救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

救父涂存 · 发表于 2007-3-2 11:20:25

本帖最后由救父涂存于 2013-11-8 17:48 编辑

从2月9日姐姐短信告知爸爸查出肺癌至今已经20天了。这半个多月真不知是如何度过的。从得到消息的第一刻起，强烈的恐惧感和悲痛感就时时刻刻撞击我脆弱的神经。爸爸今年才刚满55周岁，平时身体一直也很好。这个病来得太突然、也太早了。我在很长时间都不能接受，即使是现在，看着爸爸能吃、能睡，我仍恍然觉得癌症离他是那样遥远。可是，2月9日一附院的检查结果以及2月28日胸科医院的会诊结果，明白无误的确诊：爸爸患有肺腺癌，而且由于胸腔大量积液，癌细胞已在左胸肋骨、左肱骨等四个地方转移。妈妈、姐姐、包括爸爸自己，肯定都没有想到病情会如此严重，否则他们不会一直对我隐瞒爸爸的病情。现在回头想想，爸爸在一年多前就有些咳嗽，但症状很轻微，只是一声两声偶尔的咳嗽，我也一直认为可能是支气管或者什么有点小问题，除了一如既往在电话里叮嘱要注意身体外，没有过多的担忧爸爸的身体，对于我而言，长期以来我更多的是担心体弱多病的妈妈的身体，包括她的胆囊息肉和肝脏囊肿等等。可是，现在爸爸的病情对我的打击实在太大，让我除了觉得恐惧、悲痛之外，还有无尽的愧疚。我从小读书学习都是爸爸一手培养教育的，大学毕业后孤身来到上海，转眼近七年。七年间，基本只在五一、十一和春节回家，算来每年在家的时间仅仅半个月。我一直认为自己虽不能在父母跟前尽孝，但依靠自己的努力，可以让父母过一个富足安康的晚年。可是想到在不远的将来，自己可能面临子欲养而亲不在的凄凉境地，总也忍不住悲从中来。这半个多月里，我已不知哭过多少次、流过多少泪了。我慨叹老天不公，我爸爸一生忠厚本分，常行善事，从不曾做过半点损人亏心之事，可为何却要患这样一种疾病。
从知道爸爸的病情开始，我便没有停歇地通过上网、电话等各种途径去了解肺腺癌这个恶魔般的病种，知道了腺癌早期症状不明显、对化疗不敏感、易血行转移等恶症，知道了目前治疗手段一般为手术－化疗－放疗－伽马刀－靶向治疗药物的基本治疗途径，以及结合中药、药膳的调理方式。可是，从所有了解到的情况看，情形似乎很不乐观。
爸爸因有大量胸腔积液，胸外科医生已称手术价值不大。所以目前可行的就只有化疗、放疗及靶向治疗了。2月9日知道病情后，2月12日，入胸科医院住院治疗。可是，由于正值春节期间，从2月15日到2月28日，除了完成了包括B超、胸部CT、脑部CT、骨扫描、X射线等全面检查外，未采取任何积极治疗措施。着急啊！
爸爸可能隐隐知道一些东西，坚持要回南昌过年。终于托朋友买到年三十当天的机票回南昌。过年期间，大家都哄着爸爸，让他轻松、放心，爸爸有时心情也不错，每天由我们陪着出去走走。但凡外出我都带上照相机，或拍或摄，希望能多保留一些爸爸健康时期的镜头，为未来多一些回忆的素材。可是，这样就够了吗？远远不够。我要我的爸爸，一个健康、开朗、仁慈的爸爸，什么也不能替代。
年初六回到上海。年初八回院。
3月1日，是爸爸开始化疗的第一天，看得出来，爸爸很紧张。爸爸对真实病情所知甚少，仅知道一附院检验单上的“胸水中检见极少量腺癌细胞”。入院以来，我们一再给医生、护士以及同病房病友打招呼，肯请代为隐瞒。但昨天仍有一名护士冒冒失失闯进来，直接对我爸说“你明天开始化疗”。那一刻，我看得出来，爸爸的脸霎时雪白，那种毫无血色的白，让我看了无比揪心。我以检验结果没出来，护士可能弄错为由，找到医生和护士，希望继续隐瞒。在此情况下，我对爸爸说因为检查到少数细胞不好，可能是癌症早期或者处在正在向早期过渡的关键时期，因此作一个预防性化疗。在护士、医生的配合下，爸爸将信将疑地顺利完成了今天的化疗输液工作。
爸爸化疗医院用的是盖诺和顺铂，之前就方案的采用医生并未征求家属的意见，在我的询问下，告知是第三代化疗用药，对治疗非小细胞肺癌有较好效果，让我们放心。可是，我怎么能放心呢。爸爸近来身体一直较弱，虚汗出的厉害，我真害怕，化疗会加速搞垮他本就疲弱的身体。

