父亲肺腺癌IV期无法手术，基因检测没有突变无法吃靶向药，目前培美化疗中，奋....

欢欢@~@

    正在我焦躁不安的时候，咱们奇迹网里的病友家属吴娱姐姐通过了我的好友申请。她不顾时差，熬夜跟我分析，很感动。
     当局着迷，我是太心急了，只剩下担忧和迷茫。
    吴娱分析了一下，我家虽然没有基因突变，但是不能放弃盲试靶向，跟我的想法一致。但是何时上靶向，是我比较纠结的事情。鉴于我家肿标CA125比较敏感，肿标通常比实体瘤进展先行一步，吴娱建议定期复查肿标，肿标进展的时候，就可以上靶向了。
    虽然这是早就应该能想明白的事情，但是我却必须别人提点才能落实心里的想法，这条路太害怕，害怕的我三思后行，不敢轻易做出任何决定。
   谢谢吴娱，谢谢奇迹网的家人们，爱你们，么么哒。。。

欢欢@~@

一大早看到suger在群里说他妈妈走了！那种心瞬间冰冻的感觉，真的无法言语。刚进群的时候，suger总为大家解惑，他的妈妈虽然控制的不好，但是还能吃凡德他尼，体感也尚好，抱着小孙子乐颠颠的，间隔两个多月就突然被下了病危，当时大家都很愕然，诚心祈祷，转危为安，这才两个多月过去，又突然离世。为什么这么快，无法接受，真的无法接受。此刻，suger必定陷在巨大的悲痛中，他那么深爱的妈妈，此刻再多的语言都是苍白的，只愿：suger的妈妈一路走好，天堂再无病痛！

珊瑚海关注

没有突变，无法吃靶向药，怎么理解？我父亲是小细胞癌，有三个基因突变，但无靶向治疗药。到底是突变还是无突变没有靶向治疗药？

珊瑚海关注

欢欢@~@ 发表于 2017-8-2 22:02
因为我自己有深刻感受，爸爸病情确诊之后，我表面上装的再乐观，再坚强，内心里都满是阴霾，独自一人的时候 ...

是啊是啊

珊瑚海关注

欢欢@~@ 发表于 2017-8-8 12:59
还有半个小时医生就上班了，做在候诊区，突然脑子空白了，等下我该问些什么呢？

看到你文字，突然想起青医一个情景……一个20岁姑娘，因为父亲病危不能做支气管镜，咨询医生，她有点语无伦次，医生的话不知是听不懂还是听不进去，反正给人慌慌感觉。医生让其他家人来，她说外地读大学的弟弟正往这里赶。她好无助啊，可怜的姑娘。

欢欢@~@

    我陪父亲做第六次化疗的时候，一个年轻的女孩子，带着大大小小的包裹，后面跟着爸爸妈妈，那么多的重物，没舍得让她父亲拎。如果不是父亲生病，这较弱的女孩子怎么会像个女汉子一样，用瘦弱的肩膀扛起一切？
    看到那个女孩子就像看到了我自己，也看到了大多数年轻子女的模样，从家人患病的那一刻开始，我们这些孩子长大了，虽然懵懂迷茫，但是会拼劲全力抗下这一切，保护好爱护好最爱的双亲，让他们感到安全，是我们最大的责任。
    以前家里好吃的都是我的，稍微重点的东西老爸上，绝对不让我动手，以前家里有什么事，都是爸妈冲在前面，我永远是那个“好吃懒做”的甩手掌柜。
    那天在火车站，我从上海到，爸爸从老家到，我们从火车站碰头，爸爸看到我，雀跃的像个孩子，脸上的阴云瞬间散去。拎着老爸的行李，跟在他的后面，看着爸爸的背影，那个背曾经是我心里的一座大山，我人生中最强大的靠山。而如今，这座山不知从什么时候开始，突然矮小了。。。
    那一刻我发誓，在家人面前我一定要坚强，因为现在，我是爸妈的靠山。

欢欢@~@

      2/6  今天是我的农历生日，整整30岁啦，我该说点什么呢。。。
      生日的时候许愿最准，那我就在这里许下我最诚心的愿望：愿我老爸吃嘛嘛香身体倍棒，与癌和平共处，拼搏第一个五年！愿我的家人都健康平安！也祝福自己而立之年，颜值逆生长，身强体健，赚钱赚到手软，数钱数到抽筋。一家人其乐融融，健健康康。
        

奇迹爱学

欢欢@~@ 发表于 2018-2-2 11:54
正在我焦躁不安的时候，咱们奇迹网里的病友家属吴娱姐姐通过了我的好友申请。她不顾时差，熬夜跟我分析 ...

啊？欢欢联系上吴娱姐了？她现在应该在美国吧，我也尝试过联系她，想邀请她为奇迹网的再次起航给点建议。后来想想，毕竟吴娱姐已经有了新的工作生活，更慢慢淡出了这个只有不美好的回忆的圈子，也就作罢了。

看到她还在继续为各位家人提供帮助，真的是敬佩有加，祝吴娱姐幸福、快乐。