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肺腺,14个月,战斗嘎然而止,妈妈去天堂了,不再有痛!

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发表于 2015-10-16 22:24:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
本帖最后由 rongrbb 于 2017-1-3 16:24 编辑

妈妈67岁。
2015年10月3日因痰血,拍CT疑似肺癌。
2015年10月8日,在山东肿瘤医院做了各项检查,
现在结论是:
一、肺腺癌,已脑转,晚期
二、基因检测:不适合靶向治疗。

三、检查情况
1、CT报告大致内容(2015-10-8)

肺部:左肺上叶前段可见不规则软组织密度肿块影,尺寸约为2.8cm x 3.3cm。
脑部:右小脑半球、右侧顶叶近软脑膜表面示一强化灶,直径约0.4cm。
纵隔和淋巴结:左锁骨上、纵隔内6区示淋巴结影,大者短径约为0.4cm。
胸廓骨质未见破坏。
肝内可见数个低密度灶,大者直径约为1.1cm。增强扫描动脉期可见边缘结节状强化,门脉期与平衡期可见对比剂呈向心形填充。
肝脏大小形态未见异常。肝实质未见异常密度影。
胆囊、胰腺、脾、双肾、肾上腺未见异常。
腹腔腹膜后未见异常淋巴结影。

影像学意见:
     1)左肺右上叶占位,考虑中心型肺癌累及胸膜并阻塞性炎症。
     2)纵隔内略增大淋巴结。
     3)肝血管瘤。
     4)脑内强化灶,考虑转移瘤。

需要肺穿刺进一步确认病理。

2、肺穿刺结果和病理分析
        关于病理类型的确认,肺穿刺给出2张报告单:
        1)
        第一张报告单显示:
        送检标本:穿刺活检组织
        病理诊断:(左肺上叶穿刺活检)少许肺组织,肺泡上皮增生。如临床疑癌,请重取活检。
        2)
       第二张报告单显示:
       标本类型:肺穿刺
       细胞染色:PICI染色10x40,PIC2染色,10x40
       细胞学诊断:查到癌细胞(非小细胞)
3、关于基因检测

因为肺穿刺没有取到。
现在是血液中的循环肿瘤细胞做基因突变检测的。
血液循环肿瘤细胞只能做EGER突变,不能做VEGFR检测。
要想做免疫组化,只能再一次穿刺,暂时不想穿刺了,万一再一次穿不出来,妈妈白受罪。
只能用血液循环肿瘤细胞进行基因检测了。

*********************************************
2015-10-22:基因检测显示阴性,19号因子,L858R,T790M,均没有突变。

4、肿瘤标志物:
CEA:3.15,正常值:0~3.4。可见CEA不敏感。
Cyfra21-1:7.6,正常值:0~3.3。偏高。
NSE:16.14,正常值:0-17。

四、关于治疗方案,现在怎么办呢?
1、我不想妈妈化疗,年纪较大,怕化疗后身体吃不消。
2、我想盲试特罗凯,试一个月。
      这是不是拿妈妈的身体在赌啊?求建议啊!
      妈妈现在体力、精神、饭量都不错,能不能给我一个月时间来试药呢?
      病情会不会在这个月里会否急转直下呢?

      着急,忐忑!
五、决定
决定了。
先拿了2个星期的特罗凯,看妈妈试吃效果!
如果不需停药,就再过来拿2个星期的药,
一个月后来医院复查!
期待特罗凯有效!保佑妈妈!

六、开始服药
1、2015年10月23日,在确诊20天后,开始服用正版特罗凯。
计划服用1个月,再去检查。希望这一个月内稳定并顺利。

2、2015年10月31日,服正特第8天。副作用开始出现。
      
一是口腔溃疡,妈妈说有点影响吃饭,她今天是把馒头掰成块,泡在粥里慢慢吃下去的。
二是皮疹。妈妈说鼻翼两侧,有些感觉跟刺似的,不痒,隐隐约约有点疼。

已经跟妹妹说好,明天去买复方氯己定含漱液和百多邦。希望可以缓解妈妈的不适。

另,从10月23日,从医院回来后,共8天,有3个早晨清嗓时,咳出血丝,但是血量都不大,

七、2015年11月20日,服用正版特28天后,去山东肿瘤医院复查。CEA不敏感。CT复查示PR。
在网上查了一下PR的意思是原发病灶缩小50%以上。效果还不错。只是由于家人着急回家,没有等到CT报告出来,只是读片医生先看了一下,给说了结论。下周拿到CT报告再详细记录。


