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楼主: 云水悠悠

病理没穿到,基因测序却显示L858R第21外显因子突变,我该怎么办?

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 楼主| 发表于 2016-10-20 10:52:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安全 发表于 2016-10-20 10:49
PETCT显示肺部结节很活跃吗?北京胸科医院是专业的结核病诊疗医院,去那里排查结核。

我已经约309医院,全军结核病中心的主任了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-20 10:53:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安全 发表于 2016-10-20 10:49
PETCT显示肺部结节很活跃吗?北京胸科医院是专业的结核病诊疗医院,去那里排查结核。

肺部结节一大堆,2013年,北肿杨跃主任就认为是转移瘤,现在未知,SUV值都在1.5以下
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-20 10:54:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安全 发表于 2016-10-20 10:51
血液检测EGFR突变的准确率很高,若检测没突变,意味着特罗凯的有效的可能性就低。

卢刚2的妈妈就是血检无突变,直接上特罗凯,现在已经第6年了
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-20 11:01:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
rookie 发表于 2016-10-20 10:33
指导谈不上,就是想多听听大家的意见,把奇迹网做好,做长,帮到更多刚确诊迷茫无助的朋友。

就这么几条路,或许每人走的都不同。愿不幸的人能携手相扶,互相鼓励,度过难关。
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-10-20 11:03:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
右上肺肿瘤多大呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-10-20 11:15:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
pet报告是如何描述的?
肿瘤标志物是否也应结合起来判断。
3年多(如果是的话)以来发展情况,神经内分泌肿瘤不排除,直接在北肿瘤做个奥曲肽受体检测排除下。

总之不急,综合手段搞清楚病理是首要。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-20 11:36:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱共生 发表于 2016-10-20 11:15
pet报告是如何描述的?
肿瘤标志物是否也应结合起来判断。
3年多(如果是的话)以来发展情况,神经内分泌 ...

神经内分泌瘤很少见,您有认识的病例吗?谢谢


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-20 11:37:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安全 发表于 2016-10-20 11:03
右上肺肿瘤多大呢?

2.9*2.5厘米,3.5年前3*1.5厘米
有爱,就有奇迹!
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