救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

救父涂存

我父亲吃易瑞沙的副作用，主要是口腔溃疡，手掌脱皮，还有轻微腹泻，不过都不明显，都可耐受．口腔溃疡服药初期频发，后来就基本没有了．

爱的力量

大哥，不知道你还记不记得我这个战友了，我爸爸吃易的时间才半年就控制不住了，发展迅猛，现在正在用力比泰，可以正常的生活了，希望平静的日子久点再久点。祝福！

无香

涂存，你们真的很幸运，而且生活质量一直这么好，祝福+羡慕！

救父涂存

无香，我也一直在关注你们．你做的比我多，也比我好，真让我惭愧．祝福．．．

救父涂存

当然记得，我的战友！力比泰有效，真是太好了．从我问诊和许多朋友的做法来看，大家普遍觉得力比泰对腺癌能有效果．我也隐约明确了下一步化疗的方向．我们共勉并相互祝福吧．．．．

在一起，永远！

涂存的这篇日记很是让人鼓舞，希望可以一直连载下去
祝福我们的亲人！

救父涂存

谢谢，祝福我们的亲人，共勉吧！

救父涂存

6月29日晚8点半，约好和病友liwenyu在麦当劳见面。
大家都很守时，8点半准时碰上了头。虽然通了几次电话，但见到wenyu，仍然感到有些意外，原来是这样年轻，这样漂亮的一个女孩子。短短1个小时的碰面，我们聊了许多。Wenyu和我谈了她父亲的治疗情况，她的父亲是个古文物管理专家，生病未尝没有职业原因，此前身体也非常好，基本从不生病（这一点和我父亲很相似，似乎许多癌症病人都是很少生病，一生病就是大病），08年10月确诊肺腺癌后，经过了3个疗程的化疗，接受了胸膜手术，吃了易瑞沙，可都没能控制住病情，在09年2月就去世了，前后才4个月。万幸的是，wenyu采取的措施很正确，也很果断，及时用了吗啡类止疼药，也没有在临终的时候采用过激治疗手段，所以她的父亲走的时候很平静，没有太大的痛苦。Wenyu也回答了许多我一直萦绕在心头的一些困惑，让我深受启发。我整理出来，贴在这里，把有益的经验和大家分享，也算是wenyu和她的父亲的无量功德：
一、选择医院很重要，特别是在北京。Wenyu为父亲看病，跑了潘家园肿瘤医院，解放军301医院，协和医院，广安门中医院，北京肿瘤医院（成寿寺）等许多医院，她的有些体会和我比较接近。首先，北京看病难，看大病更难，看癌症更是难上加难。潘家园肿瘤医院名气虽大，但服务质量很差，对病人较为冷漠（一家之言，供参考）；301医院敢于开药，喜用好药，惯于不征求病人家属意见开药，治疗费用超出一般医院很多，化疗一个疗程5w，10w很正常，但效果难说，是否符合梯次用药原则也难说；协和医院服务质量相对较好，费用也折衷，用药也能征求家属意见；广安门中医院的中药还可以，但号太难挂，效果也在若有若无之间，心理安慰一下挺好；成寿寺医院，当时wenyu病情乱投医，其他医院都没有病床，不能及时住进去，所以她的父亲在这里治疗，找了关系托了人，好不容易才进去了，结果服务还是一般，而且抽胸水包括开胸放胸水太狠，摧垮了病人的身体，wenyu说这个医院绝对不推荐去。当然，上述只是一家之言。不过这样看来，我还是考虑协和多一些。
二、病人的临终关怀很重要。国内绝大多数医院，往往都不收治病情已经危重的病人，在这种情况下，需要家人的悉心安排。这一点wenyu做得很好，在多方联系大医院未果的情况下，及时住进了疗养院，有单人病房，而且还允许家人24小时陪护（大医院一般不允许家人24小时陪护）。能够保证必要的输液和输氧，以及药品供应。另外一个可供选择的途径是，在家休养，聘请医生或者社区医院的护士出诊上门服务。此外，还有一个需要探讨的问题，在这一点上，我和wenyu的意见是相左的，我觉得如果病情真的到了无可挽回的程度，我会选择把病人接回家里，而不是在医院或者疗养院。其实这个问题我也考虑很久了，我在想，如果有一天我病重不治，我也希望能够在最后的时刻，呆在自己熟悉的家里，静静的离去，而不是在陌生、冰冷、令人厌恶的医院里。当然，有些病友认为这样房子没法再居住了，尽管我不这样认为。
三、病人最后急救措施的度需要把握。Wenyu和我都谈到了西藏生死书这本许多人都在探讨的书，其中的中心思想，在病情无法挽回的时候，不要对病人实施过度治疗，不要阻碍病人的灵魂自由轻快的回归，特别是不要采取创伤性、痛苦性很大，但实际效果有很差的治疗手段，如电击、大剂量注射强心针 、割开气管上呼吸机等。其中，我们有重点谈了上呼吸机的事情。这个问题我曾经和北京的另一位病友阿瓦谈过，她当初给她父亲上了呼吸机，她说她的父亲很痛苦，临终前最大的愿望就是拔掉直接插入他肺里的管子，阿瓦说她最后悔的事情，就是给父亲上呼吸机。可是，当时如果不上，眼睁睁的看着父亲走掉，又担心会留下遗憾，担心其他家人认为见死不救。这个问题也是困惑我好久的问题，wenyu给我解答了。她说，此前也看过很多的案例，上呼吸机非常痛苦，有效时间也很短，而且上了呼吸机之后，病人也不能说话，不能交流，徒增痛苦（要等待亲人到来见上最后一面，则另当别论），所以在医生询问她要不要给父亲上呼吸机时，她在征询家人意见的基础上，自己做主，不上呼吸机。我知道，做这样的决定需要极大的勇气，我佩服wenyu的果敢和决断。不知道，有一天我会做出怎样的决定。我希望，这一天，永远不要到来，这个决定，永远不需要考虑。
    我要感谢wenyu，谢谢素不相识的她的善良热心捐赠，谢谢她在承受失去亲人的巨大痛苦的同时，还坚强回忆治疗的点滴过程，告诉我宝贵的经验和体会。授人玫瑰，手有余香，多谢！