肺部:11月20日尺寸:1.8cm*3.2cm,   
          10月08日尺寸: 2.8cm x 3.3cm。 缩小38%。
        我算的是缩小了38%。但是报告上写缩小了50%。不知道怎么算的。

脑部:不知道11月20日与10月8日比有何进展或者好转。

      11月20日描述:右侧小脑半球、右额叶似见小类结节灶(6-14、36)。
                    脑室系统及脑沟、脑池未见明显充盈,中线结构无移位。

      10月08日描述:右小脑半球、右侧顶叶近软脑膜表面示一强化灶,直径约0.4cm。
      

纵隔和淋巴结:这是不是意味着淋巴转移有进展?
      11月20日:左锁骨上、右侧颈后三角区、纵膈内腔静脉后气管间隙、主动脉弓旁、主肺动脉窗区、
                膈上前组及左肺门示增大淋巴结,大者短径约0.8cm。
      10月08日:左锁骨上、纵隔内6区示淋巴结影,大者短径约为0.4cm。
              

肝:  
     11月20日:肝右叶示长径约0.9cm结节灶(5-44),边界欠清,似有强化。
               余肝内可见数据低密度灶,增强扫描动脉期边缘示结节状强化,
               门脉期及平衡期可见对比剂呈向心性充填。
     10月08日:肝内可见数个低密度灶,大者直径约为1.1cm。增强扫描动脉期可见边缘结节状强化
                ,门脉期与平衡期可见对比剂呈向心形填充。

肾:  11月20日
      胆囊壁略增厚。左肾示囊性密度灶。

其他脏器:
     11月20日:
     胰腺、脾、扫描野内右肾及双侧肾上腺未见异常。胰头上方示大者短径约0.6cm淋巴结。
     10月08日胆囊、胰腺、脾、双肾、肾上腺未见异常。

八、2016年1月20日,服用正版特3个月,CT检查肿瘤继续缩小,开始提交赠药申请材料。
       肺部原发病灶:1.1*1.7。(10月8日检查结果 2.8*3.3)
       脑部变化不明显。
九、2016年2月19日,特罗凯赠药申请成功。
十、2016年2月25日,将领取第一次特罗凯赠药。
十一、2016年3月24日,领取第二次特罗凯赠药。3月25日,CT复查与1月21日复查,肿块大小一致,都是1.1*1.7。确诊前是2.8*3.3.但是诊断意见中有略增大字样。

十二、2016年5月14日,考虑半个月以来,咳嗽加重,感觉特罗凯服用6个月时有点耐药了。考虑CMet扩增,开始服用 XL184 联合 特罗凯,  服用3天后,咳嗽缓解,期待 XL184能够有效。

十三、2016年5月19日,领取到第4次赠药。
         2016年5月20日,做了肺部CT 和 肿标检查。
         CT尺寸1.4 * 1.9 , (2个月前 为1.1*1.7,增大了 40%多?).    CT明确表示:已有进展。
         NSE肿标由 13.93 升高至33.88 (参考值:0~17)。


          2016年5月27日,进行骨扫描,负责扫描的大夫说没有骨转。但是病房大夫说骨扫描的结果看不清,应该核磁共振?
           暂时按没有骨转处理。
          方案是:继续服用 特  联合 184方案。
十四、2016年6月23日。领到第5次赠药。
          做了肺部CT和肿标检查,验证特罗凯 联合 184 一个月的效果。成绩喜人。CT尺寸缩小。脑部病灶不见?

