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本帖最后由 欢欢@~@ 于 2018-6-11 15:34 编辑
父亲53岁，血性胸水包裹肺部，呼吸不顺畅，间断性咳嗽。在县城医院检查无果，要求转院到武汉协和。
7.12武汉协和检查结果，癌坯抗原2.04；糖类抗原CA19-9=2.2；糖类抗原CA125=173.8高于正常值140；细胞角蛋白19片段=9.26高于正常值6.5；白细胞25.1高于正常值15.5，APTT=41.3，PT=13.0，INR=1.00，FIB=6.45高于正常值2.45,TT=15.7，胸水查见大量癌细胞占50%，确定为胸部转移性肺腺癌IV期，无脑转无骨转。
7.20 开始做第一次化疗，用的是5针培美曲塞7400元+13针奈达铂（奥先达）973元，化疗第二天开始打嗝，第四天开始咳嗽，头昏，口苦，胃口变差，拉肚子，一周之内瘦了7斤。 一周后胃口回转，体重回升4斤。
7.29拿到基因检测结果， EGFR基因18.19.20.21号外显子24种无突变，EML4-ALK基因21种融合位点，ROS1基因32.34.35号外显子13中融合位点。
没有突变无法吃靶向药，上天又关上了一扇门，我痛心疾首差点把手机摔了，因为这个结果，迷茫痛苦了很久才接受这个事实，同时也落定了治疗方案---继续化疗，后期也会盲试靶向，不放弃！
8.10再次入院，检CT，心电图，血项，肿瘤缩小，胸水基本上没有了。检查结果如下：CEA=2.20属于正常值，糖类抗原CA19-9<2.0属于正常值，糖类抗原CA125=51.2高于正常值16.2，糖类抗原CA15-3=12.3属于正常值，白细胞=9.59高于正常值0.09，血小板467高于正常值117,怕引起血栓在后面的治疗中加了抗凝。这时候的爸爸咳嗽，痰中有血丝，白头发多了，精气神差了。
8.12进行第二次化疗，还是5针培美曲塞7400元+奈达铂（奥先达）13针973元，加上三天的保肝保胃升白针，在医院共计待了6天。化疗当天和次日吃饭正常，只是嘴巴苦，第五天开始浑身无力，吃不下饭，整个人没有精神，饮食上没有特别调理。只是继续吃着善存多维片。
医生要求于9/2做第三次化疗，但我爸坚持着不愿意去，说化疗太难受了，身体也快垮了（我爸还不知道实际病情，他以为是普通肿瘤，怕跟他说了晚期，他便放弃治疗，唉，左右为难）。我们也开始动摇，是不是给爸爸一点缓冲的时间，太过频繁的治疗，会不会真的击垮爸爸本身还算好的体质？还有几天的时间，我们在痛苦的抉择，是空窗一段时间？还是直接盲吃易瑞沙？还是按医生要求坚持三化？
9/1记录：这些天都在焦虑中度过，今天静下心来分析我爸的检查报告，两次检查CEA数值都在正常值，癌类抗原ca125的数值从173.8降到51.2，但还是没到达正常值；我查了一下这两种数值的意思，才明白 CA125是一种糖蛋白性肿瘤相关抗原。它升高往往见于宫颈癌、卵巢癌、大肠癌、胃癌、肝癌、胆道癌、乳腺癌、胰腺癌等。子宫肌瘤和良性卵巢瘤也会升高。二化的时候医生给开了一瓶治疗宫颈癌的药片，当时我还纳闷为什么开这药，原来跟这个数值有关。
9/2记录：原定于今天的第三次化疗，由于各种原因没有如期去医院，等身体缓缓再去。灵芝孢子油和善存在断断续续的吃，哥哥让买的三七粉，暂时没敢让他吃，毕竟在这么多治疗帖中没有看到关于三七粉的范例。爸爸肛门疼痛好几天了，疼的排便后无法走路，昨天我才得知，心里非常愧疚。当晚让他涂了之前买的痔疮中药膏，今天晚上再电话问问情况有没有改善。
