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楼主: rongrbb

肺腺,14个月,战斗嘎然而止,妈妈去天堂了,不再有痛!

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 楼主| 发表于 2015-11-11 13:24:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
本帖最后由 rongrbb 于 2015-11-11 13:26 编辑

今天 妈妈 吃正版特 19天了 (自2015年10月24日)。

昨天中午跟妈妈打了一个小时电话。

之前没仔细问,妈妈昨天说脸上起了皮疹,不太痒,已经变成黑色的痂。不好看。
口腔溃疡这两天好多了,能吃饭了。严重时,舌头都不能动。
嘴角还是疼,不能张大嘴。
眼睛没有那么酸了。

怎么感觉副作用缓解的速度很快呢。不知道其他前辈服用特时,副作用都怎么体现?

剩下的时间就是跟妈妈聊家常,妈妈总是挂念这个孩子那个孩子,包括儿子,女儿,孙女啊,但是又很无奈,不是每个人都能照顾到。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-11-13 23:10:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
今天 妈妈 吃正版特 21天了 (自2015年10月24日)。
口腔溃疡已经好很多了,吃饭不太困难了。
眼睛里的白泡也小些了。
就是下巴有点像皴脸的感觉,扎扎疼疼的感觉,明天买点维生素B6软膏抹一下。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-11-15 23:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
今天 妈妈 吃正版特 23天了 (自2015年10月24日)。
vb6软膏抹上有效,下巴皲裂不太疼了。

一共是4盒正特,还剩5颗药,这周就要去复查CT了,

祈祷特对妈妈有效!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-11-19 22:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
今天妈妈吃正版特27天(自2015年10月24日)
今天妈妈已经到了济南,预约了明天的3个CT、心电图、验血。
期待妈妈好成绩。

点评

一起期待阿姨有效!  发表于 2015-11-20 07:52
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-11-20 08:44:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
rongrbb 发表于 2015-11-19 22:57
今天妈妈吃正版特27天(自2015年10月24日)
今天妈妈已经到了济南,预约了明天的3个CT、心电图、验血。
...

多谢阿里的春天!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-11-22 23:38:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 rongrbb 于 2015-11-23 09:13 编辑

2015年11月20日,服用正版特28天后,去山东肿瘤医院复查。CEA不敏感。CT复查示PR。
在网上查了一下PR的意思是原发病灶缩小50%以上。效果还不错。大夫让继续吃特罗凯。
这次出院时,买了2盒正版特罗凯。

只是由于家人着急回家,没有等到CT报告出来,只是读片医生先看了一下,给说了结论。下周拿到CT报告再详细记录。

另外,还有两个问题。
一个是,大家水飞蓟宾软胶囊(水林佳)都是从哪儿买的,我在几个药店里问,都没有,我还没给妈妈吃。
第二个是关于赠药的问题。现在我妈妈不知道病情,我们跟她说的是气管有炎症。她现在一切生活正常。
跟爸爸商量,爸爸说不能让妈妈知道病情。但是据我了解,申请特罗凯赠药,需要患者本人知道病情,并亲自领药。那这样的话,我就不能让妈妈领取赠药了。正版特一直自费的话,经济上是不可能的。所以想考虑后续是否吃仿版。

所以,想了解一下:
1、申请特罗凯赠药,是否必须患者本人知道病情?
2、真心想了解可靠的仿版特购买渠道。还请好心的前辈告知仿版途径。可以发站内消息。多谢了。
      这可是关系到妈妈性命的大事,在买到可靠仿版特前,我现在只能让妈妈先吃正版特了。

有爱,就有奇迹!
发表于 2015-11-23 08:25:47 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
rongrbb 发表于 2015-11-22 23:38
2015年11月20日,服用正版特28天后,去山东肿瘤医院复查。CEA不敏感。CT复查示PR。
在网上查了一下PR的意 ...

首先恭喜楼主妈妈靶向有效!
我说一下肝损保护的问题。肝损保护方法因人不同,我服易开始就服水飞蓟胶囊,20天没事,一个半月谷丙就升到219,咨询主治医生说服易善复+甘利欣就可以,结果停易一周加服易善复甘利欣才降到155,自认为不理想,后面续服易,用阿拓莫兰+联苯双酯滴丸降到正常水平后,现在减量服阿拓莫兰。联苯双酯滴丸降谷丙快,但属于指标不治本的药物。
水林佳在当地有无销售可通过药店的查询系统查一下,或咨询医院药房的同志,或打电话咨询厂家的销售人员。如果信得过网上药店,上网买就可以了。
建议先看一下肝功指标,如果正常可以不用吃药。升高了再吃也来得及,一般5倍指标以内可以不停靶向。升高后可以几种药试一下,一星期查一次肝功,找出有效的药。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-11-23 09:16:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 rongrbb 于 2015-11-23 13:20 编辑
阿里的春天 发表于 2015-11-23 08:25
首先恭喜楼主妈妈靶向有效!
我说一下肝损保护的问题。肝损保护方法因人不同,我服易开始就服水飞蓟胶囊 ...


多谢阿里的春天的回复!
我妈妈现在已吃了31粒特罗凯(自2015年10月24日)。我还没让妈妈吃过护肝类药物。
这周让妈妈去县医院查一下肝功。就是查谷丙这个指标吗?
有爱,就有奇迹!
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