[ 本帖最后由救父涂存于 2011-6-1 13:27 编辑 ]

一路小跑 · 发表于 2007-12-22 15:31:11

最近我也在琢磨轮回，希望人有前世今生，这辈子死亡后可以赶赴下辈子，轮回不止。可我不喜欢已逝的亲人变成鬼魂，即使等几十年后一家人能团聚，这几十年他们要忍耐思念、等待的煎熬，还有孤苦！我希望他们马上奔赴下一次生命，没有上辈子的记忆，也许我们也没有再见面的机会，但是亲人们解脱了今生的牵挂、劳苦与失望，从婴儿开始充满期望的人生，一切都是新的，一切可以从头开始。。。多好！

菲儿 · 发表于 2007-3-2 11:55:12

有时让隐瞒病人的情况是不好的!虽然这种隐瞒是善意的隐瞒,但是我感觉应该让他知道,然后再慢慢开导他这种病不是绝症,让他树立信心,你要知道,他自己的身体有时比谁都清楚,相信父母比我们更聪明吧!如果隐瞒他,让他会觉得很内心孤独,或者有什么想法也不能表达\或者身体有哪些不舒服也不能及时的反馈!相对来说还是不行的!我爸爸就是一开始就知道了,然后我就在网上找一些资料,关于肺癌的种种乐观例子!让他觉得有信心战胜它!

救父涂存 · 发表于 2007-3-2 19:52:36

to 菲儿：谢谢你的提醒，我觉得你说得非常有道理，我会考虑这几天告诉他他患肺癌的事实，但仍考虑告诉他是早中期。不知你有什么高见？另祝福你父亲早日康复。to 以马内利：  感谢你给大家提供这个平台，你的博客我每篇都仔细读了，可说是我了解肺癌知识的摇篮。从你博客知道你也是上海的，希望有机会能多向你请教。祝福你的母亲，祝福我们的亲人早日康复!今天通过朋友买了两盒英国版的易瑞沙，490元一片，好贵啊！希望有途径能买到印度版的。

救父涂存 · 发表于 2007-3-3 08:13:31

3月2日。多云转晴。昨天化疗第一天，从上午9：10分吊针一直到下午2：30。用了很多药，我大都不懂。只是知道化疗药物只有盖诺和顺铂，另外还用了些天晴什么的。我一直以开玩笑的语气，鼓励父亲别害怕，就和平常吊针一样，邻床病友吴老（74岁，已六次化疗）也告诉我爸，基本没有什么大的反应，看得出来，父亲仍有顾虑。父亲对我说，化疗很伤人的，他在单位也目睹很多人，化疗、放疗后反而走得更早，父亲还称，放疗他不做，对身体损害太大。唉，我何尝不知道啊！这也是我最大的恐惧。吊针过程中，要大量排小便，而且要遵医嘱进行尿量统计。看着父亲六七次起床至卫生间排尿的艰难，我心黯然。下午吊完针,父亲显得有点软，出汗也较多。晚上，我在医院守夜。我计算了一下，从9点开始睡觉到早六点，父亲共起床排便五次，显然，今夜的睡眠质量无论如何是不高的。实际上，从父亲知道要化疗（我骗他的所谓“预防性化疗”）开始的这两天里，父亲就有些睡不落觉。我坐在父亲床前，抚摩他的额头，看着这段日子渐增的白发，越发担忧他的身体。另：我有几个问题，向以马内利及诸位朋友请教：1、化疗用药及方案，医院是否应事先与病人家属协商或告知？2、盖诺加顺铂的方案的特点是什么？与大家常说的健择、紫杉醇有什么差异？3、若化疗对腺癌的作用有限，损害又较大，可否直接吃易瑞沙（但这毕竟是我们最后的办法了，我不敢轻易决定放弃化疗，但又担忧化疗的毒副作用太大）？4、化疗期间，能否吃中药？5、看到论坛上大家说金复康＋清肺利结散很好，化疗期间，是否需要服用？6、化疗期间，我给我爸每天吃三根虫草和十片西洋参，其他也就是日常饮食了。是否需要购买一些孢子粉、灵芝胎盘什么的（有朋友送来朗力福的灵芝胎盘胶囊，不知道能不能吃）？  谢谢大家！

[此贴子已经被作者于2007-3-3 8:14:22编辑过]

菲儿 · 发表于 2007-3-3 14:12:54

to 菲儿：谢谢你的提醒，我觉得你说得非常有道理，我会考虑这几天告诉他他患肺癌的事实，但仍考虑告诉他是早中期。不知你有什么高见？另祝福你父亲早日康复。你好,我感觉你告诉你爸爸早中期这个是明智的,让他有信心感觉自己还有希望!加油吧!