9/14记录：验血结果出来了，CEA=2.64（一直不敏感），CA19-9=2.3，CA125=16.5（降到正常值了），CA15-3=10，蛋白19K段=5.99（高于正常值3.49），
CT结果----对比前片，左侧胸腔积液略减少，左肺下叶节段性不张并软组织较前范围大致相仿，左肺上叶舌段近叶间裂处团组织条片影，较前略缩小，邻近纤维条索影并胸膜增厚，双肺炎性病变较前大致相仿，右肺胸膜下间质性变，总格多发淋巴结，部分稍大，表现同前，所及小副脾。整个CT报告中没有体现肿瘤的大小，和8/10的ct报告内容变动，我问了医生，她说是直径5cm。
9/16开始第三次化疗，继续之前的培美+奈达铂，化疗完之后开始嗜睡，脸红红的，精神不太好，坐在医院门口的台阶上，看着人来人往一个人不知道在想些什么，我提前下载的歌曲（打靶归来，东方红，朝阳沟，小白杨）打开手机，坐在旁边，爸爸听到熟悉的旋律，慢慢的跟着哼唱了起来，也许能有短暂的放松。到夜里九点半我们才回到病房，爸爸去洗漱了，我给他削了一个苹果，吃完之后就睡了。虽然我只能睡在医院的躺椅上，但是却睡的很踏实，工作期间习惯晚起的我，在医院每早六点多就起床陪爸爸出门吃早餐，溜溜弯儿，孩子和父母之间有时候不需要太多的言语，陪伴是给父母最好的礼物。9/19下午出院，开了水飞蓟宾胶囊，善存，带回家吃。目前没什么太大的反应，一般是从化疗后第五天开始有副作用的，基本上吃不下饭，嘴巴苦。9/2打电话问爸爸，拉了两天肚子，嘴巴很苦，浑身无力，坚持在吃东西，老爸加油！
10/10爸爸感冒还没好利索，本来10/6要求入院的，拖延到今天，爸爸不想拖太久，一个人坐火车去了医院，我等化疗时间确定好提前赶过去。
10/11 血项检查报告：白细胞9.95高出0.45，单核细胞%11.42高出1.42；CEA=2.05;CA19-9=2.4;CA125=17.5;CA15-3=13.5;球蛋白=34.5高出4.5；丙氨酸氨基转移酶=130高出90，乳酸脱氢酶=294高出50；尿酸=435.8高出10；甘油三酯=3.57高出1.8；转氨酶130高出指标四倍，说明化疗已经造成了肝损伤，打了三天双益健配合吃水飞蓟宾+双环醇片，直到指标降下来，才开始化疗.
CT检查报告1.左侧包裹性胸腔积液较前稍减少；左肺下叶节段性不张并其内软组织团片影较前片略显增大；双肺炎性病变牟其中右肺下叶炎症略显增加，纵膈多发淋巴结，部分稍大，表现同前，所及小副脾。
10/16继续之前的培美+奈达铂，化疗期间血压一开始总是不稳定，在150-180之间徘徊。化疗药一上，我爸就开始昏昏沉沉的睡了，看着血压仪上不断跳跃的警示灯，我的心七上八下。血压不正常的时候，一定要赶紧把化疗药下掉，改换普通盐水，等血压持续稳定之后再重上化疗药。不然，后果的严重性是不可想象的，千万不能冒险。在挂了两袋盐水之后，血压稳定在120～130之间，成功的把化疗做完。睡前吃了地塞米松，这次吃的早，没失眠。病房里的一个家属感冒了，很担心传染给我爸，现在是抵抗力最弱的时候啊。赶紧开窗通风，偷偷用手部消毒液在屋子里喷了喷。后面打了一天兰川，斯普林，天晴甘美，双益健，吉欧停，新海能。开了三天的吉粒芬带回去注射，升白细胞的。