          血液检查结果如下:
          CEA: 2.71 (前回值:1.60), CEA不敏感,但是从前几次检查结果看,与CT尺寸呈非常紧密的正相关性。
          NSE:14.47(前回值:33.88),大幅回落,降回正常值。
          Cyfra21-1:3.99(前回值:3.12)    ,超出正常值。
          D-二聚体:0.7(前回值:0.1)。服用184 一个月, 指标还在正常值范围内(0-1.0),但是还是增大不少。需要注意预防血栓。拜阿司匹林一定按时服用。
         
          CT检查结果如下:
          CT尺寸:1.4cm*1.0cm (前回值 1.4cm* 1.9cm), CT尺寸减小。
          纵隔内示数个肿大淋巴结影,大者短径约1.2cm。
          扫描野内肝右叶示数个结节灶,部分病灶异常强化,所见胸部诸骨未见骨质破坏征象。
          脑组织密度均质,未见异常强化征象;中线结构居中。 这句话何意?从确诊以来历次CT都显示“右侧小脑半球、右额叶似见小类结节灶”,难道脑部病灶不见了?特罗凯的功劳?


十五、

正版特 满 9个月,184 联合 特罗凯  2个月。
7月21日,领到 第6次 特 赠药。
7月22日,做了CT复查。

从复查结果 看,特罗凯 应该 确实 耐药了,下一步准备换92了。是92单药,还是继续联合 184呢?

详细结果如下:
肺部:
          左肺上叶前段可见不规则软组织密度肿块影,尺寸约为 2.9cm x 2.0cm(6月23日尺寸:1.4cm * 1.0),大幅度 增大。
          与确诊时相比:服用靶向以来 第一次 增大至 接近 确诊尺寸 2.8cm x 3.3cm。

脑部:
          脑组织密度均匀,未见异常强化征象,中线结构居中。
          与确诊时相比:脑转移不见了。确诊时:右小脑半球、右侧顶叶近软脑膜表面示一强化灶,直径约0.4cm。
纵隔和淋巴结:
          纵隔内示数个肿大淋巴结影,大者短径约1.2cm。应该是纵隔有转移了。
          与确诊时相比:是确诊时的3倍。确诊时:左锁骨上、纵隔内6区示淋巴结影,大者短径约为0.4cm。
胸廓骨质未见破坏。
肝部:扫描野内 肝右叶示数个结节灶,部分病灶异常强化。没有显示尺寸。
          与确诊时相比:肝内可见数个低密度灶,大者直径约为1.1cm。增强扫描动脉期可见边缘结节状强化,门脉期与平衡期可见对比剂呈向心形填充。
肝脏大小形态未见异常。肝实质未见异常密度影。



影像学意见:
     1)结合临床,左肺癌并阻塞性炎症,较前片(2015-11-20)增大,左肺门、纵隔淋巴结转移较前 略增大。
     2)心包少量积液,较前变化不著。
     3)肝多发结节灶,基本变化不著。
     4)颅脑扫描,未见明显异常。         
            
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 楼主| 发表于 2015-10-17 16:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
在火车上的一个下午,认真读了憨叔的《论说靶向药》,
对靶向药的原理、特点、防止耐药性主动轮换的原理和方法,副作用及应对方法,都有了初步了解。我的理理解为,针对非小细胞,治疗方案大致如下:
1、首选靶向,易瑞沙或者特罗凯
2、主动轮换,轮换时间大致为3个月,根据用药效果和耐药表现,灵活确定。
3、换药方案:(1轮)特罗凯或易瑞莎(2轮)BIBW2992(3罗)TIVO-1
4、做好副作用应对准备:药物或食物准备,或者停药观察
5、做好监测体系,监测和对比靶向药物效果和耐药性,癌标志物敏感的,用CEA;不敏感的,用CT;再或者用身体症状作为测量基准
6、每日写治疗日志,包括用药情况,身体表现等。
7、每月检查CEA,或者CT

8、基于以上理解,我需要为妈妈做出靶向治疗开局之选:
我想先试易瑞莎,因为我妈妈肠胃一直不好,希望她开局副作用能小些。
因为她现在还不知道自己的真实病情,怕她以为是小病,而副作用这么大,对用药不是很配合

以上是我今天的收获,给请各位病友指导一下理解是否合理,首选易瑞莎是否合适?尽管易瑞沙入脑不理想。
另外,憨叔提到的这些药,大家的购买渠道都是哪里呀?如果有好的渠道,请各位私信告知。非常感谢!

