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楼主: rongrbb

肺腺,14个月,战斗嘎然而止,妈妈去天堂了,不再有痛!

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发表于 2015-10-17 12:45:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
rongrbb 发表于 2015-10-17 12:35
多谢阿梁和CQF4833的指导。
如果用特罗凯,脑部可以暂时不放疗,对吗?

你妈妈“现在自己不知道。吃饭正常,心情好,胃口好,体力好,爱逛街溜达。之前正在家干农活呢”,应该还没有迫切到需要马上对脑部放疗的程度,部分患者吃特可以控制脑转,可以先吃特看看效果再说。

靶向都有耐药问题,原来能领赠药的病友换其他方案的话有时会有多余的赠药便宜转让。

根据肿瘤缩小尺寸判断靶向效果及预估耐药出现时间可以参考我的帖子:http://www.51qiji.com/thread-41656-1-1.html
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 12:49:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
@阿梁,您好。

您提到了4个版本的特罗凯。
我在网上搜了一下,只了解到两种:就是正版的,和仿版版的。

不清楚yl版和赠版,分别是什么?

多谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
@阿梁。
非常感谢您的详细指导!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 13:13:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
纵有高铁,从岭南到中原,也是长路漫漫,
一路都在奇迹网上看,一是学知识,二是学精神,
看到靶向药物疗效好,心情就好,信心倍增,
看到病人痛苦无奈时,眼泪哗哗流,感同身受。

还有几个小时就能看到与健康人无异的妈妈了,
多希望她能一直这样的状态!
我要收拾心情,见到妈妈高高兴兴的,不要难过。
哥哥和妈妈今天在济南玩了一圈,妈妈也不累,照片发过来,还是很精神!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-10-17 14:35:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
家里经济好,吃正版,经济条件差就。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 16:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
在火车上的一个下午,认真读了憨叔的《论说靶向药》,
对靶向药的原理、特点、防止耐药性主动轮换的原理和方法,副作用及应对方法,都有了初步了解。我的理理解为,针对非小细胞,治疗方案大致如下:
1、首选靶向,易瑞沙或者特罗凯
2、主动轮换,轮换时间大致为3个月,根据用药效果和耐药表现,灵活确定。
3、换药方案:(1轮)特罗凯或易瑞莎(2轮)BIBW2992(3罗)TIVO-1
4、做好副作用应对准备:药物或食物准备,或者停药观察
5、做好监测体系,监测和对比靶向药物效果和耐药性,癌标志物敏感的,用CEA;不敏感的,用CT;再或者用身体症状作为测量基准
6、每日写治疗日志,包括用药情况,身体表现等。
7、每月检查CEA,或者CT

8、基于以上理解,我需要为妈妈做出靶向治疗开局之选:
我想先试易瑞莎,因为我妈妈肠胃一直不好,希望她开局副作用能小些。
因为她现在还不知道自己的真实病情,怕她以为是小病,而副作用这么大,对用药不是很配合

以上是我今天的收获,给请各位病友指导一下理解是否合理,首选易瑞莎是否合适?尽管易瑞沙入脑不理想。
另外,憨叔提到的这些药,大家的购买渠道都是哪里呀?如果有好的渠道,请各位私信告知。非常感谢!

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发表于 2015-10-17 19:36:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
rongrbb 发表于 2015-10-17 12:49
@阿梁,您好。

您提到了4个版本的特罗凯。

赠药版就是有的病友已经在领赠药,不过因为各种原因没吃,就便宜转让出来。

yl版就是源廖(同音)版,要自己灌胶囊。

憨叔的观点是能仿版就不正版,能YL就不仿版,要为后面的治疗尽量节约资金。不过毕竟是亲人得病,一般人很难过得了心里面那道坎,多数人还是会选择正版开始。

轮换法的关键是要VEGFR靶点有效,适合的人只是少数,不要期望过高。

最后重申一下,易瑞沙能入脑的是很少的,脑转病人选易瑞沙,往往意味着放任脑部癌细胞发展。仅仅为了副作用小些就选入脑难的易瑞沙,我只能说自求多福吧。

其实,特罗凯不能耐受的话可以2天1片、或3天1片地吃,完全没必要选易。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 20:30:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
本帖最后由 rongrbb 于 2015-10-17 21:41 编辑

多谢阿梁的中肯意见。我再跟哥哥商量一下。
我现在是在学习中感悟,跌跌撞撞,理解也不甚明白,有这个论坛,有你们大家真是幸运。

已经到达济南,见到了妈妈,跟6月份、7月份在我家住的时候一模一样,精神矍铄,行动便利,一声咳嗽也没有,我们一起谈笑风生。吃饭时给我和哥哥倒水、夹菜,自己包、衣服全自己拿,上楼梯时,还给我开门,让我先走。因为我从小身体一般,体力不好,直到今天过来,妈妈都习惯了重物她拿,不让我拿。

见到妈妈,真是一点悲伤难过都没有了。

真是对这种病缺乏认识,如果不做任何治疗,真的进展那么快吗,真的如医生所说1到3个月,人就能没了吗?真是不了解这种病的原理。
有爱,就有奇迹!
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