10-17刚刚把爸爸送上火车，我的车也快开始检票了。一个人坐在候车厅，刚刚还一手一个包裹健步如飞，这一刻突然泄了气，坐在候车厅的椅子上无所适从。担心火车上人多，容易交叉感染，担心爸爸到家后天气不好冻着自己，担心他回家后不及时喝水，担心妈妈不能好好照顾他的饮食。。。我朋友说我超出了这个年龄的成熟，无论什么事情都那么坚韧，但是她不知道我一个人的时候多么脆弱。。。加油！老爸！
医生让11/10再去医院复查，截止到现在四次化疗做完了，虽然CEA都控制的很好，但是组织还是略显增大，真不知道下面的路该怎么走。。。
10-18 我爸打电话过来说，打了胸腺五肽之后，肺部疼痛，疼了一天，说之前每次都是打2支，这次医生让打的3支，是不是用量太大？我查了一下，打这个针会有胸痛的副作用，就暂时停了一天。后面停了一天没打，第三天开始每天两针，就不疼了，看来是药物用的太猛了，看到的病人家属也注意一下这个事情，避免不必要的伤害。
11/7 关于基因检测的事情，我在重新学习，虽然第一次检测没有突变，但是一定不能放弃
11/10 老爸明天的火车去医院，由于是周六日，医院不上班，老爸在医院浪费了两天时间，吃不好睡不好，唉，心疼，怪我们没有提前问好时间。
11/15 验血报告：丙氨酸氨基转移酶=107高出67，尿酸=450高出22；甘油三酯=2.34高出0.64，胆固醇=0.62低0.6，天门冬氨酸基转移酶=63高出23，谷氨酰转移酶=70高出20，乳酸脱氢酶=221正常，肝功能还是不是不正常，医生让再做两次小化疗，用什么药哥哥也没问，问了也没用，要么听医生的，要么自己决定，既然不敢按自己的方法尝试，只能听医生的了。CT报告：左侧包裹性胸腔积液较前相仿，左肺下叶节段性不张并其内软组织团片影较前相仿，左肺上叶节段性膨胀不全较前相仿，左肺上叶舌段近夜间裂处，左肺下叶前基底段近叶间裂处软组织条片影，较前相仿，临近纤维条索影并胸膜增厚，建议随访复诊；双肺炎性病变，其中右肺下叶炎症略微减轻，右肺胸膜下间质性变表现同前；纵膈多发淋巴结，部分稍大，表现同前；肝左内叶镰状韧带旁片状低密度影及弱强化区，多考虑局部特殊血供关系/局灶性脂肪浸润可能性大，建议随访；副脾，十二指肠憩室：上腹部腹膜后未见明显重大淋巴结影；所及左侧第6根肋骨局部稍显膨胀并其内密度减低，建议ECT检查；
五化用的培美曲塞单药，挂了五天保肝护肝的药才敢上化疗，化疗药一上血压就开始不稳定，跟上次一样，还好最后坚持完成化疗。
11/20 出院，医生让12/12再入院，不确定是继续培美单药化疗，还是直接上放疗。心情起起伏伏，没有着落。
11/24 有个病人家属转赠了4只培美曲塞给我，我要寄点东西给她，她坚持不要，这个寒冷的冬天，因为她的善举，让我感到异常的温暖。祝福这个好人平安幸福，谢谢她！
12/16 验血报告：丙氨酸氨基转移酶=77高出37；碱性磷酸酶=154高出4；谷氨酰转移酶=67高出17；乳酸脱氢酶=359高出117；CEA=3.04;CA19-9=3.8;CA125=18.1;CA15-3=16.6;细胞角蛋白19片段=8.63高出6.13；
CT报告：跟上一次报告差不多，但是左侧包裹性胸腔积液较前略有增多。问医生，只说控制的还可以，没敢告诉我爸。希望这次6化之后，能有好的效果。
12/22 上午挂完了四瓶保肝护胃的药水，就赶紧去结账了，在11点的时候，出院手续全部办好，医生开了9只胸腺五肽，带回家打针。
12/26 医生一定让打三只每次，但是由于上次有疼痛的反应，爸爸私自减量为2只每次，截止到今天，全部打完了。刚刚电话问他，没有疼痛。
