疗只坚持做了2天后就无法继续进行,如今发生癫痫4次,医生无有效办法。会诊后医生推荐盲试阿法替尼。
     这再一次敲醒了我。空窗又可爱又可怕,短期内迅速进展,让人无法招架!
      我爸刚刚进入放疗后的空窗,可是新的问题又开始让我煎熬了,真的能放心空窗吗?还是如有些建议,空窗期间试靶向?靶向会导致副作用,有没有效先不说,让病人连点喘息的机会都没有,刚停止放化疗,又要开始靶向的折磨,真的不忍心。但是这空窗又太忐忑,一旦进展真的很可怕,怎么办?好不容易熬到的空窗,现在又不敢相信了,心情又开始焦躁不安了。
     冷静下来,好好想想。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-2 11:54:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
    正在我焦躁不安的时候,咱们奇迹网里的病友家属吴娱姐姐通过了我的好友申请。她不顾时差,熬夜跟我分析,很感动。
     当局着迷,我是太心急了,只剩下担忧和迷茫。
    吴娱分析了一下,我家虽然没有基因突变,但是不能放弃盲试靶向,跟我的想法一致。但是何时上靶向,是我比较纠结的事情。鉴于我家肿标CA125比较敏感,肿标通常比实体瘤进展先行一步,吴娱建议定期复查肿标,肿标进展的时候,就可以上靶向了。
    虽然这是早就应该能想明白的事情,但是我却必须别人提点才能落实心里的想法,这条路太害怕,害怕的我三思后行,不敢轻易做出任何决定。
   谢谢吴娱,谢谢奇迹网的家人们,爱你们,么么哒。。。

点评

啊?欢欢联系上吴娱姐了?她现在应该在美国吧,我也尝试过联系她,想邀请她为奇迹网的再次起航给点建议。后来想想,毕竟吴娱姐已经有了新的工作生活,更慢慢淡出了这个只有不美好的回忆的圈子,也就作罢了。 看到  详情 回复 发表于 2018-2-6 17:39
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