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 楼主| 发表于 2015-10-20 21:46:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
基因检测结果还没有出来,焦急等待中,期待妈妈可以用靶向治疗!

今天等基因检测结果,没有什么事,和妈妈、哥哥一起爬千佛山了,信奉神的妈妈像往常一样虔诚的烧香拜佛,妈妈心情很好。
上山和下山妈妈的速度都比我快很多,经常停下来等我,或者牵着我的手一起上。
看着这么健康的妈妈,多么希望是医生病情判断错误啊,
又时刻担心像我的医生朋友说的那样“有时候病情发展很快,不给你机会”。
妈妈现在不知道病情,这几天也没有特别的不适,所以心情很不错,能吃能睡能溜达。
多希望能保住妈妈的健康啊!

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 楼主| 发表于 2015-10-17 09:27:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
妈妈在山东肿瘤医院已经基本做了全部检查,就等确定治疗方案。
今天搭乘北上的高铁去济南,
一来跟哥哥一起商量治疗方案,
二来看看妈妈,趁妈妈现在一切都好的时候,跟妈妈唠唠家常,听听妈妈絮叨我穿衣不会穿,头发打理不好看,叮嘱我多吃水果……
虽然需要我满怀信心,但还是突然感觉这一切都好珍贵,不定哪天这平淡的幸福将会失去。
现在有些后悔4年前南迁的决定。现在很难照顾双亲。自己也不习惯南方潮气较重的气候,腿需要常年带护膝。
考虑下要不要再回北方。

根据妈妈的病情和身体状况,肺腺,已脑转,肝、肾、淋巴、骨没有转。(或者没有检查出来)
再根据10天以来自己学习的知识,病友的经验,医生同学的建议,
我想选择先用靶向药物。后续根据药物效果,再考虑化疗情况。

现在有一个疑问,我看有病友说,脑转部分,可以先对脑进行放疗,现在还拿不准主意。
靶向药物选择,还没有下定决心,国产呢,还是进口呢?
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发表于 2015-10-17 10:06:26 | 显示全部楼层 来自: 美国
rongrbb 发表于 2015-10-17 09:27
妈妈在山东肿瘤医院已经基本做了全部检查,就等确定治疗方案。
今天搭乘北上的高铁去济南,
一来跟哥哥一 ...

你母亲的肺穿刺都没有找到癌,也不知道什么基因突变。跟我母亲6个月前的情况相似。就只有把靶向药一个个的试试。脑转要赶快放疗,同时吃易控制肺部。如果不放疗的话,可以吃AP。如果需要印易,可以私聊我。我母亲目前吃印易。有些耐药了,还不知下一步怎么走呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 10:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
非常感谢您的帮助!
看来,现在的方案大致是:
吃易控制肺部。做了基因检测,详细结果没有看到,明天到医院应该能看到。
头部选择放疗或者AP,

全身化疗可以暂缓。

您母亲吃印易多长时间开始耐药呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-10-17 10:59:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
有脑转,选浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,正版、赠药版、印镀版、YL版都可以。一个月左右CT看肿瘤尺寸变化判断效果。

易瑞沙设计剂量偏低,不容易入脑。

国产的凯美纳仿的是特罗凯,浓度略低于特罗凯,费用也便宜不了多少。

2992也不容易入脑,正版的话一般要去台湾买,副作用比纯粹的EGFR类药大,不适合EGFR一线使用,一般用在易、特耐药后。

楼主家明显不是ALK方向,不必考虑AP26113。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-10-17 11:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
脑转还是用特罗凯,有效概率远比易瑞沙高。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 12:35:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
多谢阿梁和CQF4833的指导。
如果用特罗凯,脑部可以暂时不放疗,对吗?

您说的赠版,是中华慈善总会那个特罗凯赠药活动吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-10-17 12:35:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
多谢阿梁和CQF4833的指导。
如果用特罗凯,脑部可以暂时不放疗,对吗?

您说的赠版,是中华慈善总会那个特罗凯赠药活动吗?
有爱,就有奇迹!
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