12/28 化疗副作用很大，两天没怎么吃饭，感冒咳嗽，医生一个电话打来，让去放疗。我让推迟几天去，医生不同意。就这样，我爸拖着病痛 的身体，一个人坐火车赶去医院。当天放疗第一次。
1/2 电话中感冒厉害，咳嗽严重，医生还在继续放疗，在我的强烈要求下，停放疗一天，先治感冒。医生很不高兴，他只以控制病灶为主，不考虑病人身体。从确诊以来，不间断的化疗，放疗暂停一天放疗都不行吗？感冒不容小觑，肿瘤的控制不是一时半会儿的事情，而炎症的爆发却是难以预测的，在这个关头，我选择先控制感冒。停了一天放疗，加上消炎药的治疗，爸爸的感冒好多了，咳嗽也没那么严重了。期盼后面的治疗都顺顺利利！期盼后面的治疗都顺顺利利！期盼后面的治疗都顺顺利利！
1/12 每天打护肝护胃的药水，让爸爸很厌烦，几瓶水下去，也感觉不到饿了。胃口变得很差。“昔日”说胃胀不消化可以吃点促进消化和胃肠动力的药，莫沙必利＋泌特(复方阿嗪米特肠溶片)。明天护肝护胃的先停掉，看看胃口能否恢复。不行的话，就用药。老爸说放疗的病友推荐他吃“生脉饮”，他自己买了一盒在吃。我们不在身边，很多事情他都自己处理了。愧疚。
1/25下午3点，把我爸送上火车，我也踏上回公司的归程。到处都是大雪，火车延时4个多小时。凌晨到家的时候，如释重负。再多艰辛和坎坷，只要你不停止脚步，朝着目标一直走，就一定有到达的那天。
2/24癌坯抗原4.4，糖类抗原19-9=6.5；神经元-37；糖类抗原125=57.2；细胞角蛋白19片段=7.9；右肺转移，第6根肋骨转移。
3/1 甲胎蛋白1.4，CEA2.8，CA19-9是5.9.ca125是47，细胞角蛋白19片段是4.43
4/3 甲胎蛋白1.5，CEA1.5，CA19-9是2.0，ca125是25，细胞角蛋白19片段是32.8，鳞状细胞抗原0.7，D二聚体3.5高出3，APTT是48，FIB是7.14，V-谷氨酰转移酶是81，血小板是404高出54，乳酸脱氢酶是832高出587，淋巴细胞是17.3低3，血小板压积0.36， 单药培美化疗，4/11出院。
5/3 CEA=3.31，CA19-9<2.0，CA125=27.3
CT报告：左侧胸腔积液，范围6.7*12.5*8.7cm，考虑把国信积液可能，最大横截面较前略大；左肺大片密实影，左肺上叶及下叶支气管不通畅，实变区可见走形僵直，变细支气管影，对比前片增大；左侧胸膜较前增厚，左侧少量胸腔积液，心包积液较前增多；右肺下叶新发大片状磨玻璃密度影，感染性病变可能；纵膈多发淋巴结，部分肿大，较大者短径约1.2cm，较前增大，心膈角多发小淋巴结，较前增多，增大；左侧第6根肋骨质成骨样改变，伴病理性骨折可能，上腹部腹膜后淋巴结改变，肿大。
病情大肆进展，培美化疗无效。
5/8我哥将病情告知我爸。想让我爸盲试特，我爸不同意，要按医生方案来。
5/7-9 包裹性胸腔积液置管，抽黄色胸水800ml，彩超复查无胸水后，医生建议用铂类进行胸腔灌注。 5/10胸腔灌注洛铂，5/12培美单药化疗， 5/14输了一瓶白蛋白，当日下午出院 6/11 入院
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发表于 2017-8-1 08:42:27
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