以马内利 · 发表于 2007-3-3 17:26:30

救父涂存你好，觉得你真的是很尽心的，因为父亲从发病到现在仅20多天时间，但是你的了解已经是很深入的了，这在很大程度上避免了在治疗上走弯路，也减轻了亲人的痛苦，回想前年我刚得知噩耗的时候，走了很多的弯路，如果当时我能像你一样清醒而理智，可能母亲在最初的化疗上就不会任由无良医生摆布了。所以更加觉得你真的是很不容易，在这么短的时间里做到这么多。对于你的问题，我是这样想的，也希望其他版主和病友能就自己了解的方面给予补充：1、根据我的了解，医生制定的化疗方案可以告诉病人，但没有规定说他有义务一定这么做，所以如果医生没有主动说的话，我们家属一定要去问，然后再通过其他信息渠道来审视，我的经验是最好家属能参与到化疗方案的制定过程中，不要全权交给医生；2、化疗药物我的实际使用经验不多，希望有经验的版主或者病友能补充；3、腺癌对于化疗是没有磷癌敏感，但也不是绝对的，我个人认为不要轻易放弃化疗，而且并非所有的化疗药物副作用都很大，我知道有病友用的进口化疗药物做了七八个疗程连头发都没掉。至于易瑞沙，不必吃得过早，即使现在有说易瑞沙已经提升至二线药物，但规范的化疗如果方案做的好的话，最好还是不要放弃；4、关于中药的服用，中药可在化疗结束后开始，大部分病友都没有在化疗期间吃中药；5、清肺散结丸＋金复康口服液是比较常见的肺癌中成药搭配，有不少病友这么吃，我母亲吃过清肺散结丸，但是中医药的疗效评估比较困难，病友的反馈也不一，所以我的想法是在化疗后的休养期可以服用；6、对于癌症病人比较常见的补品有冬虫夏草、灵芝、孢子粉、海参、鲨鱼软骨、绿藻、蛋白粉等，不必吃很多，根据条件选择一两样吃就可以了。这些建议都是我个人的经验和观察所得，仅供参考。祝福你父亲能平安！

救父涂存 · 发表于 2007-3-4 09:18:22

感谢以马内利的详尽答复！感谢大家的关注和关心！这两天，医院没有给父亲输化疗药物，而是连续三日输一种叫做“参芪扶正液”的东西，应该是补虚的。看的出来，有一定的效果。父亲在化疗前，虽然精神、体力都尚可，但是，出汗现象较为严重，特别是在喝热汤、热水、吃饭时候，更常常汗湿重衣。我想这是体虚的表现，虽然这和他的年龄不符。邻床的病友大都70多岁，但出虚汗现象都较少，相形之下，我更为父亲担心。连续输了三天扶正液，父亲自己说，汗可能出了少了一点，让我略感欣慰。由于父亲医保在江西南昌，当时得知父亲病情，为第一时间让父亲得到较好治疗，我在没有弄清医保规则的情况下，就让父亲入住了胸科医院。由于家庭条件并不好，若有医保而不用，不仅负担较重，更怕因此耽误父亲的诊治（天价医疗真像是一道紧箍咒）。这两天，经了解才略略得知，异地就医，通过走急诊的方式较好（因为当地转院的审批较为复杂），但是，当时到胸科医院我是走的普通门诊，有几个问题我不明白：1、是否存在急诊证明这么一个东西？还是只要在门急诊病历中，医生诊疗记录中写“因。。。来院急诊，建议住院治疗”等等即可？2、是否需要我父亲单位出具同意在急诊地医院住院治疗的证明？我与我父亲单位领导联系过了，领导称，只需要回来补一个探亲手续，证明当时至上海探亲，然后持急诊病历、医院费用单据去走报销流程即可。但我不确定是否如此？3、异地医保报销需要跑哪些部门，具体流程以及办理过程中的注意事项有哪些？希望有异地医保处理经验的朋友可以提供借鉴，万分感谢！

我是小猫 · 发表于 2007-3-4 14:06:42

多吃海带，多吃白薯和猕猴桃，还有猴头菇。

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